Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
18.06.2013, 12:14 | #31 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Подскажите,куда мне тогда лучше обратиться?на Материнстве мою тему перенесли в сбор закрыт,но я по прежнему там веду сбор на проживание.
|
18.06.2013, 14:07 | #32 |
скаут
|
|
18.06.2013, 21:42 | #33 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Спасибо.Там прямо так и писать,что сбор на лечение закрыт,собираем на проезд и проживание?извините,если чего-то не понимаю,собираю деньги в первый раз.
|
18.06.2013, 21:55 | #34 |
скаут
|
Можно я не буду советовать. Напишите как считаете нужным. От этого сейчас уже мало что будет зависеть, так как там где был сбор , он закрыт. Для нас ситуация ясна и мы будем искать варианты вывода ее в необходимое русло. Вы главное информируйте вовремя о приблизительной дате выезда на лечение и конечно о поступлениях.
|
20.06.2013, 16:47 | #35 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Спасибо,обязательно проинформирую.
|
24.06.2013, 13:26 | #36 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Дорогие форумчане-сбор на проживание закрыт,один хороший человек,вчера мне перевел 6300руб,здоровья вам и вашим близким,вы нам очень помогли,огромое спасибо :love:
Незнаю имею ли я право,НО Если кто может помочь-помогите нам собрать деньги на проезд(билеты),сумма тоже не маленькая детские билеты 10000(туда и обратно),и взрослые обходятся в 21.740тыс.рублей. |
26.06.2013, 09:13 | #37 |
скаут
|
Вы уже уточняли по поводу бесплатного проезда? В июле состоится реабилитация, или все же будет перенос?
|
08.08.2013, 11:54 | #38 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Здравствуйте дорогие форумчане.Давненько не писала,извините,уезжали за святой водичкой,вообщем дела у нас обстоят таким образом,лечение у нас перенесено на октябрь месяц,начинается с 7 октября,на данный момент проходим полное обследование в Купчино,прошли невролога,нефролога,узи сердца,когда мы сдавали анализы в нашей районной поликлиники,анализы крови и мочи пришли плохие,были подозрения на сахарный диабет и заражение крови(поскольку 2 раза переливали после рождения :cry: ),пересдали анализ мочи в Купчино,на приеме нефролог сказал,что анализ пришел хороший(от души отлегло),теперь 12числа пересдача крови(сколько раз сдавали,все время хорошая приходила),невролог сняла нам диагноз ДЦП(что больше всего меня удивило,у нас его и не БЫЛО),оставили только вторичную микроцефалию и ГЗПМР И РР.В общем после беседы с неврологом,я поняла,что невролог сам сомневается в нашем диагнозе,отправили на Тобольскую,в генетический центр(подозрение на синдром Ретта :???: ),но этот диагноз тоже не подходит,мы уже там были с рождения,нам его не ставили :???: ,вообщем врач сама запуталась и нас запутала,так и живем,ждем окончания обследования.Позже скину заключения на яндекс фотки,надо отсканировать. :4u: И конечно не могу не поделиться нашими успехами,вот как мы уже умеем,все что мы проделали,пошло нам на пользу:
http://fotki.yandex.ru/users/natalia...729804/?page=2 Да,я обратилась в МФЦ,подала документы на путевки на санаторно-курортное лечение по профилю болезни нервной системы,отписались-ждите,вот мы и ждем.Проезд бесплатен только в том случае,если мне путевку предоставляет ФСС(в пенсионном фонде поинтересовалась),а так что проезд,что лечение оплачиваю я. :4u: И еще внимание форумчан,которые следят за нашей темкой,номер сбер карты изменился(в связи со сроком годности),реквизиты остались теже,кроме номера карты номер карты переделала в главной теме.Спасибо всем кто нам помогает и помог,без вас бы мы не справились. :love: На данный момент остается открытый сбор на дорогу в размере 17600тыс руб(т.е. взрослый 6300-это купе,туда и обратно и детский 2500(туда и обратно),про бесплатный проезд я знаю,Но если я повезу Эвека бесплатно,то нам подселят кого-нибудь),я просто не знаю реакцию ребенка в поезде,поймите меня правильно,я с дочкой никогда не ездила на поезде,а если моя крошка расплачется,то меня попросят сойти,это точно |
