Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Мандаринка]

Катя, нам тоже не дают на длительный срок, хотя состояние ребенка очевидно. И в этот раз опять не дадут, потому что (цитирую): "Мы вас еще мало видели". Наверно, взгляд у врачей очень целебный, и когда долго смотрят, инвалидность вообще пропадает.

[Екатерина31]

Сообщение от Мандаринка

Катя, нам тоже не дают на длительный срок, хотя состояние ребенка очевидно. И в этот раз опять не дадут, потому что (цитирую): "Мы вас еще мало видели". Наверно, взгляд у врачей очень целебный, и когда долго смотрят, инвалидность вообще пропадает.

Ну если у них взгляд такой целебный,то я с Колей готова поселиться под дверями их кабинета,пусть смотрят

[Екатерина31]

Сейчас воспаление копчика вроде прошло совсем,по крайней мере красноты нет и Коля не жалуется на боль.Правда приступы судорог сильно частые стали,уже 2 суток на реланиуме,сегодня врача вызывали,с понедельника будет к нам медсестра с поликлинники ходить,ставить магнезию внутривенно.

[Екатерина31]

У нас дела относительно не плохо,у Коли сегодня не было ни одного приступа! (2 дня назад приступы шли каждые 20-30 минут,капризничал).Такие перемены связываю с тем,что я прекратила давать Коле бензонал (фенобарбитал) без ведома врача,не лежала у меня душа к этому препарату,не Колино это лекарство.Сегодня с Колей даже погулять сходили,взяли мелки и Коля на асфальте перед домом рисовал свои картины.Правда потом потребовал за хорошее поведение Шрека(жвачку).
К поездке наконец то мы подготовились,сумки собрали.В понедельник в 2 часа ночи выезжаем из дома.Как только подумаю о том,как Коля переносит поездки,так голова кругом идет.Запаслись в дорогу лекарствами,надеюсь,что все пройдет хорошо.

[ЙКЛМН]

Всем привет! Сегодня мне звонила Катя. Просила отписаться на форумах,т.к. интернет у нее дорогой,будет выходить очень редко.
Добрались они с Колей относительно,правда в Красноярске был приступ,Катя ставила реланиум. В Питере их встретила Катина тетя. В больницу приехали они в 10 часов,а в палату попали в 14. Условия хорошие,в палате есть все,телевизор,холодильник,туалет!
Врач Кате понравилась, С Коляшкой нашла общий язык! При первом осмотре она пдтверждает у Коли наличие ДЦП и,по размеру и местоположению по телу пятен, нейрофиброматоз.
Сегодня сделали им ЭКГ и взяли анализы. Анастезиолог посмотрит результаты. Завтра ПЭТ. На 29 назначен ЭЭГ мониторинг. Будут делать УЗИ печени. С Колей будет работать логопед и психолог.
Колюня сразу нашел в клинике предмет обожания!!! Собрался женитьса на докторе,которая делала Кольке ЭКГ!!!!

[Екатерина31]

