Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Тимоша
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 20.06.2009, 09:32   #1
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Информация о заболевании Тимоши, счета, выписки

Эля, привет!
здесь я делаю выжимку по заболеванию Тимоши и последние новости по сбору денежки:

У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»


Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания. Счет в этом случае идет буквально на недели, как при фенилкетонурии и некоторых других заболеваниях обмена веществ, если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета (генетического центра в Киеве) сказали нам, что Тимоша - первый ребенок в Украине с таким. Но родители выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат.

Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить!

НО! Время работает против малыша! Несколько операций неодбходимо сделать в ближайшие месяцы, чтобы у ребенка появился шанс на полноценную и долгую жизнь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве, где им назначили в срочном порядке ложиться в больницу - начать лечение синдрома СЛО можно и нужно было еще 6 месяцев назад! Врачи не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие. Предварительный счет предстоящей госпитализации и лечения в РАМН 50 000 руб. + анализы и обследования 50 000 руб. + дорога 10 000 руб.

Кроме того, Тимоше в самое ближайшее время предстоят еще две из необходимых ему срочных операций в больнице св.Владимира (устранение мошоночной гипоспадии и закрытие расщелины мягкого неба). Предварительный счет предстоящей операции по урологии 2000 евро(примерно 90 000руб.) + госпитализация 62 000 руб.
Итого: 262 000 руб. на первый этап лечения Тимоши.

Благодаря усилиям волонтеров и помощи добрых людей, на середину июня удалось собрать 141 210,41 рублей

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 120 789,59 руб.

Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!
Подарите малышу шанс ЖИТЬ!!!

Последний раз редактировалось Ksu Ksu, 20.06.2009 в 09:42.
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.06.2009, 09:43   #2
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Эльвир,у меня сегодня комп что-то плохо грузит файлы. выписки можно посмотреть здесь:
http://www.timosha.ucoz.ru/photo

как такового счета из РАМН у нас нет, но есть письмо от лечащего врача с перечнем необходимых исследований и консультация - с ценой:
Приблизительная стоимость госпитализации Розсохи Тимофея
в психоневрологическое отделение НЦЗД РАМН

Комплекс лечебно-диагностических мероприятий в условиях круглосуточного пребывания (курс лечения от 3 до 14 дней) 1х500 руб х14 с питанием 7 000 руб
Пребывание матери в клинике (с питанием) 1000 руб х14 14 000 руб
Консультация зав. отд. психоневрологии, дмн 2х1500 руб 3 000 руб
Консультация врача-специалиста, дмн или консультация врача-специалиста, кмн, высш. категор.(невролог) 5х1000 руб 5 000 руб
Консультация врача-специалиста, кмн, высш. категор.(генетик) 2х850 руб 1 700 руб
Консультация врача-специалиста, дмн или консультация врача-специалиста, кмн, высш. категор. (дефектолог, диетолог, уролог, ЛОР) 4х1000 руб или 4х850 руб 4 000 руб
Клинический анализ крови (Общий анализ крови; Тромбоциты; Время кровотечения;
2х300 руб 600 руб
Клинический анализ мочи (Общий анализ мочи; Микроскопия осадка мочи; Обнаружение кетоновых тел в моче; Определение уровня кислотности мочи) 2х340 руб 680 руб
Биохимический анализ крови (АЛТ,АСТ, гаммаГТ,калий, кальций, фосфор, магний, креатинин, КФК, ЛДГ, мочевина, мочевая кислота,белок общий, билирубин общий, железо, холестерин, ЩФ, липиды общие, билирубин прямой, триглицериды, хлор, липидограмма) 2х3300 руб 6 600 руб
Иммунофеноти лимфоцитов периферической крови 1х1800 руб 1 800 руб
Протеинограмма (определение белковых фракций в сыворотке крови) 1х220 220 руб
МРТ головного мозга + сосуды 5200 руб 5 200 руб
Анестезиологическое обеспечение 2000 руб 2000 руб
УЗИ органов брюшной полости (гепатобилиарной системы, селезенки, желудка
без заполнения) 1000 руб 1000 руб
ЭХОкардиография с допплеровским анализом (УЗИ сердца) 1000 руб 1000 руб
УЗИ почек и мочевого пузыря 700 руб 700 руб
Рентгенография кистей рук (костный возраст) 600 руб 600 руб
ЭЭГ 2000 руб 2000 руб
ИТОГО: 57 100 руб

Последний раз редактировалось Ksu Ksu, 20.06.2009 в 09:46.
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.06.2009, 12:28   #3
Гаечка
участник
 
Аватар для Гаечка
 
Регистрация: 02.02.2009
Сообщений: 164
Спасибо, Ксю! Информацию переправлю!
__________________
8-916-188-09-31
ICQ 298235640
Гаечка вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 18:57.