Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Светочка Буганова
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 10.04.2011, 23:13   #21
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Всем добрый вечер,пока еще дома,завтра начнем колоть РЕГЕНЕРЕЗИН,нам его одна девушка прислала из Абакана,а ей его переслали из Германии,надеемся на результат.По плану,как и намечаем на конец мая в Москву в ИМТ.Светочка-умничка,спит неплохо,играет,единственное-это наш живот постоянные запоры,что бы мы ни делали,есть надежда в приезд в Москву проконсультироваться в Институте питания у гастроэнтеролога.!!
Спасибо огромное кто читает и морально поддерживает нас!
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.04.2011, 22:47   #22
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Делаем укольчики РЕГЕНЕРЕЗИНА,Светочка ведет себя неплохо,спать стала лучше,умненькая становится,все стала показывать жестами,когда одеваю,ручки подает в рукавчик,ножки тоже протягивает,когда видит штанишки,с папой ,если у пианино сидят,играет и на рот ему показывает,типа давай пой,я очень рада даже таким сдвигам,кто знал и видел нас года три назад не верят в такие перемены,ходим пока только дома.
Спасибо всем,кто с нами,звонила в ИМТ,у них были отпуска до 15 апреля,сказали звонить в начале мая,чтобы уточнить дату госпитализации,мы намечаем,как и писала ранее на конец мая-начало июня,у кого будет возможность помочь на непредвиденные расходы в Москве,боюсь мы не справимся сами,намечаем несколько очень нужных консультаций,на карте-2000,на яндексе-800 руб.Больше поступлений за последнее время не было.По прошлым приездам очень часто нужны лекарства,памперсы,еда дополнительная Светочке,мы то сами и на бич пакетах перебьемся,а еще не знаешь,что врачи при консультации скажут,какие дополнительно анализы здавать заставят,нам нужно попасть в НИИ Педиатрии,невролог в Питере сказала ,что есть подозрение на МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ,надо сдать анализ,я даже не представляю,сколько это стоит и где сдается.Она сказала обращайтесь в НИИ Педиатрии.Вот такие у нас пока дела.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2011, 13:36   #23
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
На улице солнышко ,очень тепло до +20 стали со Светочкой гулять.
Сама на улице ходить не хочет,как всегда у папы на руках,долго конечно не поносишь,все таки уже больше 20 кг весит.Но папа согласен ее носить сколько надо,своя ведь кровиночка,потихоньку собираемся на очередной курс в Москву.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.04.2011, 22:31   #24
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Звонила в ИМТ,чтоб взять счет и приглашение на курс лечения,у нас то был выписан счет на декабрь,сказали звонить в начале мая!Светочка удивляет нас с каждым днем,стала смышленней-это отмечается во всем,особенно кто ее раньше видел.Дай бог будет еще лучше,надеемся на чудо.Еще бы нам бегать и кушать самой-было бы супер!!!
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.04.2011, 09:24   #25
prettylenok
участник
 
Аватар для prettylenok
 
Регистрация: 29.07.2010
Сообщений: 240
Алла, как у Светочки дела?

Алла, а как вы попали в институт мозга? По квоте? И какие общие впечатления?
__________________
С уважением, Елена - мама Димочки.
prettylenok вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.05.2011, 12:23   #26
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Thumbs down

Цитата:
Сообщение от prettylenok Посмотреть сообщение
Алла, как у Светочки дела?

Алла, а как вы попали в институт мозга? По квоте? И какие общие впечатления?
Светочка неплохо,гуляем понемногу,прокололи регенерезин,делаем сами массажики,вообщем все ,как и у всех наших деток!!!В Институт Мозга ездили платно,квоты сказали не выделяют,да и нам путь ко всем квотам ЗАКРЫТ.Только своими силами!Отправила доки,пришло приглашение и счет,деньги оплатил спонсор из Краснодара,я даже не знаю кто,я сама была очень удивлена за быстрый сбор,потому что сумма была в 190 тыс.По моим впечатлениям на обследование попасть можно и все.У них конек-это микрополяризация,но нам сказали противопоказано. И все больше ничего,кроме обследований не было,есть выписка,не очень хорошая с Института,если захотите я вам вышлю.Негатив от приходящего психиатра,кторый-минут 40 смотрел,расспрашивал,естессвенно деньги тоже были заплачены за его приход,а результат-его заключение,которое повергло меня в шок и я увидела его в поезде,так как мне тянули с выпиской до последней минуты,как специально....,уже приехало такси на поезд-и мне быстренько отдали выписку и сказали-ваше дело-уход и смена памперсов...и ВСЕ..А Психиатр написал- заключение-такое,что нам теперь даже в санатории отказали.Вообщем я так поняла,что более легких детей они еще берут,а нам тяжелым нигде нет места

