Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 03.01.2020, 18:03   #41
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
И вчера с Аришей ходили еще на одно новогоднее представление (сама я столько не планировала на этот год, но нам подарили билеты). Но в этот раз не обошлось без проблем, уже выходить, уже такси приехало, осталось только куртку Ари одеть, и тут неожиданно приступ большой, не долго, правда, но с рвотой. Я уже хотела никуда не ехать, но Арина заявила, что все равно поедем, несмотря на то что на ногах стоять не может и засыпает на ходу, в такси поспала пока ехали, и дальше уже было без приключений.

На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами осталось собрать 85873 рублей. Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.01.2020, 14:33   #42
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Ангелы с небес спустились, двери в сказку отворились.
Наступает Рождество! И у власти колдовство!
И неведомая сила растворяет в душах зло.
В сердце радость затаилась! Счастья! Мира! С Рождеством!!!

Коляда, коляда Отворяйте ворота,
Доставайте сундучки, Подавайте пятачки.
Дайте нам конфетку, А можно и монетку
Не жалейте ничего Накануне рождество!
Планировала добавить сегодня видео, где Ариша поет колядки, но как говориться не судьба. Ребенок проснулся с насморком и кашлем, не до песенок. Съездили к педиатру, в аптеку, будем очень усиленно лечиться, через 5 дней уже в Москву летим.
PS Переводов для Ариночки не было
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2020, 08:39   #43
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

10.01.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
31.12 +200 р.
31.12 +500 р.
31.12 +500 р.
02.01 +2000 р.
03.01 +100 р.
08.01 +1000 р.
09.01 +550 р.

Всего на Аринином счете: 88455 рублей, осталось собрать 84323 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2020, 17:27   #44
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Про нашу поездку в Москву я буду рассказывать не один день.

Сразу скажу, что мы сделали все запланированное и даже немного больше (единственное, что протокол нам не отдали сразу на руки, его теперь заберут знакомые в понедельник и потом передадут нам).
Сегодня время отчета.
Из средств сбора было оплачено 40812 рублей, из них
23842 р. (авиабилеты Омск-Москва-Омск)
1800 р. (аэроэкспрес)
2600 р. (консультация для консилиума НИКИ Педиатрии)
7570 р.(гостиница)
5000 р. (консультация в ИДНВЭ свт.Луки «Центр Роста»)
Билеты на самолет и аэроэкпресс: https://yadi.sk/d/fPU05veKiNC8ZA

Из личных средств оплачены проезд в метро и наземном транспорте, пара сложной ортообуви Персей и еще много мелких ежедневных трат (питание, небольшие развлечения для Ари, пакеты для рвоты Хартман (купили домой 2 упаковки, с ними все таки намного проще).
За время нашей поездки в копилке на лечение Ариши были перечисления, 16.01 на счете остаток: 49243 рубля, на продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 82723 рублей.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 17.01.2020 в 18:56.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2020, 18:29   #45
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Часть 1, начнем с конца: четвертый день в Москве.
На среду у нас была запланирована консультация в «Центре роста» у невролога специализирующегося на методах коррекции развития (про ценные рекомендации расскажу отдельно), но все пошло не совсем по плану. Когда мы выходили из метро на нужной станции, мне позвонили и Радуги с «предложением» съемок для телеканала Мир, они снимали сюжет для новостей про проблему с обеспечением лекарствами, а т.к. оказалось что мы в Москве, то и записывать интервью и видео ряд журналист с оператором приехали к нам в клинику (все это было организованно и согласованно в том числе с руководством клиники за час).

Съемки были минут 20 видеоряд с Ариночкой и еще минут 15 интервью со мной, говорили много и о том что стоимость лекарства для нашего региона не малая (а ведь такому ребенку нужны не только препараты, но и обследования, занятия, которые тоже эффективны когда у конкретных чаще всего платных специалистов), говорили о проблеме провоза лекарств через границу, о том что приходится зачастую везти препараты не законно, или покупать у «посредников» минимум 2-3 раза дороже (а петнидан нам тут вообще предложили в 7 раз дороже за упаковку, это я запасной вариант осенью искала), также я рассказывала о том почему мы пьем именно немецкие противоэпилептические, а том что такая терапия должна быть непрерывной, длительной, что даже выводят ее, медленно уменьшая дозу от 2 до 6 месяцев, о том, что может быть и было без такой сильно и тяжелой терапии.
https://youtu.be/5r4yq47Z4Z4
В сюжет вошло немного, но хочется верить, что это может хоть как-то помочь решить проблему с приобретением ЖИЗНЕННОНЕООБХОДИМЫХ препаратов, если не для всех детей, то хотя бы для нашей Ариши.
Но верить мы можем и бесконечно, а пока нам по-прежнему нужна ВАША помощь, на продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft ОСТАЛОСЬ собрать еще 82723 рублей до 15 февраля.
PS в сюжете прозвучала сумма 160000 р. на год, но эта сумма сбора в БЦПД «Радуга» для Ариши на год в феврале 2018, с тех пор дозы принимаемых препаратов увеличили в 2 раза, и сумма необходимая на Petnidan и Sabril сейчас гораздо больше. Спасибо.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.01.2020, 18:54   #46
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

Традиционный пятничный отчет за неделю. Спасибо, как бы сложно нам не было, когда понимаем, что мы не одни, становится не так страшно!!!
17.01.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.01 +550 р.
12.01 +50 р.
12.01 +50 р.
13.01 +500 р.
14.01 +450 р.
16.01 +1000 р.

