Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия. Сбор на ВЭЭГ-мониторинг в сентябре

[Арёшина мама]

28.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.08 +1000 р.
25.08 +500 р.

Всего на Аринином счете: 142564 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Еще неделя и август уже подходит к своему завершению. Эта неделя у нас (особенно у меня) была не менее насыщенная: заказали и забрали новые очки для Ари (любительница розового цвета), два дня ушло на взаимодействие с таможней чтобы забрать посылку с лекарством (все получилось без проблем, но муторно), прошла перекличка в школе (у нас еще не известно кто будет учителем). И еще мы окончательно решились на поездку в Москву во второй половине сентября на прием в НИКИ педиатрии за протоколом на Petnidan и еще на консультацию генетика. Я съездила в офис «Радуги».

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, как ваши дела? Были ли еще поступления? какая сумма к сбору?

[Арёшина мама]

Добрый день! Мы сегодня вернулись из Москвы с консультаций и еще привезли долгожданный протокол для ввоза петнидана. После консультации нейрохирурга в солнцево и из-за того то оборудования в нашей клиники для ЭЭГ прехирургического сейчас уже нет (его оказывается передавали в временное пользование), мы мониторинг вообще делать не будем. Теперь речь идет только об инвазивном мониторинге (страшно, но надо значит надо), но уже это будем решать чуть позже отдельно и уже не самостоятельно. Так же мы ждем ответа из трех клиник заграницей.
Этот сбор мы закрываем.
Т.к. мониторинг стал не нужен мы в Москве с большей части собранных средств купили Арише новую коляску, старая совсем маленькая, а этой хватит еще года на 3 скорее всего.
Подробный отчет с чеками и фото напишу попозже.
Спасибо!

PS Ари сейчас о приступам стабильна, и это радует.

[Ksu Ksu]

Понятно. Спасибо большое за новости. Удачи с заграничными клиниками и инвазивным мониторингом... Звучит страшно, но что делать

[Арёшина мама]

В день вылета в Омске

В новой коляске в Зарядье

[Арёшина мама]

Москва. Конечно приезжаем мы только из-за необходимости попасть к врачам, но пользуясь случаем гуляем: в этот раз были в зоопарке, в ботаническом саду «Аптекарский огород», в Зарядье, в океанариуме Москвариум, в детском мире на Лубянке и (давно хотела сводить Арину) в кукольном театре им.Образцова.
А теперь об основных итогах нашей поездки:
1. Мы получили протокол для ввоза препарата Petnidan (протокол я уже переслала в фонд и надеюсь нам его оплатят и привезут)
2. Консультация у нейрохирурга прошла с двояким результатом, с одной стороны теперь однозначно "хирургическое вмешательство показано", а с другой так же обязательно делать инвазивный мониторинг (накладывать специальные электрода непосредственно на кору головного мозга (либо только на левое либо на оба полушария) и еще погружные электроды в височную долю. В России это растянется еще по времени на долго. (так же еще в начале сентября я сама писали в клиники зарубежом и ждем пока их ответа)
3. Генетик предполагает у Ари 2 возможных диагноза (на один из них взяли кровь, а второй не опровергается анализом), оба они имеют схожие внешние проявления и в дальнейшем проявляются доброкачественными и злокачественными опухолями и еще рядом нарушений, так что теперь нам предстоит еще более тщательный контроль. Так же рекомендовано, в ближайшее время пройти консультацию эндокринолога, эхо сердца и холтер кардиограмму.

[Арёшина мама]

10.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.09 +1000 р.
02.09 +8500 р. («Дети вместо цветов» 8 технологический класс 66 лицей)
05.09 +500 р.
Яндекс-деньги:
24.08 +2500 р. (прошу прощения, что только сейчас проверила)

Всего на Аринином счете: 155064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

24.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений 10.09-23.09 не было.
Потрачено:
-116,50 р. (комиссия яндекс-сбер)
- 12600 р. (проживание в Москве, 8 дней)
-3000 р. (консультация нейрохирурга)
-89640 р. (коляска)
Всего на Аринином счете: 49707 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Стараюсь на долго не пропадать, но пока рассказывать особо и нечего. Мы постепенно вошли в ритм уроки-занятия, осталось решить что-то с лфк.
В воскресенье Ариша опять выдала нам большой приступ со рвотой днем, и потом еще ночью во сне не понятно что было. Ну что ж живем дальше.
Прошли сегодня консультацию эндокринолога в евромеде, теперь у нас по плану госпитализация в областную больницу для обследования (надо только сдать мазок на ковид, завтра постараюсь узнать возможно ли его сдать в поликлинике бесплатно, или только платно где-то). Также по плану у нас на октябрь анализы и педиатр, и консультация лечащего эпилептолога.
Ждем ответа из зарубежных клиник, уже прошел почти месяц (опять же завтра хочу написать опять с вопросом сколько нам еще ждать ответа).

[Арёшина мама]

02.10.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Потрачено:
-5000 р. (на депозит в клинике)
- 2500 р. (ПЦР на ковид для госпитализации,мама)
Всего на Аринином счете: 42207 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.



И новости от 02.10:
День бегом. Началось с того что к 8 утра мы поехали в поликлинику сдавать мазок на ковид, потом от туда в евромед – кровь. Это все для госпитализации в областную детскую больницу. Домой смысла ехать никакого не было уже и мы посмотрели мультик про Белку и Стрелку в кино. К 11:30 в школу на репетицию, потом к учителю, потом коррекционные занятия. После поехали на почту (третья посылка из Германии с петниданом пришла без проблем с таможней). Вернулись домой. И еще через час я поехала опять в евромед уже на мазок на ковид (Арише бесплатно в поликлинике, а мне осталось только платно). Ари осталась дома с прабабушкой.