25.08.2013, 16:10 | #39 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Здравствуйте дорогие форумчане,наше обследование в КДДЦ подходит к концу,замучились ужасно,в очереди сидеть Эвик не хочет,а без очереди наша очередь пропускать не хочет :???: прошли всех врачей,только осталось рентген сделать,чтоб нам смог ортопед выписать корсет,который нам подойдет :4u:,27 августа мне невролог даст заключение(не уж то)),врачи никаких патологий не выявили(ну конечно кроме нашей головки) :love: 22 августа ездили в медико-генетический институт,невролог направили с подозрением на синдром Ретта-он не подтвердился,вообщем даже в этом институте не знают,что это такое у нас,поставили просто Вторичную микроцефалию и ГЗПМР.Вот так мы и живем :4u:Анализ крови и мочи пришел хороший(а то были подозрения на сахарный диабет и заражение крови),кальция у нас даже больше,чем надо в организме,хотя я витамины последний раз Эвику давала месяца 2 назад,так что думаем,что у нас водичка полная кальция :4u: Гулять ходим каждый день,подолгу,продолжаем массажи делать(каплях)решили сделать перерыв на месяц перед лечением.Я вам скинула ссылку на фото,как доча научилась приподниматься от подушки,сейчас скину,чтоб вы посмотрели с чего мы начинали(т.е. как мы умели год назад)
http://fotki.yandex.ru/users/natalia...36377/?page=2- вот так мы умели год назад http://fotki.yandex.ru/users/natalia.../729804/?page- а вот так научились сейчас Для нас это большой сдвиг,не сидим на месте,развиваемся по-тихоньку физически :love: На данный момент у нас идет суд против администрации Колпинского района(не хотят ставить нас на очередь на жилье)3 раза подавала документы и 3 раза отказ :angry: ,уполномоченные по правам ребенка сказали,что этого можно добиться только через суд :cry: :cry: :cry: Материальное положение у нас на данный момент затруднено!!!Дорогие форумчане следящие за нашей темкой,помогите нам материально(на билеты),сбор по прежнему открыт 17600рублей...До отъезда остался месяц,а билеты туда и обратно покупать через 2 недели :cry: :cry: :cry: Помогите нам пожалуйста,не проходите мимо,нам осталось только уехать |
02.09.2013, 16:04 | #40 |
участник
Регистрация: 18.04.2011
Сообщений: 99
|
Здравствуйте дорогие форумчане,Эвелиночка чувствует себя хорошо,кушает замечательно,после 11 сентября можно будет забрать заключение невролога,чтоб с этим заключением ехать на лечение.У нас выпало 2 нижних зубика,растут новые :ugu: Скорей бы и верхние выпали :shuffle: С гомеопатией пока закончили,решили попить таблетки,пантакальцин и нейромультивит(мы его раньше еще пили),прописали еще элькар и кортексин(уколы),но это уже после Самары,врач сказала что нагружать тоже нельзя :ugu: Выписали нам корсет на 4-5 часов в день,но его надо покупать в Питере,это тоже после лечения.А так плавание,массаж и еще раз физиотерапия.Массажи мы делаем регулярно токовым импульсом(начали присаживаться после него :4u: ),а так у нас все по-старому,растем по-тихоньку(только сегодня всю ночь Эвик не спала,главное не плакала,а просто лежала и бубнела на своем языке,еле младшую в садик отправила :shuffle: :shuffle: :shuffle: ),съездила на днях в ПФ,меня направили в соцзащиту с этим вопросом(кто оплачивает проезд),завтра доеду до нее.А в брошюре из пф написано,что бесплатно только предоставляется санаторно-курортное лечение),вот такие у нас дела :love:
Сбор средств на дорогу по-прежнему остается открытым в размере 17 600 рублей,помогите пожалуйста,я даже не рассчитывала,что в такую затрудненную денежную ситуацию мы попадем.Нам осталось только уехать и начать лечить нашу головку |