Аристова Арина 6 лет. Сбор на противосудорожную терапию на 6 месяцев

[Арёшина мама]

Оксана, спасибо большое, деньги дошли. И огромное СПАСИБО Благотворителю за помощь!!!!

[Арёшина мама]

Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.
Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.



24.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)

Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.

[Арёшина мама]

Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.

��Аристова Арина, 6 лет.
Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: ��Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.
��Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).
��Способы помочь Арише:
��Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
��Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
��Яндекс-деньги: 410012614654025
��Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
��Мегафон: +79230481831
��PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
а также:
��репост ��
��лайк�� ❤
��сторис
��провести какие-нибудь акцию или мероприятие ��
��и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам��

[Арёшина мама]

31.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
26.05 +700 р.

Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 81961,62 рубля.

[Арёшина мама]

Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.
Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.

* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.
** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.

[Арёшина мама]

Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.
Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.


Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.

[Арёшина мама]

03.06.2019
Понедельник день тяжелый. Сегодня у Ариши был уже третий (по сути даже четвертый) за месяц большой приступ. Мы хотели начать курс массажа, сегодня прошли и пока ждали консультацию у лечащего эпилептолога у Ари опять генерализованный приступ с тоническим напряжением и миоклониями в правой руке и последствиями (рвотой и сном). С врачом принято решение, что массаж мы продолжать не будем (чтобы не рисковать) и завтра Арине будет сделан ВЭЭГ-мониторинг несколько часов (оплата будет с депозита в клинике «на массаж»), и потом что-то решать.
Германия молчит, а у Ариночки пошло ухудшение, надеюсь что приглашение мы получим поскорее.

[Арёшина мама]

Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).
Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.

[Ksu Ksu]

Спасибо большое за новости в фото Ариши! Пусть клиника Германии откликнется и Аришу вылечат от приступов. Слышала много хорошего про лечение эпилепсии именно в Германии. Удачи вам со сборами!

[Арёшина мама]

Спасибо