Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
12.06.2012, 19:35 | #1 |
участник
Регистрация: 07.04.2012
Сообщений: 309
|
Леночке нужна ПОМОЩЬ., Ребенок со СМА 1
Леночке нужна Ваша помощь. Ребенок СМА .
ФондПомоги ребенку помог Алене собрать на аппарат ИВЛ http://www.fondpr.ru/children/56/SHa..._Lenochka.html Как часто нашей помощи и доброты кто-то ждет, и от этого порой зависит жизнь или судьба... Мы ведем сбор на резервный аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) Его покупка -это необходимость. Если от техники зависит жизнь ребенка, то она должна быть в идеальном состоянии и максимальной комплектации. Мы просим в этом помощи! Спасибо за то, что уже сделали для Лены! Спасибо за то, что с нами. Жить дома, всегда быть рядом с родными и мамой - больше ни о чем этот ребенок и не мечтает... В конце этого месяца Леночкин аппарат ивл забирают на тех.обслуживание,и ни кто не знает сколько это продлится.А ей опять придется возвращаться в больницу.. ПОМОГИТЕ УСПЕТЬ КУПИТЬ РЕЗЕРВНЫЙ АППАРАТ! его цена 513 000 рублей Уже собрали 199023,15руб. НЕ ДАЙТЕ СНОВА ПОПАСТЬ В БОЛЬНИЦУ! пишет мама Леночки: Родилась Леночка весом 4.6кг и длиной 57 см.Выписали нас на 5-й день.Через 10 дней я начала замечать слабость ребенка. Через какое-то время Леночка заболела бронхитом. В два месяца в Детской республиканской больнице Елене поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I – болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА. При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности, чем большинство их здоровых сверстников. Этот дагноз звучал как приговор.очень трудно было свыкнуться с мыслью о том, что это неизлечимо.Я сидела у знакомых в интернете искала клиники. Нашла одну такую в Москве.Хотела взять напрвление на лечение и обратилась к свему педатру. Она направила к главному невропатологу нашей республики. Мне посоветовали полечиться в республике, а потом взять напрвление в Москву.Очень не хотелось зря терять время, но пришлось их послушать.В возрасте 5 месяцев мы легли в в больницу. Было очень душное лето в 2010году(жара под 40градусов): в палате нечем было дышать и мы открывали окна, выходили в коридор.Такие детки очень восприимчивы к инфекциям и иммунитет у них ославблен. Мы выписались из больницы, а через 2 дня попали в реанимацию с пневмонией(я ее довезла делая искусственное дыхание). как-то все очень быстро произошло...Две недели врачи боролись за ее жизнь. Спасибо им за это. Леночку в этот раз удалось снять с аппарата ИВЛ. До этого она сосала грудь, а после реанимации - перешли на зондовое кормление... Нашей девочке уже 2года и ей очень нужна Ваша помощь. У нас в Росси эту болезнь не лечат. Необходима помощь в сборе денег на аппарат ИВЛ - универсальный для детей, так как Елена с сентября месяца 2010 года находится на аппарате ИВЛ. В октябре 2010 года проведена операция трахеостомирования и гастостомироания в Республиканской детской больнице. С 1 декабря 2010 года ребенок нахидился в Детской городской больнице № 4 . В свои 2года чего только бедный ребенок не перенес и переливание плазмы, и в коме была, и пролежни, и отказ почек. Леночка все это пережила и боролась за жизнь. Сейчас она находится в тяжелом, но стабильном состоянии. Она ДОМА, чего с таким трудом мы добились все вместе!!!! Прошу вас, помогите моей малышке быть дома всегда!!! Документы и фото!!! http://foto.mail.ru/inbox/deti.pomogu/2 группа вконтакте http://vkontakte.ru/club33263000 тема на материнстве http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1604005 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ 1. ОАО "СБЕРБАНК РОССИ", Чувашское отделение №8613 Волго-Вятского банка СБРФ ИНН 7707083893 КПП 211202001 код налогового органа 2112 Банк полу. Чувашское отделение №8613 г.Чебоксары БИК 049706609 к/с30101810300000000609 счет получателя 40817810275140052349 Получатель Шапошникова Оксана Аркадьевна - мама Шапошниковой Елены Цель сбора благотворительная помощь Шапошниковой Елене Карта сбербанка В ЛИЧКУ Очень удобный способ (если имеется карточка сбербанка) перевести деньги на карту или счёт в банке через сбербанк онлайн. Деньги перечисляются моментально! Всего лиш необходимо заполнить стороку № карты! 2. Деньги можно положить онлайн или через платежный терминал, где производится оплата за мобильную связь. Выберите Яндекс.кошелек, Майл-кошелек или Вебмани. Яндекс деньги 410011238652543 3. Можно перечислить на номер Билайн +79063899103 4. Webmoney R399227134398 E259698610379 Z407614826676 5. Киви кошелек номер счета 9278539933 6. Для перевода денежных средств из-за границы Paypal oksana.shaposhnikova@bk.ru номера телефонов для контакта: 89278539933 - мама Оксана 89278569500 - папа Володя Последний раз редактировалось Котенааааа, 18.06.2012 в 19:34. |
12.06.2012, 19:49 | #2 |
скаут
|
В группе В контакте обозначен срок 30 июня. К этому сроку мы не сможем подключиться к сбору средств, так как идет сбор на аппарат СВОШ для другого ребенка. Ближайший срок для переноса темы в сбор средств - сентябрь 2012 года.
|
12.06.2012, 19:51 | #3 |
участник
Регистрация: 07.04.2012
Сообщений: 309
|
понятно
обидно спасибо если мы не успеем к этому тех. осмотру ИВЛ, следующий в октябре, тогда если можно откройте в сентябре наш сбор |
12.06.2012, 19:53 | #4 |
скаут
|
Вопрос аренды рассматривался? Это проще и быстрее. Проще собирать на аренду в месяц, тем более есть уже задел и быстрее, не нужно искать пока соберется вся сумма.
|
12.06.2012, 19:55 | #5 |
скаут
|
Напишите точное название аппарата, я поищу или это могут сделать сами родители. Нужно рассматривать все варианты выхода из ситуации.
|
12.06.2012, 20:02 | #6 |
участник
Регистрация: 07.04.2012
Сообщений: 309
|
Честно сказать я названия конкретно не знаю
вот счет на ИВЛ и все сопутствующие приборы http://foto.mail.ru/inbox/deti.pomog...ti.pomogu/2/88 |
12.06.2012, 20:13 | #7 |
скаут
|
Качество счета не позволяет определить наименование аппарата.
Вопрос аренды поднимался родителями? Если денег не соберут, какая альтернатива? |
12.06.2012, 20:17 | #8 |
участник
Регистрация: 07.04.2012
Сообщений: 309
|
Мама выйдет в онлайн спрошу название
нет не поднимался, как то не думали об этом Альтернатива одна возвращать Алену в реанимацию на время тех.обслуживания о последствиях этого перемещения страшно думать |
12.06.2012, 20:21 | #9 |
скаут
|
Значит нужно искать вариант аренды. Где то по ссылкам промелькнула цена 25 тысяч в месяц аренда ( наверное зависит от комплектации).
|
12.06.2012, 20:30 | #10 |
участник
Регистрация: 07.04.2012
Сообщений: 309
|
Портативный вентилятор Puritan Bennett™ 560 сам аппарат без приспособлений цена 320 тыс руб
а 200 тыс это все остальное для него http://www.atesmedica.ru/site05/ru_ventilatori.php насчет аренды я скажу маме) |