Курс реабилитации в институте медицинской реабилитации

[Екатерина31]

Здравствуйте!Мы сегодня выписались.Новости у нас с сынулей плохие.Сейчас разберем сумки,уложу детей спать и напишу все новости и отчеты по поступлениям.
Огромное спасибо всем,кто нас поддерживает на протяжении длительного времени и не оставляет нас в трудное для нас с сынулькой время.

[Екатерина31]

Ну вот,сумки разобраны,дети спят,можно спокойно сесть и рассказать по порядку,что с нами произошло...
23 августа у Коли начались сильные приступы,которые чередовались с потерей сознания и психомоторным возбуждением.Самостоятельно купировать приступы у нас не получилось.Вызвали скорую помощь и нас увезли в больницу.Госпитализировали в детское отделение.Из лечения,кроме как купировать судороги реланиумом и сибазоном,нам ничего предложить не смогли.Поэтому я связалась с нашим эпилептологом в Краевой больнице,рассказала ситуацию,и он принял решение перевезти нас в детскую краевую больницу.Правда возникли трудности на местном уровне,ну ни как не хотели нас местные врачи переводить,портить статистику и престиж нашей больницы.Огромное спасибо Светлане с приемной депутата Натарова,она позвонила и решила все вопросы.
25 августа нас с Колей перевезли в краевую в неврологическое отделение.Врачи ознакомились с историей болезни ребенка,просмотрели все ранее сделаные МРТ Коли в динамике и сделали неутешительный вывод-у ребенка отрицательная динамика по МРТ,мозг гибнет.Заподозрили причину -заболевание надпочечников (слишком высокий кортизон),слава Богу,что после проведенных исследований это не подтвердилось,утренний уровень кортизона у ребенка в норме,слегка низковат в дневное и вечернее время,но это не может давать такой картины заболевания,также выявили низкий уровень магния и высокий фосфор в крови.
На ЭЭГ у Коли эпиактивности зарегестрированно не было,не смотря на то,что приступы шли и идут каждый день.Врачи сказали,что в данном случае ЭЭГ не является достоверным обследованием и идет лейкомаляция глубинных структур мозга,что и является причиной наших судорог,мышечной слабости,атаксии.Оставляют нам диагноз эпилепсия.
Выяснили причину нашей гипертонии: стеноз левой почечной артерии в области устья.Вазоренальный конфликт справа.Рекомендовали как можно скорее обратиться к сосудистому хирургу.Нужно решать вопрос об оперативном лечении.
На сегодняшний день ситуация у нас такова:приступы судорог,абсансы у Коли сохраняются,мышечная слабость в ногах во второй половине дня (просится на ручки,отказывается ходить,хотя с утра бегает довольно активно),жалуется на боль в ножках,перестал употреблять в пищу жесткие продукты ( мясо,яблоки,огурцы),предпочтение стал отдавать протертой пище.Очень высокое артериальное давление.
Завтра пойдем на прием к педиатру,возьмем направление к сосудистому хирургу,также проконсультируемся с нашим урологом (он очень грамотный специалист),также ждем результаты генетики на нейрофиброматоз,ориентировочно они будут готовы в середине сентября (всю картину нашего заболевания может давать эта гадость).В октябре,как и планировали,мы летим на реабилитацию в Питер (невролог и эпилептолог одобрили наш выбор института реабилитации),по возвращению с Питера будем уже решать конкретно вопрос об оперативном лечении стеноза.Пока я думаю,что стоит обратиться в Институт урологии в Москве,тем более,что они принимают по квоте.Но в любом случае,буду очень благодарна за советы и рекомендации в поиске клиник для обследования и возможного оперативного лечения по поводу наших почек.
Отчет о поступлении средств.
билайн
28.08-200 руб.
2.09-100 руб.
6.09-1000 руб.
6.09-90,1 руб.
яндекс
25.08-95 руб
3.09-985,22 руб.
Огромное всем спасибо за помощь в сборе средств на лечение Коли!

[prettylenok]

Катя и Коленька, сколько испытаний выпадает на вашу долу. Даст Бог все образуется.

