Важно!!! Маратик борется за свой шанс! Помогите ему)

[selena3004]

Ksu Ksu спасибо) это обязательно)

мы в Москве, прилетели 14, нас встретила Людмила, она одна из первых откликнулась на темку на регионе15, позвонила, сказала что встретит, Маратику передала 10 тысяч на лечение... Еще один удивительный человек... Вот правда, не перестаю по-хорошему каждый раз удивляться людям, и это наверное ПРЕКРАСНО) Это значит что много в нашей жизни добра, значит стоит верить, надеяться и просто жить)

Новости тоже пока хорошие, Слава Богу) Ортопелы сняли дисплазию, УРА!!! Невролог сказал, что восстановились рефлексы в щиколотке, просто СУПЕР!!! Сегодня были у остеопата, она обозначила еще одну проблемку, но обнадежила тем, что Проводимость Нервная в ножках ЕСТЬ!!! УРА, УРА, Ура!

[Красава]

Пишет Лена:
сегодня сделали мрт... хорошие новости закончились... на спинке все не очень хорошо... может придется оперировать... я очень расклеилась, переживаю, не знаю как быть... любое операционное вмешательство сейчас - может быть просто катастрофой, неизвестно как ножки отреагируют... Господи, Помоги!!! В субботу поедем к Матронушке, очень надеюсь что она нас не оставит!!!

[Жирнуля]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[selena3004]

Доброго всем вечера) Ну вот мы и дома) И 10 насыщенных и тяжелых дней, проведенных в Москве, в беготне по врачам, наконец позади...

Новости были разные, сначала все складывалось просто отлично, даже лучше, чем я, мама, могла предположить) Ортопеды сняли дисплазию, в нашем случае, это в какой-то мере залог успеха, невролог сказал что рефлексы восстановились до щиколоток, это то, во что год назад не поверил бы ни один специалист! Отлично) Остеопат сказала что нервная проводимость в ножках ЕСТЬ, правда обозначила еще одну проблемку, но с ней можно и нужно работать. А потом снимки МРТ в Солнцево, на одном все очень даже неплохо - гидроцефалии практически нет, но это к сожалению пока не повод думать что можно обойтись без шунта... А вот второй стал полной неожиданностью... Если вкратце, то в позвоночнике и спинном мозге произошли изменения, поднялся вопрос о хирургическом вмешательстве, я чуть с ума не сошла... просто не знала что делать, но в голове была одна мысль - только не операция, не сейчас, не надо... Объясню почему - любое, даже самое высокотехнологичное оперативное вмешательство - это все-таки операция, наркоз, а т.к. дело касается спинного мозга и нервных окончаний - был большой шанс ухудшить ситуацию, вплоть до полного нуля...

Мы задержались в Москве до четверга, я хотела полностью прояснить ситуацию до отъезда, и дополнительная консультация очень помогла понять что, как и почему...

Помимо этого сделали еще электронейромиографию, были на приеме у гомеопата (он нас тоже немного порадовал, и, к следующему визиту подготовят препараты для спинного мозга и позвоночника). Потратили больше чем думала, устали оба очень, уходили утром, возвращались вечером, Тось забыл что такое нормальный дневной сон в кроватке... Очень нервничал, капризничал... В общем, тяжело нам обоим эта поездка далась и морально и физически... Спасибо всем кто нас в Москве поддерживал, не давал падать духом - Насте, Свете, Маше))) А еще Оле и Людмиле))) И Всем-Всем-Всем за теплые слова) Мы вас любим, девочки) Очень-Очень)))

Еще успели кое-что, связанное с поездкой: отвезли документы на визы, заполнила заявление на идентификацию в офисе яндекса, чтобы можно было вывести деньги из кошелька, открыла карту в Альфа банке, чтобы платить меньше процентов за снятие наличных в Китае (всего 1%, а в сбербанке - целых 4%!!!) Столкнулась с тем, что при выводе/переводе денег реально теряется немаленький процент, а еще перевести это все в юани, естественно не по курсу ЦБ... В общем, разница получается существенная... Билеты пока не купили, написала руководителю S7, попросила скидку, посмотрим, может пойдут навстречу...

