Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Закрытая тема
 
Опции темы
Старый 23.10.2011, 17:16   #31
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
Елена Басова (На Одноклассниках)
17:53


20 октября вся сумма переведена на счет клиники. Спасибо всем!
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 23.10.2011, 20:54   #32
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
23 октября 2011

Звонила с больницы Марина.
Злата чувствует себя хорошо. Температура в норме.
Кушает тоже хорошо. Играет и улыбается.
Просила передать всем огромное спасибо за поддержку.
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 25.10.2011, 16:35   #33
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
25 октября
новости от мамы:

Наши загранпаспорта готовы, но нам их не отдают. Требуют нотариально заверенный перевод письма из Берлина(о том что Злате требуется немедленная госпитализация) и оригинал той злополучной справки из Бакулева(а она у меня только в электронном виде есть, за оригиналом надо в Москву ехать). Вот такая бюрократия. Так что к 4му ноября мы не успеваем, поедем к 15му ноября. Дай Боженька нашей малышке сил дотерпеть! Уже такой большой путь позади!

Состояние Златушки нормальное, много кушает, уже мало спит - всё интересно. Улыбается, играет, временами капризничает. Теперь соской угощает не только собачку, но и меня. Очень много лекарств, но без них уже нельзя.

Ухудшение Златушкиного состояния вызвано тем, что кардиолог Бакулева, когда мы были 3го августа на повторном осмотре, отменил ей аспирин-кардио, который нужно принимать, как минимум 6 месяцев после установки на сосуды стента, для предотвращения образования тромбов( а доча принимала только 4 месяца!). Хотя я кардиолога спрашивала, можно ли отменять, ведь ещё 6 месяцев не прошло, но она сказала, что она врач и она лучше знает...зря я её послушала...Так вот, сильные боли в животике нашей Зайки были вызваны тромбозом мелких сосудов(а тромбоз произошёл из-за отмены аспирина-кардио!).Плюс та же кардиолог тогда выписала ей гигантскую дозу фуросемида(мочегонное), после которой малышка чуть не загнулась...мы с педиатром посоветовались и решили, что верошпирона(тоже мочегонное) будет достаточно и решили не давать ей фуросемид. Это была моя ошибка! На обследованиях в Твери я спрашивала кардиологов как быть с фуросемидом, но мне говорили, что верошпирона достаточно. Однако, он всё-таки был нужен. Из-за того что я не давала его доче, остаточные дозы дигоксина оказывали токсическое действие на её организм - отсюда увеличение одышки. А частота сердечных сокращений растёт неизбежно из-за растущей лёгочной гипертензии. Сейчас ей пересчитали всю терапию и выписали новые лекарства и новые дозы - эта терапия поможет продержать дочу до операции. На рентгене видно, что почти всю грудную клетку занимает сердце(результат перегрузки единственного желудочка, но после операции сердечко уменьшится), и половину животика внизу занимает увеличившаяся на 4см(!) печень(она тоже уменьшится после операции и будет нормальной).
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 27.10.2011, 14:26   #34
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
27 октября

Злата чувствует себя хорошо. Живет пока у дедушки.
Вчера она получила заграничный паспорт.
А маме пока не дали, сказали, что паспорт готов, но документы на проверке еще в ФСБ. Так что ждем звонка с визовой службы.
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 27.10.2011, 20:13   #35
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
новости

Вчера получили загранпаспорт Златы, а сегодня я получила свой! Слава Богу!
Завтра к ночи будем дома, а послезавтра с утра буду звонить в посольство, чтобы записаться на подачу ходатайств на визы.
Златушка чувствует себя нормально, хотя потливость усилилась. Настроение хорошее, кушать стала побольше(правда по два-три "подхода"), играет, гулит и улыбается.
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 13.11.2011, 08:56   #36
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
новости

3 ноября

Златушка чувствует себя нормально. Загранпаспорта у нас на руках. Сегодня будут готовы медицинские страховки. Завтра вечером выезжаю в Москву подавать в посольство ходатайство на визы(нас записали на 12 часов дня 4го ноября). Выезд в Германию планируем 12 ноября на поезде с белорусского вокзала в 8:50. Нас будет сопровождать врач-реаниматолог с аппаратом ИВЛ. ОГРОМНОЕ СПАСИБО Фонду Помоги ребёнку.ру, который оплатил наше медсопровождение!!!

