Ксения-я верю,что меня спасут.Малышке требуется пересадка печени.

[2802les]

Здравствуйте, девочки! С Ксюшенькой все нормально, вот только с сопельками все не справимся, закралась мысль, что это может быть аллергическое, уж очень похоже. К врачам пока не идем, созванивались, решили лишний раз Ксюшу не нервировать, по плану нам сдавать кровь 28 апреля и мне сразу прививку сделают.Несколько дней назад сидит моя красавица, голову рукой подперла и заявила: Зачем мы сюда приперлись, поехали назад в Беглию))) ( она так говорит на Бельгию) Вот такие у нас дела.

[Ksu Ksu]

С возвращением вас! Очень рада, что состояние ксюши стабильное. Вам в любом случае надо будет возвращаться? Сколько это будет стоить?
Пожалуйста, вывесьте отчеты по денежкам - сколько потратили, сколько оствлось, сколько нужно на новую поездку.

[2802les]

Спасибо)))) Да, возвращаться нужно будет в любом случае, дай Бог чтобы это было в сентябре, а не раньше, чтобы Ксюха дотянула.В этот раз поездка не будет столь долгой, так как Ксюшу уже знают, будет только проверка или в случае ухудшения, операция, по анализам будем видеть, будут ухудшаться, то будем готовиться к операции.Если не понадобиться, то мы там пробудем максимум 1 неделю, из всего этого много затянет перелет, около 1000 евро( туда и назад на 2 человека) . Отчет почти готов, на днях выставлю, все не могу закончить из-за работы, навалилось сейчас многовато.

[MamaArtura]

24 апреля Леся пишет:
Добрый вечер! Спасибо, Вас так же)))) У Ксюхи все нормально, по крайней мере визуально, 28-го идем на анализы,тогда и будем знать что и как. Очень много людей говорят , что она выглядит намного лучше чем раньше, ушли синячищи под глазами.

[2802les]

Здравствуйте всем))) В прошлый раз быстренько написала на одном из сайтов и не заметила, что в нашу группу не скинула((( извините. 28 числа сдала Ксюха анализы: не лучше и не хуже. На самой процедуре не проронила ни слезинки, сказала, что она уже взрослая и орать больше не будет, чем очень сильно удивила врачей, так как обычно все отделение стояло на ушах.Так как я на данный момент не работаю, часто в интернет выходить не могу, зато очень много времени провожу с Ксюшенькой))) Ездили недавно в парк, там небольшое озеро, она схватила палку и давай ловить рыбу, что она там только не поймала: и носок, и стакан , и разные пакеты)))) а счастья-то сколько было))) Стала чуть спокойней, хотя не перестает удивлять и веселить, особенно рот как откроет, иногда хочется сквозь землю провалиться))))) Абсолютно отсутствует фильтр что можно говорить, а что нет и кому))))
Возможно в середине следующего месяца пойдем на УЗИ, сейчас решили пока не делать. Визуально выглядит не плохо, хотя расслабиться все равно не могу, все присматриваюсь((( Спасибо всем большое, что не забываете нас!! Отчеты будут завтра, в крайнем случае после завтра, уточняется сумма потраченная на обследование.

[2802les]

Здравствуйте! К сожалению , я не выхожу каждый день в интернет, целый месяц не было работы и пополнять на месяц я не могу , пополняюсь на 1 раз. Ксюшенька стабильна, только комарики ее сильно замучали, уже и кремами мажем. а все равно не помогает, а на месте укуса появляется отек и затвердения(( Те крема, что помогали в том году не помогают((( По ночам часто стонет, залазит ко мне в кровать и не выгонешь))) 1-го числа пойдем на анализы, хотя это слово уже не вызывает такого ужаса как раньше. Еще раз прошу меня понять, пока нет возможности выходить в инет каждый день(((

[2802les]

Олеся Благодир

Добрый вечер)) Ксюха как обычно преподносит сюрпризы((( Хотя в этом случае наверное виновата я(( Сначала приболела я, но вот только думала , что аллергия на тополиный пух, а получается, что наверное была инфекция( Неделю почти не могла говорить, только шипела, хотя температуры не было, а вот теперь идти Ксюхе сдавать анализы, и у нее сильно воспалились гланды и сильный кашель, но Слава Богу все это без температуры!! Очень быстро стала уставать, и это пугает, так как это входит в признаки ухудшений по печени, хотя может быть из-за болезни тоже. Пока на анализы не пойдем, немного нада вычухать ее, так как сейчас покажут плохие анализы. До начала следующей недели подождем, а потом в любом случае пойдем к врачу. Вот так((((