Ну, и новости насчет самой поездки... Тоже разные, и, моментами просто противоречивые! Как-то так получилось, что в эту неделю появилась возможность пообщаться с теми, кто уже был в Китае, или сейчас там, у меня много вопросов сейчас очень, в частности, насчет лечения и его реальной стоимости, не буду называть имен, и в то же время не хочется быть совсем голословной, но возможно месяц обходится гораздо дороже, плюс подорожание жилья и т.д... В общем я пока в полной растерянности... Подсказали еще одну клинику, где очень неплохие результаты тоже, а лечение даже подешевле выходит, вот думаю, взвешиваю, советуюсь с вами со всеми... Это Вы помогли нам деньги собрать, напишите свое мнение, как Вы отреагируете, если вдруг на месте (в Китае), или даже до поездки придется клинику менять? Я говорю, положа руку на сердце, что сейчас не могу решить... Даже мысли в кучу не собираются... И еще, самое главное) Спасибо) Вы с нами, спрашиваете, звоните, интересуетесь, поддерживаете, помогаете словом и делом) СпасибО!!! Да Хранит Вас Бог!

[selena3004]

Добрый вечер) Извините, что не написала раньше, т.к. по окончании сбора денег собралось немного больше, мы с Маратиком перевели сначала 15 тысяч, а потом еще 5 тысяч рублей другому больному малышу Коленьке Пивоварову, его темка есть на материнстве, и 30 долларов маленькому Андрюше, его группа есть в одноклассниках... В общем просто по-человечески постарались немножечко помочь, пусть поправляются маленькие, их боль и болезни - самое тяжелое в этом мире, это я знаю на своем опыте, и знаю еще одно: мой малыш - мое самое большое счастье, мой мир, лучшее что у меня есть и моя главная победа в жизни! Радость моя, с Божьей помощью, все у тебя получится!!! Наша поездка - помощь и заслуга каждого из Вас, Дай Бог, чтобы все у Маратика получилось, Спасибо Вам Огромное)

[Ksu Ksu]

Елена, если мама принимает решение поменять место лечения в силу новых факторов, то благотворители обычно не возражают. только, пожалуйста, обоснуйте, чем вызвано такое решение, какую клинику выбираете, почему и как изменится сумма на лечение.

по поводу перевода денег другим детям - с этим нужно быть осторожнее. вообще, благотворители переводили деньги именно вам на лечение, а не другим детям. и ожидают от вас отчет о каждом потраченном рубле - это принятая практика благотворительности. если вы решаете переводить их кому-то другому - пожалуйста, посоветуйтесь с благотворителями, не будут ли они против. другими словами, если вам не нужны деньги, которые вам перевели, возможно, благотворитель захочет их перевести кому-то, кому именно ОН считает важнее.

То, что у вас собралось денег больше, чем нужно - ничего страшного. обычно, в процессе лечения возникают непредвиденные расходы, которые как раз покроются этим излишком. тем более, что вы сами пишите, что лечение в Китае обойдется дороже ,чем вы думали. зачем же тогда переводить собранные деньги другим детям?

надеюсь, не обидела вас, просто не понимаю вашу логику. и, коль скоро, вы перевели деньги другим детям, вывесьте, пожста, здесь копии переводов.

[selena3004]

Ksu Ksu, спасибо) насчет клиники все пока неточно, просто много всяких несостыковок получается, вроде на словах пишут одно, а по факту родители говорят немного о другом, надеюсь все разрешится и мы спокойно пройдем курс там где и запланировано, я на всякий случай сейчас еще раз всю информацию которая есть перечитываю, и с людьми, кто уже там, на месте, или приехал недавно списываюсь... Мне хочется чтобы деньги, которые люди переводили Маратику от всего сердца, пошли во благо и ни копейки не было потрачено зря, и время не было потеряно!

