Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия)

[Арёшина мама]

09.03.2018
Хотя это была и самая короткая рабочая неделя, но зато очень насыщенная: много врачей, утренник в детском саду, съемки в «Радуге», набегались за 3 дня так что 8 марта вообще из дома не выходили, а сегодня поехали в гости к нашим друзьям, Ариша поиграла с детками (соседи, наверное, в шоке), а мы просто хорошо пообщались.



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк
03.03 +500 р.
07.03 +10000 р.
Мегафон:
04.03 +150 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 62 577,70 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 193 122,30 рублей.

[Арёшина мама]

Сейчас проверяла счета Аринины, и поняла, что я давно не заглядывала на киви-кошелек. Я прошу прощения у нашего благотворителя, который перевел 16 января для Ариши 2000 р., мне очень стыдно, что я упустила. Спасибо вам и извините, пожалуйста.

[Арёшина мама]

С этой подготовкой к повторной комиссии МСЭ (пока инвалидность у Ариши оформлена до 1 мая, вот подошел срок переосвидетельствования) совсем мы потерялись во времени.
Прошли уже всех врачей, получили само направление 88у, еще взяли заключение в местном протезно-ортопедическом предприятии (у нас так требуют, чтобы там подтвердили необходимость ТСР, хорошо, что придти можно без ребенка, Ариша в понедельник после клиники поехала с бабушкой к ней на работу, а я провела почти 2 часа в очереди в П-ОП), осталось еще пара мелочей (в понедельник мне надо отнести чек на компенсацию в ФСС) и можно сдавать документы на комиссию.

Наш сбор опять стоит на месте, наверное для большинства ситуация Арины не кажется слишком срочной, и время еще есть до запланированного, но я как представлю, что впереди лето и летом обычно всем становится не до благотворительности… Очень боюсь не успеть.

PS На утро 14.03.2018 в Аришеной «копилке»: 65 127,70 рублей, осталось собрать: 190 572,30 рублей.

[Арёшина мама]

Сегодня мне посоветовали завести инстаграм и писать об Арине еще и там.
В общем, ищете нас по хэштегам #АриПомощь #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь
И да, я в инстаграме: valentinka_ar

[Арёшина мама]

16.03.2018
Вот и пролетела еще неделя, каких-то значимых и не рассказанных еще новостей у нас нет.
По итогам недели: на руках направление на МСЭ, заключение протезно-ортопедического предприятия о том, что Ари нужны сложная ортопедическая обувь, тутора на голеностопные и коленные суставы и корректор осанки, заключение психиатра; у нас появился инстаграм.
Ариша очень капризная, настроение как качели: вот вроде только все хорошо, а через минуту уже психует, не слушается, периодически жалуется, что голова болит, приступы так и идут (хорошо, что больше и сильнее не стали). Весна и нестабильная погода сказываются.
В понедельник поеду сначала в ФСС отвезу документы для компенсации, а после в 21 бюро МСЭ направление и копии документов, и уже будет известна дата перекомиссии.




Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.03 +500 р.
09.03 +50 р.
11.03 +500 р.
14.03 +500 р.
14.03 +100 р.
14.03 +100 р.
14.03 +500 р.
16.03 +200 р.
Мегафон:
15.03 +38,77 р.
Киви-кошелек:
16.01 +2000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 67 066,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 188 633,53 рублей.

[Арёшина мама]

Первый "настоящий" концерт. Как бы то ни было, но я стараюсь чтобы у Ариши было настоящее детство (на сколько это возможно конечно)

https://youtu.be/PbVjqCzzbio



PS наш сбор пока опять без изменений

[Арёшина мама]

Насыщенный день.
Прошли мы с Ари сегодня комиссию МСЭ. Инвалидность Арине дали опять на 2 года, ортопедические средства в ИПРА вписали не все рекомендованные врачами (вот теперь думаю, как их самостоятельно купить). В целом все было без проблем, в этом году гораздо легче и спокойнее чем все 3 прошлых комиссии, когда нас поликлиника направляла. Само прохождение комиссии и подготовка к ней это всегда нервно, и хорошо, что на два ближайших года можно об этом забыть.




Сегодня мы с Аришей побывали еще и на очень важном событии – на открытии «Дома Радужного детства». Дети играли с аниматором, ля взрослых прошла экскурсия по «Дому…». Было много гостей и представителей СМИ.
Немного наших фото и видео (что удалось поснимать самостоятельно): в автобусе, в «игровой» комнате и в бассейне.

[Арёшина мама]

23.03.2018
Вот и еще одна неделя пролетела. Первая половина недели прошла очень активно (но об этом я уже писала), а вторая в режиме ничего интересного (Ари ходила в детский сад, потом мы немного гуляли и уже дома занимались).



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.03 +200 р.
21.03 +100 р.
22.03 +500 р.
23.03 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 68 366,47 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 187 333,53 рублей.

[Арёшина мама]

26 марта Фиолетовый день (день информирования об эпилепсии).

Чтобы развеять мифы о болезни, девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия», в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира.
Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.

Поддержите сегодня нашу Аришу и всех людей с эпилепсией, просто добавьте к своей одежде ленточку или браслет фиолетового цвета (этот цвет выбран символом, потому, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них).

А наш благотворительный сбор для Арины на предоперационную диагностику по эпилепсии продолжается, осталось еще 186833,53 рубля. Ваша помощь очень нужна!

#Фиолетовыйдень #ArinaAristovaHelp #АриЖизнь #АриПомощь #эпилепсия #ФКД #ДЦП #помощь #нужнапомощь #творидобро #помощьдети #благотворительность #особенныедети

[Арёшина мама]

Заказала вчера еще две упаковки петнидана сафт (опять через перекупщика, пока в фонде некому из германии привезти), оплатила в этот раз самостоятельно (из накопленных на поездку в Москву, теперь опять на этом счете 0, но зато Ари в лекарством будет вовремя)