Светику нужна помощь!!! - Страница 13

АЛЛА · 29.06.2009, 12:52

Цитата:

Сообщение от Ksu Ksu

Еву сегодня перевели на новый интерфейс (новый дизайн), она у меня сегодня жутко глючит. только что была там, ваш топ висит.
зря вы пишите про бесперспективность... мне не нравится этот текст, что вы повесили

(( совсем не понятно, зачем тогда куда-то ехать, если перспектив нет никаких. сейчас попробую сделать новый, выложу его сюда - попросите тогда модераторов его поменять.

Ксю,отредактируйте пожалуйста
,а то я что-то расстроилась прям!Денег за весь месяц 1000 ,то что прислал из Москвы 19 и пока все!

Ksu Ksu · 29.06.2009, 13:41

почитайте, все ли верно:

Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг.

Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку.

Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении.

Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей.

К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь!

Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет.

Наши реквизиты:
Для почтового перевода:350001 г.Краснодар
ул.Кавказская 44
Бугановой Алле Яковлевне

Реквизиты сбербанка:
Краснодарское ОСБ 8619/0137
Кор.счет 30101810100000000602
р/сч 47422810930009903001
БИК 040349602
ИНН 7707083893
Назначение :благотворительность
Ф.И.О. Получателя:
Буганова Алла Яковлевна
Счет № 42306.810.3.3000.1565207

Яндекс -кошелек
41001404410924

Наша семья будет благодарна за любые суммы!

Ksu Ksu · 29.06.2009, 13:47

если все верно, срочно высылайте модератору на Еве. вы там с кем общаетесь? с Ириной (mamochki)? я ей тоже напишу.

и еще - после того, как на Еве вывесят новый текст, зайдите на сайт "российского фонда помощи" http://www.rusfond.ru/search_help.html#foto и вышлите ВСЕ документы, которые перечислены.

этот фонд помощи сотрудничает напрямую с ИМТ, откуда у вас вызов. они специализируются на помощи малоимущим. Когда будете высылать письмо (пункт №1), то вставьте этот текст, который я написала, и который будете вывешивать на Еве.

после того, как закончите с Русфондом, поищите в инете еще такие фонды и тоже вышлите им наше новое письмо и все, что они еще запросят:
1. фонд "остров надежды"
2. фонд "счастливый мир"

удачи! ждем новостей!

АЛЛА · 29.06.2009, 14:12

Спасибо большое за текст!Сейчас попробую выслать на Еву!

АЛЛА · 30.06.2009, 11:53

Ksu ,а как скопировать текст отсюда на Еву или другой сайт?Надо его просто набирать

raduga · 30.06.2009, 12:08

Выделить нужный текст, нажать правой кнопкой и выбрать "копировать".
Выделять тоже с помощью мышки можно. Держа левую кнопку, тянете мышь.

АЛЛА · 30.06.2009, 12:53

Цитата:

Сообщение от raduga

Выделить нужный текст, нажать правой кнопкой и выбрать "копировать".
Выделять тоже с помощью мышки можно. Держа левую кнопку, тянете мышь.

Спасибо за подсказку!Попытаюсь!

Ksu Ksu · 30.06.2009, 18:27

новый ни в коем случае не надо набирать!!!

удачи вам, пишите, как справитесь

АЛЛА · 01.07.2009, 09:45

Набирала новый текст в Еве скопировать не получилось!Теперь на Еве новый текст,просмотров много,откликов пока нет!Поеду по организациям еще раз здесь,я боюсь,что билетов не будет и поездка сорвется!Нам очень надо попасть в Клинику!!!

Ksu Ksu · 01.07.2009, 13:26

Алла, вы - молодец! написала там от себя. как обстоят дела с фондами? вы ходили на сайт Русфонда? отправили все документы? что по двум другим фондам?

29.06.2009, 14:12	#124
АЛЛА участник Регистрация: 06.06.2009 Сообщений: 286	Спасибо большое за текст!Сейчас попробую выслать на Еву! Последний раз редактировалось АЛЛА, 29.06.2009 в 15:14.

29.06.2009, 13:41	#122
Ksu Ksu участник Регистрация: 06.10.2007 Сообщений: 8,176	почитайте, все ли верно: Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг. Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку. Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении. Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей. К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь! Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет. Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы!

29.06.2009, 13:47	#123
Ksu Ksu участник Регистрация: 06.10.2007 Сообщений: 8,176	если все верно, срочно высылайте модератору на Еве. вы там с кем общаетесь? с Ириной (mamochki)? я ей тоже напишу. и еще - после того, как на Еве вывесят новый текст, зайдите на сайт "российского фонда помощи" http://www.rusfond.ru/search_help.html#foto и вышлите ВСЕ документы, которые перечислены. этот фонд помощи сотрудничает напрямую с ИМТ, откуда у вас вызов. они специализируются на помощи малоимущим. Когда будете высылать письмо (пункт №1), то вставьте этот текст, который я написала, и который будете вывешивать на Еве. после того, как закончите с Русфондом, поищите в инете еще такие фонды и тоже вышлите им наше новое письмо и все, что они еще запросят: 1. фонд "остров надежды" 2. фонд "счастливый мир" удачи! ждем новостей!

30.06.2009, 11:53	#125
АЛЛА участник Регистрация: 06.06.2009 Сообщений: 286	Ksu ,а как скопировать текст отсюда на Еву или другой сайт?Надо его просто набирать

30.06.2009, 12:08	#126
raduga участник Регистрация: 09.02.2009 Сообщений: 4,240	Выделить нужный текст, нажать правой кнопкой и выбрать "копировать". Выделять тоже с помощью мышки можно. Держа левую кнопку, тянете мышь.

30.06.2009, 18:27	#128
Ksu Ksu участник Регистрация: 06.10.2007 Сообщений: 8,176	новый ни в коем случае не надо набирать!!! удачи вам, пишите, как справитесь

01.07.2009, 09:45	#129
АЛЛА участник Регистрация: 06.06.2009 Сообщений: 286	Набирала новый текст в Еве скопировать не получилось!Теперь на Еве новый текст,просмотров много,откликов пока нет!Поеду по организациям еще раз здесь,я боюсь,что билетов не будет и поездка сорвется!Нам очень надо попасть в Клинику!!!

01.07.2009, 13:26	#130
Ksu Ksu участник Регистрация: 06.10.2007 Сообщений: 8,176	Алла, вы - молодец! написала там от себя. как обстоят дела с фондами? вы ходили на сайт Русфонда? отправили все документы? что по двум другим фондам?

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68	vBulletin® Version 3.6.8. Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot Часовой пояс GMT +3, время: 20:13.