Переводы были согласованы с нашими волонтерами с Шанса, я уже попросила Настю, чтобы она мои слова подтвердила здесь) Вы меня не только не обидели, наоборот, хорошо что задали вопрос, тем более я могу на него ответить! Извините что не согласовала здесь сразу, просто этот нюанс по неопытности не учла... Но я когда темки открывала читала в правилах, что если собрано больше, НАДО перевести лишнее другим нуждающимся малышам, поэтому и подумала что так будет правильно... Извините пожалуйста, если кому-то это неприятно... Правда, не ожидала что так может получиться, я лишь хотела как лучше) Мы очень ценим Всех кто нам помог и помогает, поддерживает, Всех, кто Маратику выздоровления желает, многие стали уже родными и близкими, такое чувство, что давно знакомы, хотя даже и не виделись)))

Насчет стоимости лечения скажу так, официально вроде ничего не поменялось, но просто есть информация что по факту получается дороже, это я узнала несколько дней назад, а деньги переводила еще до поездки в Москву, последние 5 тысяч после, но они уже были согласованы и обещаны, поэтому выполнила обещание... В общем, получается, что все, что касается клиники, пока только на словах, имен даже назвать не могу, поэтому я пока ничего не предпринимаю, мы ждем когда наконец настанет 15 апреля и мы прилетим в Китай, тогда думаю все будет ясно, обязательно отпишусь о том как РЕАЛЬНО обстоят дела, а насчет отчетов это само собой! Скрины выложу вечером, обязательно! Еще раз спасибо за вопросы и за возможность прояснить ситуацию. Обязательно спрашивайте и говорите если что-то не так, потому что нам очень важно чтобы вся ситуация была понятной и прозрачной!

[Красава]

Ксюша,я поясню,когда мама обращается к нам за помощью,она подписывает некое соглашение,что все деньги лишние,которые переданы,найденными НАМИ спонсорами ,мама обязуется передать детям,размещенным у нас на сайте Шанс.Об этом мы заранее договариваемся с теми,кто помогает маме.
Лена спросила меня,кому лучше перевести деньги и какую сумму,я объяснила,что деньги адресные мы трогать не имеем права,они должны пойти на малыш,а вне зависимости от суммы.Остальное мы решили перевести Пивоварову Николаю,т.к он в данный момент самый нуждающийся.

Опять же,как мама может спросить у анонимных благотворителей их мнения?
Я так думаю,что мы давно боремся с тем,чтобы неизрасходованные деньги были потрачены не на нужды мам,а на лечение других детей.
Лена в данном случае,просто умница!!!Она ни копейки не спрятала,готова была отдать все излишние деньги-все бы такие мамы были.

Деньги Благотворителей Ладошки остались на счетах мамы.
Спасибо!

[selena3004]

Добрый вечер) Никак не получалось просто сесть и написать как у нас дела, как Маратик, и что нового, сделаю сейчас))) Но сначала отчет, т.к. после того как сбор закрыли, поступления еще шли, Спасибо Огромное)))

Яндекс Кошелек:

04.04.2011 13:49 2 000,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
22.03.2011 12:10 197,00 Сбербанк России, пополнение
15.03.2011 11:09 218,90 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
12.03.2011 14:36 2 821,50 ОСМП, пополнение
11.03.2011 16:56 187,00 Platerra, пополнение
11.03.2011 11:20 295,50 Сбербанк России, пополнение
10.03.2011 10:29 194,02 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
Итого в кошельке: 60 627 руб. 82 коп.

ВебМани:

13/03/2011 $3,77
Итого в рублях: 6314,78 рублей
в долларах: $63,77

Сбербанк:
10/03/2011 400 рублей
10/03/2011 1000 рублей
17/03/2011 300 рублей
Итого карта СБ: 47 715 рублей

Билайн: 16 748,59 руб.

Счет СБ:
09.03.2011 Зачисление. 1000,00 30302 810 6 60346006000
11.03.2011 Зачисление. 200,00 30302 810 6 60346006000
15.03.2011 Зачисление. 100000,00 30302 810 6 60346006000 (деньги фонда)
Итого счет СБ: 115 785,40 рублей

ВТБ24:
Деньги со счетов ВТБ24 выведены на привязанную к счету карту:
VISA Classic Unem VTB 427229XXXXXX6607 6 780.00 RUR

В офис Региона15:
Аноним 3 000 рублей
Девочки из СОГУ 1500 рублей
Женский монастырь, матушка Нонна 10 000 рублей
Итого Регион15: 65 700 рублей

На руки:
11/03/2011 Александр Т. 50 000 рублей
14/03/2011 Людмила Ф. 10 000 рублей
14/03/2011 Марат Т. $ 500
Итого на руки: 90 000 рублей
$ 1128

Итого Собрано: 409 670,77 рублей
$ 1191,77

Из собранных денег 20 000 рублей переведены на счет маленького Пивоварова Николая, и $ 30 на ВебМани Зинькову Андрею.