Катя, я ждала вашего возвращения. У меня маленький вопрос. Вы с "Возвращением" как связывались? Я им написала по электронной почте, но что то ответа нет.

[Екатерина31]

Сообщение от prettylenok

Катя и Коленька, сколько испытаний выпадает на вашу долу. Даст Бог все образуется.

Катя, я ждала вашего возвращения. У меня маленький вопрос. Вы с "Возвращением" как связывались? Я им написала по электронной почте, но что то ответа нет.

Лена,я им звонила.Телефоны есть на сайте.

[Мандаринка]

Кошмар! Катюша, Коля - мужества, терпения, сил! все будет хорошо!!!

[Екатерина31]

Иришка,спасибо большое за поддержку!

[Екатерина31]

Вчера день прошел без приступов,но Коля стал очень обидчивым,чуть что,сразу слезки в глазах.В основном дома лежит перед телевизором,мультики смотрит,немножко пробежит по комнате и устает,ложится.
Вчера ходили к педиатру,взяли направление к сосудистому хирургу в краевую взрослую больницу,но сказали,что возможно он нас не примет,т.к.детками не занимается,а детских вроде как нет...Все равно заказали к нему талон.Сходили к урологу во взрослую поликлинику (детского у нас нет),посмотрел нашу выписку,снимки,сказал,что конкретно нельзя сказать о состоянии почек,надо провести экскреторную урографию в условиях стационара,а это опять для Коли наркоз.Пока до консультации с хирургом подожду.
Сейчас проходим опять всех врачей,т.к.необходимо внести изменения в ИПР в связи с ухудшением в состоянии ребенка,как всегда к местному неврологу не попасть.
Наши выписки с краевой больницы








А это Коля в больнице

[Екатерина31]

У нас потихоньку дела налаживаются,Коля постепенно привыкает к дому,становится активнее,по квартире даже бегать начал без поддержки,правда покачивает его,падаем,набиваем синяки и шишки,на улице отказывается вообще ходить,пару шагов и все,устает сильно.
С сегодняшнего дня возобновляем занятия у психолога,Коле очень нравится заниматься с Любовь Валентиновной,ждет не дождется встречи с ней.
С сегодняшнего дня начала давать Коле новый противосудорожный препарат Вимпат,нам его порекомендовал наш эпилептолог к основному лечению,если Коля на нем пойдет хорошо,то попробуем решить вопрос с бесплатным получением этого препарата (достаточно дорогой,14 таблеток стоит 694 рубля).
Вчера вечером с сыном,когда гуляли,решили зайти в магазин,Коля попросил конфеток,вход в магазин очень неудобный,ступеньки.На крыльце магазина стоял мужчина,так Коля ему заявил,сидя в коляске:"Дядя,ты что,не видишь,маме тяжело,занеси меня в магазин."Мужчина помог,зашел следом за нами,пока мы делали покупки,мой сын (поистине нескромный ребенок) познакомился с этим мужчиной,у них возникла настоящая мужская солидарность и мой ребенок оказался обладателем большого количества сладостей.Так что,Коля скромностью у нас не страдает.

[Екатерина31]

Что то Коленька у меня расклеился...
Вчера с вечера закатил сильную истерику,подскочило давление до 140/80.Дала под язык капотен,всю ночь проплакали,судороги,к утру давление 145/80.Вызвала участкового педиатра.В течении дня приступы,уже больше десятка,капризничает.
Врач порекомендовала при давлении нам нифидипин под язык,завтра идем на прием к неврологу и к педиатру.Никак не можем получить талон в Красноярск к сосудистому хирургу.
Получила ответы с Филатовской,Пирогова,Московского института урологии и Вишневского по поводу нашего стеноза-детей они не берут.Позвонила в наш Сердечно-сосудистый центр-они занимаются только патологией сердца.
Жду ответа с Санкт Петербурга из Педиатрической академии,с Новосибирска из клиники Мешалкина,и из 38 больницы Москвы.
Поступления на Билайн:
12.09-92 руб.
12.09-92 руб.
На вебмани:
13.09.2011 1:17:39 + 1,23 wmz=36,82 руб.
13.09.2011 1:16:44 + 116,17 wmr
Огромное Вам спасибо!!!Храни Вас Бог!!!

