Аристова Арина, 8 лет. ФКД, эпилепсия. Сбор на авиабилеты и доп.расходы во время лечения в Германии

[Арёшина мама]

Немножко наших новостей: у Ариши пока все по-прежнему, «зависает» довольно часто, капризничает.
Наконец-то (так, наверное, все мамы школьников думают) закончился учебный год, учеба дается Ариночке очень не просто, и на каникулах мы, конечно, будем заниматься самостоятельно, но все равно каникулы это здорово.
С остатка в «копилке» мы оплатили лекарства для Ариши на сумму 7721,80 рублей (противосудорожный препарат Вимпат и витамины B). Препарат Вимпат входит в федеральный перечень, но нам не удается получить его бесплатно уже 2 месяца, Минздрав региона «хочет» обоснование от федеральной клиники или областной больницы, потому что препарат назначен OFF-LABEL (не по инструкции, ведь там ограничение «противопоказание детский возраст младше 16 лет»).
Сейчас у нас в планах летом две поездки на обследование\лечение в России и параллельно поиск клиники за границей , за 2 месяца как мы вернулись домой уже точно понятно, что смена терапии нам не помогла совсем (а ЭЭГ еще и хуже стала).
Дома сейчас тоже не простая ситуация, наша бабушка-прабабушка будучи с инсультом в больнице заразилась ковидом и уже 3 недели лечится от него, и мы почти каждый день отвозим в больницу подгузники и пеленки. Нет, я не жалуюсь, но это все тоже сказывается на финансовых возможностях в семье.
Мы со всем справимся я верю!
В ближайшее время откроем новый сбор на лечение Ариночки и надеюсь, мы найдем поддержку. (Надо только фотографии с Ари новые сделать, а то в хорошем качестве у нас только с нового года)

[Арёшина мама]

Оксана, СПАСИБО!!!