На счетах осталось $1 161,77 и 389 670,77 рублей.
Сумма к сбору включая визы и перелет составила 316 000 рублей, т.е. у нас есть 73 670 рублей и $ 1 161,77 на текущие и непредвиденные расходы) Огромное Спасибо) Низкий Вам Поклон) Да Хранит Вас Бог)))

Новости у нас опять разные, Маратик достаточно тяжело перенес поездку в Москву почти сразу после болезни, и это очень отражается на его поведении, мой веселый и спокойный малыш стал плохо есть, капризничать и часто плакать… Вдобавок ко всему, у него видимо режутся зубки, поэтому тяжело маленькому… Реабилитолог отменил лфк и занятия на наращивание мышечной массы, делаем только массаж 2 раза в день и плаваем, чтобы снизить нагрузку на ослабленный организм… Пытаюсь как-то укрепить его иммунитет перед поедкой, т.к. мамочки оттуда пишут что детки по приезду часто болеют из-за смены климата и вечных сквозняков, но у нас пока плохо получается… Добавились проблемы с анализом мочи, значительно повышены лейкоциты и эритроциты, т.е. где-то идет воспалительный процесс, с ним и боремся в первую очередь. Надеюсь успеем все до отъезда, потому что страшновато так лететь…

Мы взяли билеты до Харбина на 14 апреля, 10 летим в Москву, надо обязательно постараться попасть к нашему урологу, когда мы прилетали в марте, его, к сожалению не было…

Теперь насчет клиники. Я долго думала, искала, взвешивала и самое главное общалась с теми, кто уже прошел этот путь и побывал на лечении в Китае. В итоге остановилась на клинике при при Хэйлунцзянском университете китайской медицины, также в Харбине.

Клинику называют 2-ая больница (первая специализируется больше на ДЦП, инсультах и т.д.). Во второй больнице хорошо оснащенный реабилитационный центр. Курирует лечение зав. отделением восстановительной медицины, доктор медицинских наук, профессор кафедры реабилитационной медицины, заместитель председателя «Коллегии реабилитологов провинции Хэйлунцзян» - доктор Тан. Лечение включает в себя иглоукалывание, массаж, ЛФК, отдельно занятия с руками и ногами или с какой-то трудной частью тела, мелкую моторику, парафиновая терапия, занятия на разных терапевтических тренажерах, фитотерапия - лекарства на травах, возможно что-то из физиотерапии.

Настрой уже на Китай, хотя с каждым днем добавляются новые волнения, вызванные совершенно разными причинами. Извините еще раз, что не пишу чаще, просто времени в последние пару недель на самом деле очень мало… По-крайней мере суток мне не хватает чтобы все успеть и хоть как-то выспаться… Ну, это наверное не важно и не очень интересно) Самое главное, что уровень радиации там практически в норме, очень переживаю насчет этого тоже…

А малыш растет) Научился говорить «памперс», только он это слово так забавно коверкает, «пампа» или «пампес», зависит от настроения, а сколько радости, если ему доверяют этот памперс выбросить, даже не описать словами))) Все так же любит бублики) А сегодня при мне развернул шоколадную конфету, сначала показал, чтобы похвастаться какой он молодец, а потом быстренько убрал подальше, чтобы я не забрала))) Маленькое мое солнышко, сердце разрывается когда он ночами по 100 раз просыпается то с криком то со слезами… Умываю его святой водичкой, и пить даю тоже, так вроде полегче сразу и ему и мне)

[selena3004]

Доброго Всем Дня))) Маратик научился говорить свое имя)))))))) Забавно только произносит, АЯТ... буквы все не получаются, но все-равно так смешно когда он что-то болтает, болтает на своем, а потом на вопрос Ты кто? или Как тебя зовут отвечает Аят))) Нам бы еще поправиться до поезки... Завтра сдадим анализ снова, молюсь чтобы все было хорошо)

И самое главное, с праздником Вас))) С Благовещением! Дай Бог чтобы Благие Вести посещали Ваши дома как можно Чаще)))