МАКСИМ НАЛИВКИН:Помогите спасти ребенка!

[сашина мама]

На сегодняшний день по поводу Мелатонина выяснилось следующее: 1. В той дозировке, которую профессор рекомендует Максиму, он не продается нигде. 2. Мелатонин приготовлен в самой клинике "FOLTRA", в г. Сантьяго де Компостелла. 3. Профессор отдаст его для Максима только "из рук в руки" любому человеку, о котором папа Макса напишет ему в письме. Он не будет пересылать его почтой или курьерскими службами. Есть несколько людей в Испании, которые могли бы доставить Мелатонин в Украину или СНГ, но они находятся далеко от клиники и не могут туда съездить.

Мы ищем человека, который мог бы встретиться с профессором в его клинике лично и взять из его рук Мелатонин для Максима.

[Ksu Ksu]

я еду в Испанию с 12 августа на 2 недели, могу забрать лекарство. правда, я буду в Барселоне и не смогу никуда отъехать может, с кем-то можно встретиться в Барселоне?

[сашина мама]

Ответил папа:
вчера ночью получил сообщение от профессора, что он передал мелатонин жене своего пациента, та передаст своей подруге в Болгария, а последняя - нам

[сашина мама]

Из новостей - Максим стал выполнять просьбы. Он поворачивает голову, куда попросишь. Показывает язык. Мы сейчас осваиваем "орофациальную стимуляцию" по советам врача-реабилитолога из Чехии. Это для того, чтобы помочь Максиму быстрее научиться глотать.
Сегодня Максим пил компот и практически полностью все попало по назначению. Из трахеи ничего не вышло.
Максим теперь реагирует не только на вопросы и обращения к нему. Он начинает (пока что) "молчаливо" участвовать в жизни.

[сашина мама]

Про Мелатонин:
Мелатонин к нам пока не пришел. Наши знакомые нашли в Италии 3мг-вые таблетки растительного мелатонина. Чтобы хоть как-то заменить чистый препарат, после согласования с профессором мы начали пробовать давать этот по одной таблетке перед сном.
Немного уменьшилась спастика в левой руке и ноге. Максим еще не может ее поднимать, но уже по нашей просьбе умеет расслаблять, хоть и удается это ему с большим трудом.

[сашина мама]

Новости:
Вчера Максим издавал звуки и дышал носом!
Впервые за 490 дней мы с женой услышали голос своего сына.

Вчера, после того, как Максим позатвракал, мы с женой решили вытащить назогастральный зонд, чтобы ребенку было не больно глотать, когда мы в течение дня будем ему давать с ложечки.
Вечером, при смене трахеостомы, я намеренно сделал паузу, т.е. вынул старую трубку и не вставил новую. Я спросил Максима: "Правда, ведь, без трубок лучше?". Он два раза моргнул, и продолжал дышать через оставшееся в горле отверстие. Мы опасались т.н. "схлопывания" трахеи, поэтому новая трубка, простерилизованная и смазанная облепиховым маслом, лежала рядом в полной готовности.
"У тебя сейчас нет ни одной трубки. Это - то, к чему мы придем, когда ты научишься глотать. Полежи, почувствуй это состояние. Это - нормальное состояние." - двойное моргание.
Прошло минут 10, и Максим немного освоился. Я спросил его, не против ли он подышать через нос, как раньше? Бояться нечего. Он подумал и согласился. Я смочил руку в спирте и закрыл отверстие в горле. Мы подготовили Максима к этому, потому он не сильно волновался. Постепенно мы услышали его хриплое дыхание через рот и нос одновременно.
"Скажи, ведь так лучше дышать, через нос, как раньше?" - двойное моргание.
Он дышал так минут семь..восемь, когда мы с женой попросили его сказать нам что-нибудь, или хоть какой-нибудь звук издать. Максим моргнул один раз (это означало "не буду"). Я сказал, что ему самому будет интересно услышать свой собственный голос, и что все равно, хочет он того или нет, но дышать носом, кушать ртом, и пукать попой - это нормально, а ненормально - дышать и кушать через трубочки. Он улыбнулся и согласился постараться.
В следующие пять минут мы с женой поняли, что Максим не знает что ему делать, чтобы издать звук. Просто не понимает. Он очень старался, даже покраснел. И после нескольких хрипов и кряхтений мы наконец услыхали отчетливо его голос. Он очень обрадовался и, широко раскрыв глаза от удивления, улыбнулся! Ему так это понравилось, что он не прекращал "говорить" несколько минут, пока не закашлялся.
Этой ночью Максим уже спал.
Вот так это случилось

[сашина мама]

Сводный отчет по состоянию на 07.07.2011
За период с 25.06 по 07.07 поступило на счет Приватбанка:
29.06 - 29,00 грн. из Одессы
05.07 - 99,00 грн.
06.07 - 50,00 грн.
06.07 - 500,00 грн от ЧП Онуфриенко В. И.
07.07 - 40,00 грн.
Итого поступило: 718,00 грн.
По другим счетам движения не было.

Было снято со счета за тот же период:
28.06 - 2790,00 грн. приобретение одной шприц-ручки Нордитропина
30.06 - 200,00 грн. приобретение памперсов и пеленок (см. чек здесь: http://www.volontaires.ru/forum/5-176-13 на 314,98 грн. = 200,00 грн. + 106,14 грн. оставшаяся неподтвержденной сумма с прошлого отчета)
На счет Максиму поступили деньги:
08.07 - 500 руб. от sanyok8844 на Webmoney
10.07 - 500 руб. Яндекс-деньги
Спасибо большое за помощь!

[Ksu Ksu]

очень рада за вас! даже не знаю, что ощущают родители, когда впервые за 1,5 года слышат голос своего ребенка! наверное, это сродни первому шагу.

пусть и дальше Максимка поправляется! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

а что говорят врачи? когда можно будет совсем жить без трубок? если вы уже дома, и он может дышать сам - может, можно уже без них?

[сашина мама]

Новые новости как раз на Ваш вопрос:
«Максим сейчас без канюли, и не хочет вставлять.
Наотрез отказывается
Сегодня второй раз я снял ее, так он уже научился мышцами горла перекрывать себе отверстие и подавать голос!
Но больше 6 часов нельзя держать, т.к. повышается вероятность схлопывания трахеи. Мы эти 6 часов просидели возле Максимки, щас будем ставить на место».
Ура! Мы наконец получили Мелатонин для Максима. Его делал сам профессор Девеса.
Большое спасибо Амалии из Испании и Виолетте из Болгарии, без которых мы бы его не смогли получить!

[сашина мама]

Совсем без трубок пока нельзя.