5 ноября

Мы уже никуда не едем. Визу нам не дали. Я с дочей в нашей больнице - бронхит или пневмония, не понятно. Злата очень плохо себя чувствует, задыхается
от мамы

Говорят я малообеспеченная, а им нужно документальное поддтверждение того, что у меня есть по 50 евро в день на 90 дней, это примерно 200тыс. рублей(как подтверждение того, что я там воровать не пойду). Тоесть я должна предоставить им дорожные чеки на эту сумму, либо гарантийное письмо от частного или юридического лица из Германии, что это лицо берёт на себя все мои расходы.
Понимаю, что это письмо лишь формальность, но мне никто его не даст!
Что мне делать? Мы уже купили билеты на 12ое ноября.
В понедельник я уже должна выслать в посольство(в 9ое окно) на факс это письмо или дорожные чеки, но сейчас выходные, я с дочей опять в больнице, никто не работает, ни с кем связаться не могу.
Все мои объяснения о том, что клиника обеспечивает моё там проживание, даже слушать не стали!

на мои письма из клиники, диспетчер сказала, что МЫ НЕ ВРАЧИ, МНЕ ВАШИ БУМАЖКИ НИ К ЧЕМУ, А ПРИГЛАШЕНИЕ - ЭТО НЕ ГАРАНТИЯ, ЧТО ВЫ ТАМ ВОРОВАТЬ НЕ ПОЙДЁТЕ.

Фонд гольфстрим сейчас пытается нам помочь.

6 ноября

Но не смотря на всё это, я длаю всё возможное и невозможное для разрешения ситуации, у меня просто нет времени рассказывать вам все способы и нюансы которые я применяю.

Договорилась сейчас с фондами Помоги ребёнку.ру и Гольфстримом - они напишут гарантийки.
Созвонилась с немцем, с которым в поезде познакомилась когда из Москвы из посольства ехала - он попросит евангелистскую церковь в Берлине написать для нас гарантийку(он сказал они это практикуют для русских детей).
Разговаривала с одним чиновником из Москвы, мне его телефон тоже в поезде дали - обещал с посольством поговорить насчёт нас.
Звонила в МИД, тоже обещали разрулить ситуацию.
В клинику сейчас напишу письмо, в понедельник вечером Овруцкий его прочитает и, может быть, напишет гарантийку во вторник утром. Но это уже поздно будет.

8 ноября

от мамы:
Звонила в обед, но мне отвечал только автоответчик. Завтра с утра буду звонить. А вот отъезд в Германию наверное придётся на недельку отложить...Прошу ваших молитв за мою малышку!!! Завтра нас на реанимобиле(спасибо БФ Помоги ребёнку.ру за оплату трансфера!!!)повезут в Москву в больницу. Дорога длинная и я за Златушку боюсь...

Катетер "бабочка" (самый маленький для новорожденных) у меня есть, но медсёстры побоялись её крохотные венки колоть, нет опыта, поэтому делают по-старинке уколы в попу. Шприцы советские с толстенными иголками, у меня слёзы на глазах когда их достают...А в Твери мне эти катетеры маленькие и дали, у них там всё по-человечески, ставят катетер и всё через него делают, кроме клинического анализа крови, для него почему-то только из пальца надо брать.

Бегала сейчас домой, собрала чемодан и Рома принёс мне его прямо в палату, завтра проводит нас и заберёт коляску домой(коляска тоже в палате, нам сделали исключение, разрешили завести её на 3й этаж в детское отделение). Отделение только после ремонта, жутко воняет краской, что усугубляет дочино состояние. Форточка всё-время нараспашку, а двери в палату только сегодня поставили. Воды горячей нет. Терплю. Всё будет хорошо!!!

ПРОШУ ВАШИХ МОЛИТВ ЗА НАШУ МАЛЫШКУ!

9 ноября


от мамы:

Доча вчера доехала не очень хорошо, положили в реанимацию больницы №9 города Москвы. Мне с ней нельзя. Она так плакала...не представляю как я смогу не быть рядом с ней... Доча одна там, бедненькая, а я две ночи не спала и дико устала.

Только что приехала из больницы. К доче меня не пускают - в реанимацию запрещено. Говорила с врачом. Она сказала, что вовремя начатое лечение дало свои результаты и скоро малышка поправиться. Посоветовала нам не сдавать билеты, говорит Златушка к субботе будет готова к поездке на поезде, советовала не откладывать отъезд. Но я ещё согласую этот вопрос с врачом который нас будет сопровождать. Думаю он будет настаивать на том, чтобы ехать позже. Я рада что моя крошечка держится. Дай ей Боженька сил, терпения и здоровья!

11 ноября

от мамы:
Сегодня, слава Богу, получила визы! Отъезд 12го числа в 8:51 с Белорусского вокзала. Фонд Помоги ребёнку.ру оплатил ещё и второго реаниматолога!
СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЗА УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ НАШЕЙ МАЛЫШКИ!!! Безумно вам всем благодарна!!! Держите за Златушку кулачки и она обязательно справится!!!
Как до Берлина доберёмся и найду интернет - сразу отпишусь. До свидания, форумчане!

