Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Светочка Буганова
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 17.06.2009, 15:31   #51
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Здравствуйте Дмитрий!Все документы и справки я скинула на почту Оксаны!Еще попробую на почту,кроторая указана наверху info@...У фонда,котрый нам помогает есть тоже все наши документы и счет на оплату лечения -51тыс.руб-1курс!Наличными они не занимаются,только перечислениями!У нихесть сайт:www.mama-2.ru!Посмотрите,там есть и наша история!А в несколько фондов сразу нельзя да обращаться?www.mama-2.ru
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:25   #52
raduga
участник
 
Аватар для raduga
 
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 4,240
Цитирую
"Последние полгода все надежды мама Светы связывала только с Институтом медицинских технологий, г. Москва. Как оказалось, не зря. На днях пришло приглашение по почте. Свету ожидают на лечение в Институте медицинских технологий с 10 по 14 августа. Стоимость лечения 70 000 рублей."

В этом институте какое из заболеваний будут обследовать?
raduga вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:47   #53
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Пишу Вам по пунктам:
1.Состав семьи 6 человек,из них 4 детей послала вам справку о сост семьи.
2.Месячный доход-пенсии мужа по возрасту,ему 70 лет -6300(с доплатой на 2-х детей).пенсия Светочки-3900.по уходу-1200,детские-330,стипендии-1900!И 600 руб доплачивают за ком усл.
Отопление печное поэтому много сил и денег+ знакомые взяли нам кредит на установку газа и пр.
3.Оплата жилья 2000+долг за мусор(3000 еще не заплачен),кредит-1000,телефоны-1000,лекарства 1000-минимум(нам еще помогают Светочке с приобретением лек-тв,тк в льготном списке их нет),питание Свете(у нее гастродуоденит,эрозия желудка)-1000(минимум),памперсы тех которые дают бесплатно нам не хватает,т к она не просится на горшочек вообще-700,проездные (льготные)-1200.
Остается сумма на все остальное,примерно 6-7тыс.на 6 чел-питание,одежда,обувь(по очереди)-это на месяц,не дай бог если кто заболеет!
Старшая учится на живописном отделении-расход 2-3 тыс в месяц(краска,бумага,холсты,кисти и пр.для художников)учеба ее дорогая выходит.
Миша муз шк,гимнастика,сборы в школе минимум-1000р в месяц!
Это все оочень условно бывает расходов больше,а доходы вот такие,как я написала вначале!
Очень неудобно об этом писать,но муж собирает бутылки и сдает,но это копейки,а в 70 лет его уже никуда на работу не берут,слава богу на здоровье пока не жалуется!
4.Отослала Вам и Оксане приглашение на лечение!Лечение в том же институте,что и у ВАри!!!
5.Есть приглашение в клинику вИзраиль,там вообще тяжелыми и бесперспективными детьми занимаются,лечат,я отправила приглашение тоже Оксане на почту,сюда вставить не могу,но там оочень дорогое лечение-10-12тыс.!евр
Такие деньги оочень долго собирать,поэтому пытаемся сейчас попасть на лечение в И Мед технол,хотя бы поддержать Светочку!
6.Вагон для инвалидов ,это и есть купейный,только там шире купе,чтоб ставить инв.,коляску,ну если не будем коляску брать ,то можно и простое купе!
На худой случай можно и плацкарт,если вы считаете.что купе дорого,просто Света ни в туалет сама не ходит и ведет себя не всегда адекватно,нервничает из-за шума и начинает кусать руку!
7.Отец ребенка ,несмотря на возраст,пока носит ее везде на руках,своя ноша...
8По прибытию в Москве направляемся на Крылатские холмы,я писала что лечение такое же ,как у Вари,ну т.е.лечение может другое,но институт тот же,Вроде одного взрослого и ребенка берут,а второму надо искать любое жилье!С питанием я не знаю!
Еще по деньгам будет видно планы поехать к генетику и найти на месте хорошего ортопеда для консультации!?
Вот сейчас принес папа акт из соц защиты попробую на почту Оксаны или info@...отослать!Если еще что-то нужно пишите .спрашивайте!!!
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:51   #54
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Цитата:
Сообщение от raduga Посмотреть сообщение
Цитирую
"Последние полгода все надежды мама Светы связывала только с Институтом медицинских технологий, г. Москва. Как оказалось, не зря. На днях пришло приглашение по почте. Свету ожидают на лечение в Институте медицинских технологий с 10 по 14 августа. Стоимость лечения 70 000 рублей."

