Аристова Арина, 7 лет. Сбор на противоэпилептическую терапию на полгода.

[Арёшина мама]

21.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
12.02 +300 р.
14.02 +164 р.
13.02 +500 р.
15.02 +10000 р.
19.02 +200 р.

Всего на Аринином счете: 73957 рублей, осталось собрать 57909 рублей.

[Арёшина мама]

Я сегодня уревелась, просто сдали нервы. Это просто какой-то замкнутый круг: клиники не выдают протокол на Петнидан (потому что действующее вещество этосуксимид зарегистрировано в России под другим торговым наименованием и в другой форме), а без протокола не берут фонды (попробовали в 2, с Сабрилом не такая проблема, но будем дробить таблетки), и вот так одни говорят надо и только так, другие нет, а нам что делать остается???? Я написала в минздрав РФ с просьбой разъяснить и подсказать выход, но когда этот ответ еще будет. В общем какой-то бесконечный поиск выходов.
В ближайший месяц нам еще в последний раз привезут лекарства (как и раньше), но на этом все. Не знаю, что будем делать дальше, в прошлом году при попытки убрать Петнидан у Арише начались «большие» приступы.
Еще одна проблема: у нас до сих пор не собрана сумма необходимая на оплату противоэпилептических препаратов, остаток 57909 рублей, и сбор не движется уже 6 дней. Пожалуйста, помогите, Ариночке продолжить лечение.

[Арёшина мама]

Сегодня в школе 132 прошла благотворительная масленичная ярмарка «Лакомка», ученики начальной школы продавали сладости и домашнюю выпечку, народный ансамбль «Забавушка» пели песни, играли в игры. Всего было собрано 15643,10 рублей, это плюсик в Аришиной копилке на лечение, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за неоднократную помощь!!!!
На противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ осталось собрать еще 42266 рублей.

[Арёшина мама]

28.02.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
26.02 + 15643,10 р. (ярмарка в школе 132)

- 33831 рубль. (перевод в 450 евро)
Всего на Аринином счете: 55769 рублей, осталось собрать 42266 рубля.

Я сегодня побывала на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии», в Омск приехали великие умы эпилептологии, нейрохирургии и нейрорадиологии.

А Ариночка в это время с бабушкой была на интерактивной выставки «Россия моя история».

Это подстраховка чтобы я смогла за 5 минут оказаться в случаи чего рядом и выставка и конгресс-холл находятся в "Континенте".

[Ksu Ksu]

Спасибо за ваши новости! От имени нашего постоянного Благотворителя на карту было переведено 10 700 рублей. Напишите, как денежка дойдет. А к какому сроку нужно собрать сумму?

Большое спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

[Арёшина мама]

Добрый день, Оксана! Спасибо за поддержку, деньги дошли. Огромное спасибо благотворителю за постоянную помощь!
По срокам: мы сейчас оплатили петнидан со сбора (он уже совсем заканчивается) и его нам привезут в конце марта, Сабрил придется уже у посредников покупать (получится за примерно те же деньги в 2 раза меньше упаковок), пока планируем в конце апреля если сбор закроется, если нет то будем часть только покупать. Так что пока желательный крайний срок 15-20 апреля. Спасибо.

Видео история нашего пути (первый раз я такое делала, ночью пока Ари с температурой караулила)
https://youtu.be/PnTEe0lUFJU

Мамины новости:
Пока появилось время, пишу. Аришка заболела, два дня температура достигала 39,3-39,4, сбивалась только литичкой и нимесулидом, на снижение температуры Ари выдавала гемисудороги. Сегодня первый день полегче, конечно вялая, без настроения, еще температура повышенная, но уже до более адекватных цифр. Грипп.
А нам на этой недели уже надо начинать проходить врачей для МСЭ: завтра уже первый талон, потом 3 специалиста в пятницу, и еще на следующей недели.
На препараты осталось собрать еще 30366 рубля. Спасибо за помощь!

[Арёшина мама]

06.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
На руки:
03.03 + 1000 р.
Сбербанк:
29.02 +200 р.
04.03 +10700 р. (МВЛ)

Всего на Аринином счете: 67669 рублей, осталось собрать 30366 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Из-за сильно выросшего курса евро мы вынуждены увеличить сумму сбора. Общая сумма сбора по противоэпилептические препараты незарегистрированные в РФ 187261 рубль. Осталось собрать еще 45019 рублей.

[Ksu Ksu]

Арешина мама, спасибо за новости! Лечитесь, не болейте!

Ох, этот курс, как же он всех опять расстраивает (((( по срокам поняли

[Арёшина мама]

Да уж потерялись мы немного. Но зато, сколько у нас новостей.
Прошли почти всех врачей для оформления на МСЭ, остались педиатр и лечащий эпилептолог.
Получили ответ (и не получили ответа) на запрос в минздрав РФ что нам делать с препаратами, по их мнению обеспечить Арину препаратами должен минздрав Омской области «Просим обеспечить ее необходимым лечением, включая лекарственные препараты, в соответствие с заключением специалистов. Для этих целей возможно привлечение внебюджетных источников финансирования и денежных средств благотворительных фондов.» ну посмотрим, как они отреагируют на письмо сверху.
И еще важная новость: оплатить многосуточный мониторинг для Ариночки взялся фонд Помоги.орг https://pomogi.org/stories/aristova_arina/
PS наш самостоятельный сбор на препараты не зарегистрированные в РФ почти без поступлений, осталось собрать 44319 рублей.
Помочь Арише продолжить противоэпилептическую терапию:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
Мегафон: +79230481831
PayPal: paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
И пройти важное обследование на сайте фонда!