сейчас девочки едут в поезде. Уже по Германии. Осталось до прибытия 2 ч. 57 мин.
ждём новостей!
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 13.11.2011, 22:00   #37
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
новости от Олега(деда)

Вот только сейчас получил от Марины сообщение, что добрались очень хорошо. Злату положили, завтра будут делать Зондирование. Марина сегодня ночует в отеле за 36 евро, а завтра будет вести переговоры о выделении бесплатной комнаты в Рональде, там бесплатно и есть интернет.
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 15.11.2011, 09:36   #38
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
от Марины:

Здравствуйте, форумчане!!! Мы доехали очень хорошо! Златушка чувствует себя очень хорошо! Ей отменили все лекарства, которые она получала в России и назначили новые. Сегодня весь день гулит, улыбается и поёт песни! Позавчера меня и семью Титовых(мы приехали на одном поезде) разместили в отеле Смарт, так как в Доме Рональда Макдональда нет мест. С нас взяли по 36 евро за ночь, но сегодня недоразумение разъяснилось и деньги нам вернули. Вчера прилетела Лиза Адрианопольская с родителями, их тоже поселили в наш отель. Держимся вместе и подружились! Как можем изъясняемся с персоналом клиники на дикой смеси английского, немецкого и русского языков. Сегодня сделали зондирование Еве Титовой, а наше перенесли назавтра, так что держите за неё кулачки!
В этом отеле мы будем жить пока не освободятся места в Рональде. Номера огромные, трёхместные, со всеми удобствами, бытовой техникой и кухней. На ресепшене есть бесплатный вай-фай.

Зондирование перенесли на завтра

У Златушки в крови нашли остаточный вирус(она переболела бронхитом и ещё покашливает), поэтому операцию перенесли на неделю и перевели её из общей палаты в одноместную. В палате есть туалет, две раковины, душ, шкаф, стол со стульями, холодильник, телевизор и компьютер(правда без интернета).
Хожу по клинике как обезьяна по королевскому дворцу - уровень жизни конечно с нашим не сравнить! Персонал очень доброжелательный и ласковый, к вечеру лицо болит оттого, что весь день им в ответ улыбаешься В свободном бесплатном неограниченном доступе молоко, кофе, памперсы и другие средства ухода.
как обезьяна по королевскому дворцу - это абсолютно без преувеличения!!! Я в шоке от уровня обслуживания! Кажется что я приехала из какого-то заброшенного дикого аула, а не из Москвы!
В шоке - не то слово!!! Как-будто на другую планету попали! Всё снимаю на фотоаппарат, вернёмся - сделаю фотоотчёт.

Симку покупать здесь не буду, интернет найти проще. Завтра встречаюсь в клинике с Еленой и Ксюшечкой!
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 16.11.2011, 00:45   #39
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
15 ноября

От мамы:

Сегодня Златушке сделали зондирование, перенесла без осложнений. Сейчас доктора советуются, а завтра в обед скажут какую именно операцию первой будут делать, но сначала всё-равно будут переделывать то, что нам делали в Бакулево.

Нас навещали Елена и Ксюшенька! Ксюшенька такая глазастенькая, прелесть!

Всем спасибо за поддержку и помощь!!!
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Старый 17.11.2011, 07:52   #40
Ялини
участник
 
Аватар для Ялини
 
Регистрация: 12.12.2009
Сообщений: 324
от мамы:

Злата чувствует себя хорошо!(ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ!!!)
Операция назначена на пятницу и будет длиться около 12 часов. Учитывая сложное сочетание пороков и нынешнее
состояние Златушки, врачами принято решение делать не две операции, как ранее планировалось, а одну
комбинированную. То есть три разных операции за один наркоз. Реконструируют общий атриовентрикулярный клапан,
плюс операция Norwood II, плюс операция Glenn. Все три операции очень сложные, но выбора нет. Доктора, на случай
неудачи во время основной операции, предусмотрели запасной вариант - обратное шунтирование артериального протока.
Самое сложное, по словам доктора Овруцкого, это реконструкция атриовентрикулярного клапана. Если комбинированная
операция пройдёт удачно, то следующую операцию(Fontan) надо будет делать примерно через пару лет, но возможно
она и не понадобится.
После операции Златушке выпишут рецепт на немецкие лекарства, которые будут ей жизненно необходимы в течение
года(а возможно и больше) и их нужно будет сразу здесь закупить.

Так много преград осталось позади! Впереди последний этап - мужественно
выдержать операцию и поправиться! Господи, не оставь мою крошку!!! И дай ей много-много сил!!!
Прошу ваших молитв за мою малышку!!!
__________________
моб. 89030866356
Ялини вне форума  
Закрытая тема


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 00:32.