Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 16.08.2018, 16:41   #101
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279

До поездки осталось только 2 недели.
Вообще неделя какая-то суматошная, не думала, что будут какие-то проблемы с получением нового счета для фонда (уже для оплаты), но нет, постоянно какие-то мелкие неприятности.
До сих пор не записались на ПЭТ-КТ (теперь говорят звонить 27-28 августа только), нет точной даты консультации у профессора (надеюсь, хоть в понедельник узнаю уже).
Ариша в целом стабильно, приступов так же, вот только ночи стали очень беспокойные (постоянно вздрагивает, дергается вся, спокойно спит только под утро). Ари постоянно спрашивает, когда мы поедем в Москву, для нее это все как развлечение, хорошо, что она пока не понимает всей сложности своего заболевания и необходимых обследований и лечения.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.08.2018, 08:30   #102
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Что-то мы потерялись)
До отъезда осталась всего неделя, чем ближе, тем больше каких-то мелочей «всплывает»: что-то надо доделать, что-то купить – забегались.
У Ариночки все стабильно сейчас, даже и рассказать нечего: те же приступы, капризы, а в промежутках милый и послушный ребенок))))
Важная новость на этой неделе: нас записали к профессору Мухину на консультацию уже на 7 сентября, это радует, нам не нужно будет ехать еще раз или оставаться в Москве до конца сентября.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.08.2018, 14:21   #103
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
До поездки в Москву и первого обследования осталось 2 дня.

Сегодня мы с Аришей были в Детском Евромеде: сдали анализы (ОАК, ОАМ, биохимию крови, время свертываемости и кровотечения), сделали ЭКГ и УЗИ (по анализам и обследованиям не все идеально, но для Ари «допустимые» отклонения от норма), прошли консультации у невролога и педиатра (нужны были справки).
Аришка в целом вела себя хорошо сегодня: кровь так вообще сдавала как самая смелая девочка, не плакала, спокойно сидела.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 31.08.2018, 08:45   #104
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Пятница. 31 августа. Последний день лета. Заранее поздравляем всех с Днем знаний!
У нас уже собраны чемоданы, остались какие-то мелкие приготовления и полетели.
Были проблемы с получением справок об эпид.окружении для взрослых (Арише педиатр написала, а мне и маме пришлось побегать и поругаться, а без справок нельзя на многосуточный мониторинг), но главное что теперь они тоже на руках. Можно сказать, что мы готовы!
Я не уверена что буду писать новости из Москвы в режиме on-line, но постараюсь в VK, OK и Instagram.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.09.2018, 16:18   #105
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,522
Арёшина мама, удачи вам!!! пусть все пройдет хорошо!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.09.2018, 12:55   #106
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Ksu Ksu, Спасибо!!!!

Мы вернулись домой, сейчас соберусь с мыслями, разберем сумки и документы, и все-все напишу.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.09.2018, 12:10   #107
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Отчет о поездке в Москву:
Потрачено из средств сбора:
1 Билеты Омск-Москва-Омск 22 199 р.
2 проживание в хостеле 11 749 р.
3 ПЭТ-КТ (со скидкой по инвалидности 5%) 18 810 р.
4 МРТ по эпилептологической программе (МРТ 24500 р., наркоз 15200 р., консультация анестезиолога 2000 р., госпитализация на сутки в ИБО 9700 р.)
5 Орто.обувь 8500 р. +орто.коврики 3000 р.
6 Консультация Алиханова А.А. 15 000 р.
7 Консультация нейропсихолога 4500 р.
8 Анализ крови на концентрацию карбамазепина 2502 р. (со скидкой 10%)
Всего было потрачено: 137 660 рублей.
Остаток на счете: 57 023,30 рублей.

Чеки, счета, билеты:

Новые мед.заключения:

И новое заключение от лечащего эпилептолога (были после возвращения на консультации):


Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.09.2018, 17:12   #108
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Вот мы и вернулись домой. Информативной и ценной ли была наша поездка, консультации и обследования? Да, однозначно, да.
Еще не готов результат ВЭЭГ-мониторнинга многосуточного, на «ходу» пришлось менять планы и отказываться от одних консультаций и проходить другие. Но главное есть промежуточный уже итог.
За 10 дней в столице и 1 день с Питере Ариночке были сделаны 3х-суточный предхирургический ВЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга, МРТ по эпилептологической программе (с суточной госпитализацией), пройдены консультации нейропсихолога, эпилептолога профессора Мухина К.Ю. (консультация длилась 4 часа), профессора Алиханова А.А. (пересмотрены снимки МРТ за 2016 год, новые снимки МРТ и ПЭТ-КТ, эта консультация изначально не планировалась, но ее настоятельно рекомендовал К.Ю., нас повезло, что было свободное время на понедельник); еще мы съездили в Персей-орто (Ари посмотрел ортопед, и были заказана новая пара орто.обуви)
По итогам: незначительно временно скорректирована медикаментозная терапия, подтвердилась аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (вероятнее первый тип с распространением от полюса левого виска на весь лоб слева, самый сложный тип ФКД по диагностики и оперативному лечению), рекомендована консультация немецкого эксперта профессора Х.Хольтхаузена (здесь нам опять повезло, и удалось записаться на его ближайший приезд в Россию в октября этого года).
Друзья, вы по-прежнему можете помочь Арёшке с лечением!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.09.2018, 17:14   #109
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279

Наши дальнейшие и ближайшие планы:
1 В октябре мы опять поедем в Москву на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену, сама консультация пройдет к Троицке 12 октября и будет стоить 50 000 рублей, билеты и проживание в этот раз мы оплатим сами (по минимальным подсчетам и жесткой экономией должно получиться).
2 Не смотря на запланированную консультацию, мы решили что терять время нельзя, и уже сейчас начинаем готовить документы для обращения в клиники Германии (поскольку пусть пока и нет окончательно письменного заключения, но на словах уже было озвучено что операция единственный путь и с 1 типом ФКД не в России), посредником выступит уже не раз помогавший нам фонд, но оплатить официальный перевод медицинских документов и рассмотрение их в клинике к Германии мы должны сами.
Поэтому чтобы не терять времени, чтобы у Ариночки был шанс попасть на жизненно необходимую операцию побыстрее, мы открываем срочный сбор на 30 000 рублей (с учетом остатка на счетах сейчас, необходимо собрать 21 966,70 рублей), конкретного срока нет, но чем быстрее, тем лучше!!!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.09.2018, 18:02   #110
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
С некоторым опозданием, но и у нас начался новый учебный год. Уже два раза были на занятиях в центре для детей с особыми образовательными способностями «Золотой ключик» ребенку понравилось и это главное. Теперь нам осталось найти где-нибудь логопеда.
С запоздалым "Днем знаний" нас.
А по приступам картина не радостная совсем, только и успеваем предотвращать мелкие травмы (хорошо пока до серьезных не дошло), вот такие последствия «воскресенья» повредила губу и расшатала зубки (хорошо молочные, но вообще клыкам еще очень рано меняться), повезло еще что мордашка цела.
Пожалуйста, помогите Арише попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 06:46.