Здравствуйте мои хорошие!
Наконец то удалось решить проблемы с интернетом,поэтому иногда буду выходить на связь.
Дела у нас с Колей в общем не плохо,в больнице уже адаптировались,все очень нравится.Конечно возникли кое какие трудности в плане обследования Коли,но надеюсь,что все будет хорошо.
Из-за высокого артериального давления и астмы Коле запрещают делать обследования под наркозом,поэтому решили сначала выяснить причину нашего давления,для этого вызывали к нам педиатра с Педиатрической академии,вообще стоял вопрос перевести нас временно туда,но нашему доктору удалось договориться,что нас туда повезут на обследование,а лежать мы будем в НИИ мозга.Завтра сдадим анализы на гормоны надпочечников,а во вторник едем в Академию Педиатрии обследовать почки,если ничего серьезного не обнаружат (что является противопоказанием наркоза),то в среду проведут ПЭТ под наркозом,для определения сохранных функций мозга,если Коля хорошо перенесет наркоз,то в пятницу проведут еще три обследования мозга под наркозом ( МРТ и еще что то для выяснения причины гипертонии),также на следующей неделе у нас ЭЭГ.
Вообще врач считает,что у Коли нейрофиброматоз,она неоднократно видела больных с данным заболеванием и по клиническим проявлениям у нас эта гадость,к сожалению генетику они не проводят,поэтому диагноз по поводу нейрофиброматоза будет выставлен на основании проявления болезни.Также по поводу эпилепсии,Ирина Владимировна считает,что приступы идут из-за нейрофиброматоза,но пока она окончательные выводы делать не будет,т.к.еще нет всех обследований,также подтверждают нам ДЦП гемипарез справа.
Вообще врач очень граммотный,нам с сыном очень нравится,весь персонал очень вежливый.
Колю тут все называют солнечным ребенком из-за его улыбки,со всеми мой малыш подружился,даже с серьезными дяденьками охранниками,с утра бежит со всеми здороваться и рассказывать о своих делах.
Единственное,что омрачает все наше пребывание в клинике,то,что из-за обследований по поводу гипертонии возрастет счет достаточно на большую сумму,тех денег,что у меня имеется не хватит.Поэтому я обращаюсь ко всем кто нас поддерживал и помогал-ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА!!!ВЕДЬ ОТ ПРАВИЛЬНОЙ ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА ЗАВИСИТ ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ И ЕГО БУДУЩЕЕ!!!

[Мандаринка]

Катюша, дай Бог, чтобы на этот раз обследование удалось!
А что эти врачи говорят про фенобарбитал - принимаете?

[Екатерина31]

Иринка,я перестала давать фенобарбитал,его на складах Красноярска нигде нет,,а бензонал (заменитель) нам не подошел,Колька на нем как сумасшедший стал.Короче отменили все самостоятельно...Надеюсь,что здесь после обследований нам подберут адекватное лечение.

[Екатерина31]

Пусть сияет в небе солнышко с утра
И воркуют за окошком голубки!
Пусть звонят в соборах все колокола,
Мысли будут радостны, легки!
Пусть красуется на праздничном столе
Разноцветная мозаика яиц,
Свечи в гнездышках ванильных куличей
В окружении родных и светлых лиц!

[Екатерина31]

Всем привет!Дела у нас с Колей относительно не плохо,сегодня делали Коле рутинную ЭЭГ,описание будет только завтра,если на рутинной ЭЭГ не обнаружат эпиактивности,то на неделе проведут ночной мониторинг,чтобы более ясной была картина наших приступов.Завтра едем в Педиатрическую академию на обследование почек,точно не известно будет ли это исследование платным,т.к.деткам инвалидам эта процедура проводится бесплатно,но мы иногородние,поэтому еще не понятно по поводу оплаты,завтра будет ясно,но наша врач посоветовала с собой взять полис ОМС и справку об инвалидности.Сегодня с врачом определились с введением нового противосудорожного препарата-депакина хроносферы,сегодня его уже приобрела,после проведения процедур связанных с наркозом начнем его принимать и постепенно будем отменять суксилеп (дай Бог чтобы получилось!)
По поводу перерасчета за дополнительные процедуры-завтра нам обещали сказать приблизительную сумму,но уже я оплатила 100 тысяч за проживание (около 5 тысяч в сутки за палату,питание),2450 за консультацию заведующего отделением,690 рублей за забор крови на гормоны надпочечников (приезжали из лаборатории ИНВИРТО),570 за препарат Депакин Хроносфера,на руках осталось около 100 тыс,из которых надо будет оплатить все обследования,памперсы и фруктовые пюре Коле,возможно придется покупать лекарства,такси в аэропорт.
Поступления на альфу 500 рублей.Спасибо Вам огромное и дай Бог здоровья!
Последние 3 дня в Питере стоит теплая солнечная погода,мы с Колей много гуляем в парке,кормим уточек и чаек,играем на детской площадке,все моему Солнышку здесь нравится,особенно любит собирать букеты с мать-и-мачехи и дарить сотрудникам больницы.
Правда приступы у нас так и не прекращаются,потряхивает,подергивает,по ночам не спим,плачем,но надеюсь,что когда начнем прием нового препарата все стабилизируется.