[Красава]

Пишет Марина:

1 октября 2012 года Ксюшу ожидали в клинике на очередной плановый контроль. На встрече с гепатологом не было сомнений, что у девочки какие-то кардинальные ухудшения. Ксюшенька спокойно дала себя осмотреть, взвесить и почти не плакала, когда взяли кровь из вены. Утром во вторник была запланирована гастроскопия под общим наркозом. Все были совершенно спокойны. Леся не спала всю ночь. Ксюшу забрали, а маму оставили в коридоре. Через некоторое время вышел озабоченный врач и сообщил, что в срочном порядке необходимо наложить шины на три довольно крупные варикозные вены. Они находились в таком состоянии. что риск внутреннего кровотечения пищевода был наивысочайшим. Могло закровить прямо в момент накладывания шин. Леся была совершенно не готова к такому. Все прошло как в страшном сне. Накопленная усталость и нервозность дала о себе знать. По этой причине мама не в состоянии вести переписку. Она понимает, что куча народу переживает, спрашивает. Но нет сил моральных и физических обсуждать пережитое. Спасибо за понимание и поддержку.
Данный контроль был запланирован еще весной. Билеты были купленны на неделю. К сожалению, пришлось отказаться от задуманного и срочно менять планы. В настоящий момент Ксюша находится под наблюдением и в ближайшие 10 дней останется в клинике на госпитализации. При наложении шин на варикозные вены есть риск кровотечения. Поэтому, им нельзя выписываться и, тем более, возвращаться домой на Украину. Через 10 дней запланирована вторая гастроскопия. Если понадобится второе вмешательство на вены, то его незамедлительно проведут. Дальше будут действовать по обстоятельствам. По мнению врачей, печень сейчас находится в состоянии практически полной компенсации. Не смотря на цирроз печени, орган работает практически в полную силу, ток крови не изменен, желчь выходит без проблем, печеночные ферменты функционируют без сбоя.
В таком состоянии стараются сохранить работающую печень как можно дольше. Поэтому, проводят необходимые манипуляции для предотвращения и уменьшения риска кровотечения. Со слов врача накладывание шин может продлить срок без операции на некоторое время. В лучшем случае, на несколько лет. Ни Ксюша, ни Леся не были готовы к такому испытанию. Обе переносят сейчас это непросто.
Кроме всего этого, Ксюше сделали очередную прививку, которая, как и ранее, дала сильную реакцию. Сначала пошло покраснение, затем резко поднялась температура, плохо спадала, потом резко упала сама. Сегодня с утра у Ксюши упало давление, она покрылась испариной и в таком состоянии пролдежала несколько часов. К вечеру девочка немного повеселела и попросила мультики и пластилин. Врачи не дают объяснения текущему состоянию. Возможно - реакция на прививку, может еще что. Так или иначе, сейчас сложно выйти в сеть и подробно описать происходящее. Ксюша оккупировала компьютор и постоянно смотрит мультики. Леся пытается прийти в себя. К ней приходила психолог...
Девочки обязательно напишут, как только придут в себя. Сложно реализовать происходящее. Слишком хорошо себя чувствовала Ксюша, что бы подозревать, что в любой момент может начаться кровотечение. Радует то, что успели все во время и в Бельгии. В России и на Украине шины на вены не накладывают и нет особо специалистов, готовых провести склерозирование вен в момент кровотечения (по опыту с детьми, имеющими подобные кровотечения в России и на Украине).

[Ksu Ksu]

Давно к нам не заходили с новостями по Ксюше... Рада, что европейские врачи пытаются вытащить Ксюшу из болячек. А можете рассказать, что произошло за этот год? Печень успешно пересадили? Почему эти кровотечения? Что врачи говорят? Какое может быть лечение?

[Красава]

Ксения, нет, пересадки печени не было еще, врачи каждый раз откладывают ее, объясняя это тем, что пока возможно отложить хотя бы на один месяц, они будут это делать, потому как, чем выше возраст ребенка, тем меньше риска к летальному исходу от оперции. Вот и ездят девочки в Бельгию раз в полгода. В этот раз было вот как критично, но операцию всеравно отложили...