Аристова Арина 6 лет. Сбор на противосудорожную терапию на 6 месяцев

[Арёшина мама]

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40448



Здравствуйте.
Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.

Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:
Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)
Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)
Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)
противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.
Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов), общей стоимостью: 139 500 рублей.
27х1400=37800 р. (Вимпат)
6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)
9х9600=86400 р. (Сабрил)

Большое спасибо за то что вы с нами на нашем непростом пути!!!


Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl...=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

[Арёшина мама]

Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

Новые документы:
Выписка эпилептолога:

[Арёшина мама]

Отчет о текущем сборе:
Остаток на начало от прошлого сбора: 754,70 рублей
Сейчас на счете: 0,05 рублей
Собрано всего: 115 125,60 рублей.
Уже потрачено: 8009,80 рублей, переведено 101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.
Осталось собрать: 0 рублей.
10.05-16.05
+2300 рублей
17.05-23.05
+45000 рублей
24.05-30.05
+700 рублей
07.06-13.06
+500 рублей
– 5321,20 рублей
14.06-20.06
Перечислений не было
21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
+3100 рублей
28.06-04.07 (с 16:00 28.06)
+46 814,67 рублей
05.07-11.07
+1000 рублей
– 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
05.07-11.07
Поступлений не было
– 1231,71 евро (препараты в Германии)

После завершения сбора:
26.07-16.08
+228,12 рублей
– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
16.08-29.08
– 150 евро (оплата долга за подбор клиники в Германии)

[raduga]

Эта сумма на лекарства до конца года? Какая сумма на месяц получается? А вдруг врачи в Германии назначат новые лекарства?

[Арёшина мама]

Добрый день.
Это получается на полгода (если примерно и не придется повышать дозы то до конца ноября). В Германию я очень надеюсь в первый раз мы попадем до конца сентября (пока нет даты из клиники, это так по "статистики"), и там скажут когда уже операция (даже без учета необходимости "сбора" еще на ее оплату, очередь месяца на три в перед минимум).
Лекарства будем покупать постепенно, но на все 6 месяцев за раз, и если вдруг в Тюбингене нам поменяют терапию то остаток потратим на новые препараты (из основных и доступных в России уже все пробовали,так что если и назначат что-то другое то тоже либо "не зарегистрированные" либо дорогие).
Я смогла объяснить?

[Арёшина мама]

Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».
И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.
Остаток на счете: 9542,78 рублей.
Всего на препараты необходимо: 139500 рублей
Осталось собрать: 129957,22 рублей.

[Арёшина мама]

Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.

Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.

[Арёшина мама]

17.05.2019
Время первого отчета в новом сборе.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.05 +300 р.
14.05 +1000 р.
14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)

Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей, на дальнейшее лечение.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.

[Арёшина мама]

Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.

Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.
Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.

[Ksu Ksu]

Арешина мама, от имени нашего постоянно Благотворителя на карту было переведено 45 000 рублей - подтвердите, что денежка дошла.

Большое спасибо нашему Благотворителю за помощь!