Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
09.12.2008, 14:05 | #1 |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
Сашенька Краснов - муковисцидоз
Решила сделать отдельную тему. Саше сейчас 1.5 года. В 6 месяцев, после долгих лечений от бронхитов и тд, в Ивановской больнице ему поставили правильный диагноз - муковисцидоз. Описаний болезни много, если коротко, то это - жизнь в противогазе, поскольку в легких накапливается много вязкой жидкости.
Болезнь генетическая, не лечится, можно только обеспечить поддерживающую терапию. В цивилизованных странах люди живут лет до 40, в нашей стране до недвнего времени этой болезни в списках на бесплатное лекарство для взрослых не было - никто не верил, что они могут дожить до совершеннолетия. С недавних же пор у нас в стране сертифицировали Креон - содержит фермент, без которого такие больные не могут усваивать пищу. Помимо этого нужна специальная диета + лекарства для облегчения дыхания. Государство обеспечивает необходимыми лекарствами не на 100%, даже в Москве это 90%, в регионах меньше. Саша - внук Галины Владимировны, приемной мамы опекаемой нами семьи, единственный сын ее сына Павла. Павел в связи с кризисом попал недавно под сокращение, работу в Ивановской области и раньше найти было нелегко, а сейчас... Мы уже и до этого силами Ладошки и моих друзей помогали им с питанием и лекарствами, а сейчас помощь нужна как никогда. Я вывешу нужды отдельным списком. |
09.12.2008, 14:07 | #2 |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
НУЖДЫ
1. Детская смесь Хумана ЛП+СЦТ
2. ХАЙНЦ овсяная каша (без добавок) 3. Хумана? пюре яблочное со сливками 4. пюре мясное 5. сок яблочный детский Если кто будет в Банане или Кораблике, или Ашане - сориентируйте по ценам, пожалуйста. |
09.12.2008, 14:16 | #3 |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
КАК ПЕРЕДАТЬ
Поскольку с поставками в Заволжск (ближайший город) есть вопросы, особенно проблемы со смесью, то лучше всего купить здесь и
- послать по почте (я дам адрес) - передать волонтерам Ладошки. Ближайшая оказия для отправки ожидается 24-25 декабря. |
17.12.2008, 11:07 | #4 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Катя, я заеду в люльку в ближайшие дни и куплю Хуману. она там вроде была. и что-нибудь из еды - если будет.
а мясо и соки какой фирмы они едят? по поводу муковисцидоза - 2 дня назад по 1 каналу в вечерних новостях был целых сюжет про таких деток! их в России около 400 детишек, но лечение одного стоит порядка 1 млн руб в год . в некоторых областях даже уже есть финансирование терапии. будет ли в других - не понятно, но вроде как обозначили проблему... хорошо, что об этом заговорили, а то ведь люди не знают, что такие болезни бывают... может, рано или поздно этих детишек будет полностью финансировать гос-во - их же совсем не много |
17.12.2008, 11:33 | #5 | |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
Цитата:
То, что говорят об этом - супер! А то не только люди, но и врачи! не знают, что это и что с этим делать. Саше только в полгода поставили правильный диагноз, это было уже в областной! клинике, да и то без возможности провести окончательные анализы - оборудования нет. К тому моменту он весил уже меньше 5 килограмм... |
|
19.12.2008, 10:40 | #6 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
видимо, опоздала я. я все равно куплю, со след оказией передадим. напиши подробнее про папу Саши - он сюда приезжает работу искать? когда в след раз приедет? у него машины, видимо нет...
нам в агентство нужно постоянно супервайзеры - на машине и без. дай ему мой сотовый, пусть он позвонит (лучше- в выходные). спрошу у него, что да как, может, что получится предложить я иногда на встречах бываю - если к телефону не подхожу - пусть перезванивает через час-два |
20.12.2008, 00:10 | #7 | |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
Цитата:
|
|
23.12.2008, 13:37 | #8 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
отлично! с кем тогда можно будет встретиться и где?
|
23.12.2008, 16:17 | #9 |
участник
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
|
|
24.12.2008, 14:36 | #10 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
приеду сегодня к тебе домой.
как назло, ЛП+СЦТ кончилось позавчера а я приехала вчера (( купила 3 уп. овсяной каши с пробиотиками (самая простая, которая была у Хайнц) + соков яблочных разных марок на пробу + несколько разных мясных консервов на пробу. яблок в банке Хайнц не было только вместе с ягодами и клубникой. пусть они тогда говорят, что им подошло, что нет - будем дальше закупать и пробовать по поводу работы - пусть звонят мне на мобильный!!!! или домой 236-49-48 (после 20.00). пусть звонят из дома, если им удобно. я могу по телефону поспрашивать и понять, какую можно найти работу. а когда она появится, он приедет и будет работать. жить, я так понимаю, ему есть где? |