Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 20.09.2019, 12:12   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Аристова Арина, 7 лет. Сбор на противоэпилептическую терапию на полгода.

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40448
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40450


Здравствуйте.
Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем новый сбор (на других интернет площадках будем вести сразу два).

Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев.

Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!!
Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева.
В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом).
Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,11 евро) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 103530 р).
Итого необходимо собрать: 187261 рублей!
Срок сбора: до 15.02, сбор продолжается. СРОЧНО!!!!
С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 108630 рублей.



Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!!
PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше)


Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.03.2020 в 10:19.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.09.2019, 12:14   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: правосторонний гемипарез G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

Новые документы:
Выписка эпилептолога 23.09 (превью):

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 23.09.2019 в 18:13.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.09.2019, 12:16   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

Отчет о текущем сборе:
Сейчас на счете: 29058 рублей
20.09-26.09
перечислений не было
27.09-03.10
+63000 рублей
04.10-10.10
перечислений не было
11.10-17.10
перечислений не было
18.10-24.10
перечислений не было
25.10-31.10
перечислений не было
01.11-07.11
+5500 р.
08.11-14.11
+392 рубля.
15.11-21.11
+150 рублей
22.11-28.11
+962 рублей
29.11-05.12
Поступлений не было.
06.12-12.12 (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Поступлений не было.
-5856 рублей
13.12-19.12
+2307 рублей.
20.12-30.12
+17150 рублей.
31.12-09.01
+4850 рублей
09.01-16.01
+2600 рублей.
- 40812 рублей
17.01-23.01
+5800 рублей
24.01-39.01
+1200 рублей
31.01-11.02
+5550 рублей
12.02-20.02
+11164 рубля
21.02-28.02
+15643 рубля
- 33831 рубль
29.02-05.03
+11900 рублей
06.03-21.03
+1200 р.
20.03-11.04
+23650 р.
12.04-21.04
-18206,50 р.
25.04-11.05
-2693,60 р.
12.05-30.05
-30547,50 р.
31.05-12.06
-9940 р.



Последний раз редактировалось Арёшина мама, 12.06.2020 в 21:25.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.09.2019, 18:13   #4
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем.
Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг.
ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.09.2019, 07:33   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

27.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений на лекарства не было.
Всего на Аринином счете: 0 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 122778 рублей
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.09.2019, 23:50   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Добрый день. От имени нашего Благотворителя на карту Сбербанка было переведено 63 000 руб. Подтвердите, что денежка дошла.

Большое спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.09.2019, 12:44   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Добрый день! да все поступило.
Спасибо большое, Оксана, и огромное СПАСИБО Благотворителю!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.09.2019, 15:01   #8
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели)
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2019, 18:17   #9
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится)))

Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть.
Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день.
В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить).
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.10.2019, 11:42   #10
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

04.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства)

Всего на Аринином счете: 63000 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 59778 рублей
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 14:49.