Последний раз редактировалось АЛЛА, 04.05.2011 в 12:25.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.05.2011, 21:26   #27
prettylenok
участник
 
Аватар для prettylenok
 
Регистрация: 29.07.2010
Сообщений: 240
Спасибо за ответ.
Я им направила сообщение с просьбой написать стоимость лечения, но что то тишина. Я как раз из-за микрополяризации и хочу в Питер. Вычитала, что в НИИ им.Бехтерева тоже ее делают и намного дешевле. Но ответа тоже пока нет.
__________________
С уважением, Елена - мама Димочки.
prettylenok вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.05.2011, 13:31   #28
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Всем добрый день!Наконец-то получили приглашение в ИМТ,20го июня должны быть на лечении .Передали счет для оплаты в фонд Предание,счет получился даже меньше ,чем в декабре,вместо 71 тыс -68,300.Остануться деньги на доп обследования в институте питания! Закачать не могу пишет большой размер

Последний раз редактировалось АЛЛА, 11.05.2011 в 13:33.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2011, 13:37   #29
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Порой проснусь очень рано и думаю,как жаль ,что не было у меня инета хотя бы лет пять назад,я уверена мы бы вытянули Свету даже на обучение,а сейчас конечно времени потеряно много,но мозг еще растет и сдвиги есть,иногда сами удивляемся Светыным выходкам(хорошим конечно). Да и жили не в Краснодаре,врачи сразу крест на нас поставили,что нам бы до года дожить.А мы вот ЖИВЕМ и развиваемся потихоньку!Общаемся со Светой на равных и на улице соседи с ней разговаривают,она слушает ,улыбается пытается сказать,но...только отдельные звуки пока может,особенно если кушать или пить,или радость..Стала купаться спокойней,раньше она воды боялась до ужаса ,выгибалась вся,кричала.Я уверена ,что это результат от постоянного лечения и реабилитации за последние два года.
ТАКОЙ ТОЛЧОК В РАЗВИТИИ,мы об этом даже и не мечтали,пока не можем никак к горшку приучить,хотя это гдето и наша вина,надо чаще высаживать,а она уже тяжелая,я ее сажаю,а у нее сил,как у меня выгнется и не хочет...характер проявляет.У нас в ортопедическом салоне увидела,стульчик с горшком-супер и в ванну тоже приспособа,по деньгам около 6 тыс ,стул необходим потому что горшок ей мал,а на унитазе не усидит,а в ванну типа кресла,она не сидит сама в ванне ,я ее одна не удержу,а там есть ремешки ,прям в ванну ставится,не скользит,хорошая штука конечно,но по ИПР ее не выписывают.Может кто-то смжет помочь купить такие ооочень нужные нам вещи.Сейчас поищу ссылки ...
Свете уже -12 лет ,тяжеловата становится..http://www.osobennie-deti.ru/0,2/pri...dlya-kupaniya/ сдесь есть такое кресло для ванны и туалета-помогите нам приобрести-это не роскошь...

Последний раз редактировалось АЛЛА, 14.05.2011 в 13:54.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2011, 07:20   #30
Незарегистрированный
 
Сообщений: n/a
Exclamation

Цитата:
Сообщение от АЛЛА Посмотреть сообщение
Всем добрый вечер,пока еще дома,завтра начнем колоть РЕГЕНЕРЕЗИН,нам его одна девушка прислала из Абакана,а ей его переслали из Германии,надеемся на результат.По плану,как и намечаем на конец мая в Москву в ИМТ.Светочка-умничка,спит неплохо,играет,единственное-это наш живот постоянные запоры,что бы мы ни делали,есть надежда в приезд в Москву проконсультироваться в Институте питания у гастроэнтеролога.!!
Спасибо огромное кто читает и морально поддерживает нас!
здравствуйте, Алла, подскажите координаты этой девушки с Абакана, мне бы очень хотелось с ней пообщаться по поводу регенерезина, может быть она посоветует как его можно достать. заранее благодарю за ответ.
  Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 19:20.