В этом институте какое из заболеваний будут обследовать?
Я так понимаю,что в этом институте лечат ДЦП и неврологию,а у нас куча ,но основной генетика-с-м Корнелия де Ланге,к нему присоединилось ДЦП,ЗПРР,гипотиреоз,эрозия желудка,кардиомиопатия,кифосколиоз и тд!Я надеюсь,с чегото надо начинать,там неврологов хвалят!Это конечно при нашем заболевании и прогрессировании болезни оочень маленький срок с 10 по 14 августа,на месте буду разговаривать с врачем!Ребенка ведь никто невидел еще!!!
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:55   #55
raduga
участник
 
Аватар для raduga
 
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 4,240
Надо бы найти клинику, к-рая возьмется за Корнелия...
А потом уменьшать все остальные последствия.
raduga вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:55   #56
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Лечение ограничено именно неделью? Об этом есть в приглашении информация?

Фонд подтверждает оплату 51 или 70 тысяч ? Или расчет только если соберут на ваше имя, сейчас как я пониааю на нем остаток порядка 8 тысяч?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 17:57   #57
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Приглашение по какому лечению ? Карнелия или ДЦП? Они в курсе этого заболевания, что они предлагают или какие рекомендуют действия.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 18:14   #58
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Цитата:
Сообщение от raduga Посмотреть сообщение
Надо бы найти клинику, к-рая возьмется за Корнелия...
А потом уменьшать все остальные последствия.
Так в том то и дело,что НИКТО ННЕберется за наше заболевание,говорят начинайте с неврологии .я знаю что она и на ножку бы встала ,но наши ортопеды отказали в операции,а квоту мы если и дождемся ,то у нас обе ноги ходить уже не будут!Я тоже сейчас первый раз прочитала за сумму в 70 тыс счет ведь не мне пришел,а им я его не видела,все счета и пр фонд требует сам!Мы у них сейчас лекарств просили на 15тыс может они включили эту сумму,я боюсь что не соберется такой суммы за месяц!!!
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 18:17   #59
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Копия счета у Вас есть?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2009, 18:18   #60
АЛЛА
участник
 
Аватар для АЛЛА
 
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
Цитата:
Сообщение от Енот Посмотреть сообщение
Лечение ограничено именно неделью? Об этом есть в приглашении информация?

Фонд подтверждает оплату 51 или 70 тысяч ? Или расчет только если соберут на ваше имя, сейчас как я пониааю на нем остаток порядка 8 тысяч?
Да на моем имени не было денег мы просили на лекарства еще пока не купили там нужнопорядка 15тыс лекарства дорогие,используют при деменциях,те прогрессировании заболевания!До меня тоже только теперь доходит ,что нужна чуть ли не пожизненная лекарственная терапия,а вот чтоб определить конкретные,надежные,нужные лекарства никто не может,еще предлагали стволовые ,но это оочень дорого!Если нужно я возьму завтра копию счета !Вообще конечно это очень мало 5дней на лечение в этом Институте!Я звонила в этот Институт они сказали лечение с перерывом в три месяца,нужно для такого тяжелого ребенка4-5 курсов!!!

Последний раз редактировалось АЛЛА, 17.06.2009 в 18:31.
АЛЛА вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 00:05.