Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 06.02.2019, 13:10   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335
Аристова Арина, 6 лет. Сбор на противосудорожный препарат Вимпат.

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434


Здравствуйте. Мы с Ариной вынуждены вновь обратиться к вам за помощью. Прошло 4 месяца как мы вернулись с обследований в Москве, и почти столько же, как мы ждем ответа из немецкой клиник – университетской клиники города Тюбинген. За это время мы уже подкорректировали терапию противосудорожными препаратами (подняли дозы Финлепсина и Сабрила), но приступы так и идут, да еще и неожиданно вернулись генерализованные приступы, к счастью был только один, но он был. Нашим лечащим эпилептологом было принято решение добавить в терапию еще один противоэпилептический препарат – Вимпат, сейчас мы уже начали его постепенный ввод и возможно после выхода на полную дозу, если будет хороший отклик, мы уберем Петнидан (схему отмены нам уже врач расписала, но сказала вначале связаться с ней и решать будем «по результату»).
Немного радует, что Вимпат зарегистрирован в России, и пусть не очень свободно, но есть в аптеках, но при этом огорчает его цена, средняя стоимость упаковки из 56 таблеток по 200 мг (у Ари суточная доза будет 100х2раза, но таблетки пополам делятся плохо) около 10 000 рублей, дозировка 100 мг есть только по 14 таблеток, и на тот же период нужно будет 8 упаковок, их стоимость получается чуть дороже, чем 200 мг, но средняя также около 10 000 рублей.
Стоимость препаратов существенна для нашей семьи, мы просим у вас помощи в оплате противосудорожного препарата Вимпат на срок с марта по сентябрь 2019 года, на это период необходимо 4 упаковки (56х200 мг) или 32 упаковки (14х100 мг) общей стоимостью примерно 40 000 рублей
Сбор на препарат ведется только на карту мамы Аристовой Валентины Вячеславовны: 4276 4500 1484 7780
Почему такой срок: противосудорожные препараты пьются длительно, без перерыва, благотворительный фонд с которым мы сейчас работаем по Германии и они же покупали (либо сами, либо как посредники) нам немецкие противосудорожные Сабрил и Петнидан, будут на такой же срок докупать нам их, сейчас запаса дома хватает до июня, и будут привезены еще на 4 месяца. Мы все очень надеемся что к этому времени нам удастся попасть в немецкую клинику и что-то будет решено (пока есть только ответ врача что нас берут и что поездок точно будет две, ждем счет, даты и приглашение, а так же "очередь" на сбор в фонде (сейчас у них идут два крупных многомиллионных сбора (не считая более мелких) и только после будет для нашей Ари и потом еще время пока этот благотворительный сбор будет идти)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl...=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 06.02.2019 в 13:16.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.02.2019, 13:13   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335
Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

Новые документы:
Выписка о назначение препарата Вимпат:

Чек на покупку препарата на первый месяц:

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 06.02.2019 в 18:34.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.02.2019, 13:14   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335

Отчет о текущем сборе:
до сентября 2019 года, на противосудорожный препарат Вимпат
собрано:
на 21.02 10000 рублей
осталось собрать: 30000 рублей

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 21.02.2019 в 19:34.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.02.2019, 12:30   #4
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335

Мы наконец-то долечили бронхит (с понедельника возвращаемся к занятиям вне дома)
И сегодня мы с Аришей снова ездили в Евромед, пересдали анализы (ОАК, некоторые параметры биохимии), потом в детский мир за педиашуром, и ненадолго забежали в радугу. Каких то существенных новостей у нас нет и когда будут не знаю, ждем….
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.02.2019, 14:27   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335
Уже второй день как мы вернулись к занятиям «вне дома», педагоги отмечают что внимание стало более рассеянное и что Ари часто выключается (хотя я могу предполагать что это обычные наши «зависания»-приступы, просто учительнице на подготовке к школе я об этом не рассказывала, они становятся чаще когда Ариша устает, а сейчас после «больничного» и при вернувшихся генерализованных приступах (за месяц был уже второй) уставать Ари стала быстрее).
В понедельник сходили на прием у нефрологу и гастроэнтерологу, получили от них назначение поддерживающей терапии (я уже писала, что анализы и Арины были не в норме, но т.к. не прям ужасные сильного лечения не требуется): уросептики, ренсепт и витамины на месяц (нефролог), хофитол на месяц и фитомуцил на 3 месяца (гастроэнтеролог).
Продолжаем вводит Вимпат, доза минимум: эффекта пока нет, но и побочек нет тоже. Первый раз я не жду чего-то существенного от препарата, только чтобы он помог продержаться в стабильном состоянии.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.02.2019, 17:05   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,624
Арешина мама, на вашу карту перевели 10 000 руб от имени нашего Благотворителя на покупку лекарств. Пожалуйста, подтвердите, что денежка дошла.

Огромное спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.02.2019, 19:11   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335
Спасибо, Оксана. и большое спасибо Благотворителю!!!!
+10000 р. на препарат.

Интересный день.
Сегодня мы с Аришей были на празднике «Фиолетовый день организованный Евромедом и канис-центром «Лапу, друг». Были концерт, аниматор, аквагрим, наши любимые собачки Скай и Нюша, шоу мыльных пузырей от мыльной феи Юли].
Нам все понравилось, Ари довольная и уставшая по окончанию раскапризничалась «хочу! еще!».

А в остальном у нас все по-прежнему: продолжаем вводить Вимпат, приступы так и идут в большем количестве за день (но максимум остается прежнее число).
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.02.2019, 19:33   #8
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335

День вымотал всех: и Ари и меня…
Занятия в «Золотом ключике», три врача в «Евромеде» (дерматолог: удалили Арише папилломы, плакала сильно, но далась, теперь еще неделю-две все заживать будет; остеопатическая коррекция: здесь конечно все спокойно, ребенок настолько расслабился, что даже уснула; и педиатр: написали рецепты на сабрил и петнидан, да измерили рост\вес), потом ненадолго в Радугу (рецепты отдали, пусть в личном деле лежат), а потом обещанный мультфильм в кино. В дороге Арина каждый раз засыпала, и только поэтому к вечеру осталась в приделах обычного.
И общие новости: уже 2 недели проходим врачей для ПМПК (это единственная организация, где принимают только заключения с поликлиники по месту жительства), «развлекаемся»: талоны удалось взять только по одному врачу в день, прием не «по времени», а как повезет в итоге, но осталось уже чуть-чуть и эта эпопея закончится (останется только сама комиссия для поучения «домашнего» обучения на следующий год в школе). Продолжаем вводить Вимпат, пока без эффекта еще, приступы как и были, дите как и обычно капризничает, постоянно запинается и падает.
Более значимых новостей у нас по-прежнему нет, «режим тишины», у меня уже нет никакого желания задавать вопросы, все равно сколь значимые ответы вряд ли получу….. Так что остается только самое сложное – ждать…
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.02.2019, 08:20   #9
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335

Солдатам бравым поздравление,
За храбрость, мужество, терпение,
Удачи в буднях трудовых
И подвигов вам удалых!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.03.2019, 19:32   #10
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 335

С первым днем весны вас, наши волшебники!
Весна это время чудес, и мне очень хочется верить (пусть и не всегда это получается) что этот месяц принесет нам хоть какие-то хорошие новости.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 09:23.