[Екатерина31]

Вчера вечером Коля опять потерял сознание,весь обмяк,после этого,около часа не мог удерживать голову и спину.Затем мышечная слабость сменилась психомоторным возбуждением.Давление так и держится высоким.
Утром ходили в больницу,все не можем пройти комиссию для МСЭК (вносим изменения в ИПР),рекомендуют нам 4 пары ортопедической обуви в год,памперсы,пеленки,абсорбирующее белье,надеюсь на МСЭК это все занесут в ИПР.
У нас тут вообще дурдом с хирургами.В выписке с Краевой детской написали,что консультация сосудистого хирурга во взрослой краевой,мы взяли направление у педиатра,заказали еще в пятницу талон,сегодня пришел ответ в больницу,что они не берут маленьких на консультацию и посоветовали обратиться в ...детскую краевую.Замкнутый круг какой то.
Также получила сегодня ответ с Сибирского медицинского портала:

Ваш вопрос: Здравствуйте Виталий Иванович! Ребенку 3 года 10 месяцев.С 2 лет мучает гипертония (скачки давления до 190),обследовали. На КТ почек: положение,форма,размеры,контуры и структура надпочечников не изменена.Почки обычно расположены,контуры четкие,дифференцировка на корковый и мозговой слои сохранена.Размеры правая 3,4х7,7х3,7 см.,левая 3,8х8,8х4,2 см.Дополнительных образований в почках не выявлено.К нижнему полюсу правой почки отходит дополнительная почечная артерия,в пилороуретральном сегменте мочеточник в плотную прилежит к дополнительной артерии,что сочетается с вариантом развития внутрипочечной лоханкой расширением шеек и сглаженностью чашечек -можно думать о вазоренальном конфликте.ЧЛС левой почки не расширена.Обращает внимание перекалибровка просвета левой почечной артерии во фронтальной плоскости в области устья 0,2 см в дистальном отделе до 0,5 см. На УЗИ Ассиметрия размеров почек без видимых структурных изменений паренхимы.Остаточная моча. Поставили диагноз:Артериальная гипертензия,вторичная.Стеноз левой почечной артерии в области устья.Вазоренальный конфликт справа. Также у ребенка симптоматическая лобная эпилепсия. Хотелось бы знать,нужна ли ребенку операция в данном случае и какие методы обследования Вы могли бы нам порекомендовать. Ответ: Здравствуйте, Екатерина! В обычных ситуациях при данной патологии проводится баллонирование и стентирование сосуда. Но учитывая возраст Вашего ребенка, установленный стент со временем, когда ребенок начнет расти, даже на максимальном расширении станет препятствием. Вам необходимо обратится к сосудистым хирургам. Такой патологией занимаются и лучше всего смогут разобраться в Краевой клинической больнице№1 Региональный сосудистый центр. Но учитывая возраст ребенка, нужно верно оценить ситуацию и принять сбалансированное решение. Я рекомендую Вам связаться с заведующей отделением Лихошерст Еленой Евгеневной, учитывая нестандартность ситуации, возраст пациента. Возможно, она посоветует проконсультироваться с инвазивным кардиохирургом. Елена Евгеньевна самый опытный хирург в данной области. Это письмо сформировано Системой рассылки сообщений интернет-портала www.sibmedport.ru Отвечать на него Вам не нужно.

Связалась-детей они не берут...
Также порекомендовали мне обратиться в городскую больницу № 20 в детскую хирургию.Поедем в понедельник.Может там нам прояснят ситуацию...
Обратилась к педиатру по поводы квоты,отправила нас к заведующей поликлиникой,заведующая детской поликлиники в отпуске,ее зам.сказала по поводу квоты,что если на местном уровне нам хирурги,урологи напишут,что ребенок нуждается в направлении в Москву (в Питер),то только тогда они начнут документы на квоту готовить.Только кто нам это напишет,если все Кольку футболят и заявляют,что детьми они не занимаются...