Потрачено:
12.01-15.01 – 40812 р. (на поездку в Москву)
Всего на Аринином счете: 50243 рублей, осталось собрать 81723 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 17.01.2020 в 18:57.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.01.2020, 21:18   #47
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Часть 2 (всего будет 5). День первый и третий в Москве.
Эти дни у нас не были заняты медициной, и мы потратили их на развлекаловки для Ариши.
В воскресенье после того как оставили чемодан в гостинице мы поехали на ВДНХ, погуляли (как же все таки красиво на НГ все украшено), а потом пошли в океанариум Москварум, для нас это уже своего рода традиции, почти каждый приезд мы идем смотреть на рыбок, в этот раз даже видели детенышей акулы-кошки (они такие маленькие, немного больше шпроты).

Вернулись в гостиницу довольно поздно, весь режим сбился (и в этот день и в последующие Ари спала в коляске по пути куда-нибудь 3-4 коротких дневных сна).
Во вторник утром мы поехали в крупный торговый центр: вначале в большую игровую (лабиринт, батуты, бассейн с поролоновыми кубиками, горки),

а потом к город профессий Кидбург (наш омский чадоград и рядом не стоял), Ариша сразу решила, что первой профессией будет доктор (именно врачом мечтает стать когда вырастит. А кем вы хотели стать в детстве?),

а всего за 4 часа успела побывать пекарем, полицейским, инкассатором, фермером, парикмахером, видеоблогером, и даже выйти в самый настоящий радио-эфир Кидбур FM
В целом очень интересно провели свободное от врачей и больниц время.
PS вот что я люблю в Москве, так это то что детки инвалиды с сопровождающим взрослым проходят во многие игровые, зоопарки и т.п. бесплатно или с очень большой скидкой, у нас такого практически нигде нет.
PPS Чтобы Ариночка могла и дальше радоваться простым детским развлечениям, чтобы в ее жизни были не только приступы и больницы, но и светлые моменты , ей необходимо продолжить прием противоэпилептических препаратов, и пусть справиться с приступами только лекарствами в нашем случаи нельзя, они помогаю жить, пожалуйста, помогите нам оплатит Petnidan Saft и Sabril
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.01.2020, 14:24   #48
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Часть 3. День второй или из края в край столицы.
Понедельник у нас был полностью посвящен «лечению», с утра поехали в ортопедический центр Персей-орто (нужно доехать до конечной станции метро, а потом еще 6 остановок на автобусе), купили очередную пару сложной ортопедической обуви, нужны были туфли, Ариша выбрала розовые (вот девочка-девочка), от туда сразу в НИКИ Педиатрии им.Велтищева (с пересадкой в метро и опять до конечной,но уже по другой ветки, а потом снова автобус). В час мы уже были там: оформили пропуск на КПП, потом в регистратуре завели мед.карту (несмотря на то что мы лежали в этой клиники 3 года назад, карты у Ари там не было), оплатили консультацию, и т.к.у нас еще оставалось время пошли в столовую пообедать. Успели поблуждать по подвалу (переход между корпусами в 3 регистратура, в 1 столовая, а на консультацию в 2), к 14:00 мы были у нужного кабинета. На прием зашли позже назначенного на 20 минут (сдвинулось перед нами еще) и провели там больше чем отведено по записи, следующие за нами несколько раз заглядывали, пока уже врач не рявкнула чтобы ждали в коридоре и что у нее тяжелый ребенок на приеме (нет я честно не понимаю, ну один раз посмотреть когда ты только пришел, мало ли свободно, но каждые 5 минут то зачем?????).
По итогу консультации у нас на руках заключение врача, а протокол будет готов только 20го в лучшем случаи (хотя когда я записывалась к врачу в регистратуре сказали что все в этот же день, хорошо у нас знакомая работает в НИКИ, она заберет и передаст потом нам).

