Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
08.10.2019, 10:35 | #11 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Прошли вчера ээг-мониторинг, было довольно сложно, результата пока нет. Следующая попытка 22 октября.
Вот так начинается наше утро: противоэпилептические, сопутствующие препараты и витамины. Каждый день Ариша вынуждена принимать большое количество лекарств, но и они до конца не справляются с приступами, шанс, про который говорят сейчас все врачи это операция на головном мозге, но пока мы не зафиксируем большой приступ на ээг, это так и останется лишь надеждой. |
11.10.2019, 18:02 | #12 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
11.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: перечислений на лекарства не было Всего на Аринином счете: 63000 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 59778 рублей |
12.10.2019, 17:57 | #13 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
|
13.10.2019, 21:14 | #14 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Арёшина мама, спасибо за новости! Как жаль, что приступы сохраняются... Пусть лечение пойдет на пользу! Здоровья вам и сил. Какая Ариша уже большая красавица!
|
14.10.2019, 12:02 | #15 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Оксана, Спасибо)))
|
14.10.2019, 13:45 | #16 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Поздравляю со светлым праздником — Покрова Пресвятой Богородицы! Пусть хранит, опекает, оберегает и защищает Богородица, отводя лихо и скверну от Вашей жизни!
Просто еще один день из нашей жизни. Сегодня мы с Аришей были среди организаторов и участников благотворительной покровской ярмарки в любимой 132 школе. В этот раз ученики и учителя помогали БЦПД «Радуга» и «Дому радужного детства» - первому за Уралом хоспису европейского образца. Проводят ярмарку уже ни один год студия «Теремок», ансамбль «Забавушка» , участие принимают все классы начальной школы со своими учителями. PS На последнем фото уставшая Ари, уснула в такси еще раньше чем я ее успела ремнем пристегнуть. |
18.10.2019, 14:00 | #17 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
18.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Переводов на лекарства не было Всего на Аринином счете: 63000 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 59778 рублей |
25.10.2019, 15:10 | #18 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
19.10.2019 На лекарства перечислений не было Всего на Аринином счете: 63000 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 59778 рублей Но на этой недели мы закрыли сбор на ээг-мониторинги и теперь все поступления будут на противосудорожную терапию. Сделали во вторник еще один хольтер-ЭЭГ-мониторинг, теперь ждем результат и уже после планируем еще одну попытку если будет нужно и суточный ВЭЭГ. |
28.10.2019, 14:32 | #19 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Утро воскресенья началось с письма: закончилась отрицательно «история» с закупкой незарегистрированных препаратов государством, в августе с нас взяли документы о назначенном ранее лечении, поликлиника и областная детская больница провели консилиумы «жизненных показаниях». Мы не ждали, что закупки пройдут быстро (поэтому начали очередной самостоятельный сбор на противосудорожную терапию), но на этой недели минздравом принято решение, что НЕ БУДУТ проводиться закупки ненаркотических незарегистрированных препаратов.
Теперь уже точно не только на следующие полгода, но и дальше, мы будем покупать препараты Sabril beutel granulat и Petnidan saft самостоятельно. Мы продолжаем сбор на оплату сильнодействующих жизненноважных противоэпилептических препаратов не зарегистрированных в России, осталось собрать на 6 месяцев (препараты принимаются длительно и без перерывов) 59778 рублей. Ариночке очень нужна ваша помощь!!!! |
31.10.2019, 17:31 | #20 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Немного новостей: порадовать мне вас нечем. Вчера у Ариши было два больших приступа с потерей сознания и рвотой после (прекращалась только после специального лекарства). Результат ээг-мониторингов еще не готов, ждем.
Сбор на противоэпилептическую терапию стоит, перечислений не было. Остаток по прежнему 59778 рубля. |