Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Титова Настя
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 24.11.2011, 10:09   #21
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,079
Изображений: 2
ССылка ведет на общий раздел, вашей темы наверное пока нет в открытом доступе.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.11.2011, 13:28   #22
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Цитата:
Сообщение от Мама Насти Посмотреть сообщение
бесплатно вместо топамакса дают топсавер,а депакинхроносферу заменяют конвулесом,эти заменители не купируют приступы у Насти,нам очень долго подбирали терапию,пили кеппру,суксилеп,релиум,люминал,сибазон,в разных комбинациях,приступы сохранялись.сейчас нам еще нитрозепам добавили.
Ваш эпилептолог должен просто написать в заключении,что данные препараты замене не подлежат.Мы через все это прошли,теперь препараты получаем бесплатно.Просто не поленитесь и достаньте своих врачей до такой степени,чтобы они вам все это написали,не получается по хорошему-пишите министру здравоохранения,поверьте,действует.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.11.2011, 15:11   #23
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
Екатерина,поверьте,я не из тех мам,которым лень,что-то сделать для своего больного ребенка,писала и ходила,ответили,что конвулекс и топсавер выиграли тендер и по федеральной льготе будут давать только их.В Кемерово никто не получает топамакс и хроносферу бесплатно,только 1 раз в год через горздрав по адресной помощи.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.11.2011, 15:21   #24
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Цитата:
Сообщение от Мама Насти Посмотреть сообщение
Екатерина,поверьте,я не из тех мам,которым лень,что-то сделать для своего больного ребенка,писала и ходила,ответили,что конвулекс и топсавер выиграли тендер и по федеральной льготе будут давать только их.В Кемерово никто не получает топамакс и хроносферу бесплатно,только 1 раз в год через горздрав по адресной помощи.
Я Вам писала не про федеральную льготу,а про 501.Для этого Вашему лечащему врачу надо написать в рекомендациях,что препараты замене не подлежат!!! Мы тоже через это все прошли,тоже отказывали,называли скандалисткой и истеричкой,но в конечном итоге стали выдавать бесплатно и глиатилин тот же с магне В6 дают.Вы законы о лекарственном обеспечении прочтите,чтобы знать,на что Вы имеете права.
Поверьте,я это Вам пишу не потому,что я не знаю истинной ситуации с лекарственным обеспечением,многие на этом форуме подтвердят,что мы с сыном прошли множество инстанций и смогли добиться того,что положено ребенку инвалиду.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.11.2011, 19:58   #25
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
Спасибо,что подсказываете как бороться с системой,я ничего не знаю о п.501.Эпилептолог нам писала,что препарат не заменять,аптека отказывается выдавать,рецепты обратно отдают.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.11.2011, 12:47   #26
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
ЦВЕТОК ПОЛЫНИ (притча)


На высоком облачке,где жила жила его душа, был праздник. Большой,веселый. Он радовался вместе со всеми. Ему было хорошо и светло...
Он станцевал полонез, он прочел любимые стихи, он обнял друзей...
И подошел к Ангелу.
-Тебе пора.
-Я знаю.Я готов.
-Но ты не знаешь, что я тебе приготовил.
-Ты мне говорил.Я буду особым ребенком. Трудным
-Порой невыносимо трудным и при этом ты не сможешь помочь никому. Ибо сам постоянно будешь нуждаться в помощи. Ноги ,руки,-все тело тебя не будет слушать.
-Но душа ведь будет?
-Да. Это единственное,что будет работать неустанно.Только ...
-Никаких только.Душа моя открыта миру.Она вместит в себя всю его доброту
-И боль,и страдание-не забывай об этом.
-Я постараюсь справиться.
-Ты добрый и смелый.И в награду за эти качества я дарю тебе одну из лучших мам
-Благодарю.Я ее еще не видел,но уже люблю...
-Помни, я буду рядом. Я буду помогать.
Ангел улетел, а он появился на Земле. Увидел,узнал,понял,что причинил боль,испугал и хотел вернуться.
-Мертворожденный младенец-неслось в тишине.
Ангел рядом.Он погладил его по голове,и он задышал.Он спел песенку и он -заплакал.Заплакал от досады на страх, с которым не смог справиться.От того ,что скажут его маме и что она расстроиться,от того,что не сможет смахнуть слезинку с ее глаз...От того,что он трудный.Для всех.
-Ожил.Мальчик живой-снова раздались слова.
И все обрадовались. Его новой жизни, ему самому. И он почувствовав теплую радость любви успокоился. Уснул.
Несколько дней он был как все.И это было удивительное ощущение единства с миром.Светлое,доброе,улыбчивое.Он вбирал его в себя.Он дарил его в ответ.Но однажды ответа не получил.
-У вашего мальчика ДЦП
Слезы.Боль.Обида.Слезы .Боль.Улыбка.
Мама ему улыбнулась.Ему такому.
И понеслись недели,годы лечения тела.Саше,его нарекли этим именем,так хотелось помочь маме,сестре. Он так старался сам дойти до конца кровати,сам съесть вкусной маминой каши...Но...Душой он вытирал все слезинки с маминых щек,рисовал ей красивые картины,слагал стихи.И однажды мама все почувствовала.
И жизнь стала светлее.
Добрее к ним обоим.
Обязательное прибывание в больнице несколько раз в год стало менее тягостным.Там даже друзья нашлись.Такие же почти неподвижные,но с такими легкими и светлыми душами...И так просто, и весело с ними.И боль уходит.И руки не очень то нужны.Они дарят мамам прекрасные воздушные цветы,поют гимны любви без слов и танцуют вместе танец жизни.
Детей сравнивают с цветами.
Саша тоже цветок.
Цветок полыни.
Горький, но такой необходимый для здоровья окружающих.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.11.2011, 16:03   #27
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
У нас две новости,одна хорошая-Настюху берут в специализированный детский сад,пока до 12 часов дня,а другая печальная-моя принцесса упала с дивана и сломала ручку,сидим дома в гипсе,лечимся.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.11.2011, 14:28   #28
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
У нас первые денежные поступления!
25.11.11 90 рублей на билайн
26.11.11 200 рублей на билайн Большое спасибо,что помогаете моей доченьке.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.11.2011, 08:18   #29
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
Дорогие мамочки поздравляю всех с Днем матери!
Желаю всем душевного спокойствия,а нашим деткам здоровья,здоровья и еще раз здоровья!
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.11.2011, 07:47   #30
Мама Насти
участник
 
Аватар для Мама Насти
 
Регистрация: 14.09.2011
Сообщений: 113
Отправила документы в Российский фонд помощи.с просьбой помочь оплатить курс в московской клинике по лечению эпилепсии,может там Настене смогут подобрать правильную терапию.
Денежных поступлений больше не было,прошу откликнуться добрых людей,Насте очень нужна коляска!
Надеемся на вашу помощь.
Мама Насти вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 00:15.