Вышли из клиники уже почти в 18 часов, пока доехали до гостиницы времени осталось только ложиться спать….
PS Наша поездка за протоколом для получения разрешения на ввоз противоэпилептических препаратов не зарегистрированных в РФ в федеральную клинику смогла состояться только благодаря вам, спасибо, наши волшебники, но теперь нам еще нужно оплатить непосредственно саму покупку 12 упаковок Petnidan Saft и 9 упаковок Sabril beutel granulat на полгода лечения, необходимо еще собрать 81423 рубля
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.01.2020, 12:56   #49
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Часть 4. Самолеты, метро и службы помощи.
За наши не редкие уже поездки в Москву (и один раз в Германию) мы летали разными авиакомпаниями, ездили на поездах. В этот раз самым выгодным оказалось лететь Аэрофлотом.

Вылет у нас был в 8 утра, и в 6 мы уже приехали аэропорт. Зарегистрировались еще дома (это кстати + аэрофлота, в S7 и уральские авиалинии при заказанной помощи не позволяют регистрироваться по интернету), места были выбраны заранее (это входит в тариф билета эконом с багажом). В омском аэропорту подошли к стойки информации, потом уже сотрудник проводила нас к стойке регистрации без очереди (еще и к бизнес стойке) сдать багаж, получить посадочные, и бирки на аришину коляску, она у нас была до\к борту. Где-то с час мы еще были в зоне для инвалидов, а потом нас забрала служба помощи и на амбулифте (это такая машина, которая поднимает пассажиров на коляске в самолет) посадила на борт (посадка тоже осуществляется несколько раньше всех, мы успеваем убрать вещи, сделать удобное «гнездо» для Ари на кресле до того как начинают заходить пассажиры). Всё полетели.


Часть полета Арина проспала, потом резко проснулась и у нее был большой приступ с рвотой после (скорее всего сказался ранний подъем), больше уже малышка наша не уснула, но была очень вялая.
Мы прилетели в Шереметьево, там нас опять встретила служба помощи, наша коляска ждала нас в «рукаве», потом нам помогли забрать багаж (из минусов я уже только в гостинице вечером заметила что нам сломали 2 угла у чемодана) и показали, куда идти на аэроэкспресс.

У выхода к поездам нас встретила уже их служба помощи, и спокойно посадили в вагон. Приехали на белорусский вокзал, у вагона нас забирает уже следующие помощники, на этот раз метро, и Аришу в коляске и чемодан везли они. Добрались до нужной станции без проблем, только Ари уснула.
Обратный путь был еще длиннее, у нас опять была заказанная помощь маломобильному населению и в метро, и в аэроэкспрессе, и в аэропорту. На метро мы рано утром увезли чемодан в камеру хранения на белорусском вокзале (чтобы вечером не заезжать уже гостиницу, не тратить время), потом этаже команда службы помощи проводила нас на лубянку в главный детский мир (сейчас он называется центральный детский магазин),там Ариша не много поиграла и мы пофотографировались (у нас просто было 2 часа прежде чем нужно ехать на консультацию в ИДВНЭ,а о том как мы потом спонтанно попали в новости я уже рассказывала).
Вечером поехали на вокзал, забрали чемодан, с помощником сели на аэроэкспресс, по прибытию в Шереметьево нас также встретили и передали помощникам уже аэропорта (нам опять помогли дойти до нужной стойки, сдать багаж (уже сами мы по пути отломали колесо у чемодана, теперь уже точно придется новый покупать), проводили к нужному гейту, и оставили там ждать, перед посадкой уже другой сотрудник провел нас первыми на борт). Летим домой.
Аэропорт Омск: ну здравствуй любимый город! Служба помощи забирает пассажиров последними по прилету, и вот подъезжает к самолету амбулифт (ждали долго в этот раз), и сотрудник забирает еще одного пассажира, а за нами не возвращается. Амбулифт отъезжает от борта. Бортпроводницы конечно сильно на них ругались, стали куда-то звонить, еще минут 10 мы ждали пока они вернуться. Пока эта неразбериха продолжалась, наша родная коляска успела уехать в негабаритный багаж. Арину спящую усадили в инваколяску аэропорта, потом уже в багажном пересадили в свою (которую другой сотрудник забрал пока мы полетному полю ехали из негабаритного багажа).
Дождались такси и Ура мы дома. Теперь только отсыпаться после ночного перелета.
PS еще немного о метро: помощь мы заказывали только когда знали точное время поездки, в основном сами. И еще о службе: когда мы в последний день ехали на лубянку у Ариночки был большой приступ в метро, и нас ждали пока все пройдет, и мы приведем ребенка в порядок.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.01.2020, 16:20   #50
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Спасибо большое за поздравления! И вас с наступившими праздниками! Здоровья, добра, благополучия!

Спасибо за подробный рассказ о пребывании в Москве. Хорошо, что социальная служба работает. Думаю, другими мама тоже будет полезно почитать, информация важная!

От имени нашего постоянного Благотворителя на указанную карту Сбербанка было переведено 5500 рублей. Напишите, как денежка дойдет.
Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

Последний раз редактировалось Ksu Ksu, 22.01.2020 в 16:51.
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 19:01.