Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 04.10.2018, 18:04   #111
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Постепенно втягиваемся в рабочий ритм (чтобы выпасть из него меньше чем через неделю, уже 10 октября мы будем в поезде): утром были на развивающих занятиях в центре для «особенных» детей, потом погуляли на детской площадке рядом, а во второй половине дня поехали на курсы подготовки к школе: я не знаю, сможет ли Ариша пойти в школу вовремя (в 7 лет) и тем более учиться в классе (или только на домашнем), но пока мы можем заниматься, пока я могу «контролировать ситуацию» (сидеть рядом, следить, чтобы обходилось без травм)…



Вот такое количество лекарств Ариша принимает каждый день (это только противосудорожные, они постоянны, но чаще всего к ним добавляются и другие). С консультации профессора Мухина мы уже подняли финлепсин на 200 мг в сутки, а надо еще на столько же.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.10.2018, 20:39   #112
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,522
спасибо за новости! какой ужас, сколько ребенку нужно принимать... какие у вас дальнейшие планы на лечение?
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.10.2018, 21:14   #113
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Глобальных планов пока нет, 12 пройдем консультацию-консилиум с немецким профессором, потом в зависимости от результата уже.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2018, 22:42   #114
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,522
Спасибо! Пишите
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.10.2018, 18:31   #115
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Всем доброго вечера!
Мы вернулись домой из столицы. Прошла наша консультация у немецкого эксперта профессора Ханса Хольтхаузена. Результатом стало пока краткое заключение о необходимых дообследований (и хотя там не указано что обследования в Германии, но в России их просто нет), в течении месяца будет более развернутое заключение уже на английском. (краткое заключение чуть позже добавлю в группу, на потраченные 50 000 рублей за консультацию документы подтверждающие оплату не дали, прошу понять )
Порадовать мне вас нечем, движемся дальше! Спасибо всем за вашу помощь и поддержку, за то, что несмотря ни на что вы рядом с нами!
Из совсем ближайших планов: завтра мы идем к лечащему врачу эпилептологу и педиатру за справками для занятий, а в четверг уже надеюсь отдать наши документы для перевода и отправки в клинику Германии, а значит, нам очень надо успеть собрать всю необходимую сумму за 1,5 дня.
За 1,5 дня необходимо собрать еще 12539,24 рублей, нам нужно успеть!

У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.10.2018, 19:31   #116
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
14.10 +500 р.
16.10 +90 р.
16.10 +10000 р.
17.10 +158,05 р.
18.10 +50 р.
18.10 +16057,70 р. («Покровская ярмарка»)
19.10 +300 р.

- 50000 р. (консультация Х.Хольтхаузена)
-3500 р. (перевод документов на немецкий)
Итого на Аринином счете сейчас: 45 526,51 рублей.



Первые дни дома пролетели незаметно: пообщались с лечащим эпилептологом, взяли справки у педиатра, съездили в БЦПД «Радуга» и отдали документы и оплатили их перевод на немецкий, были в 132 школе, где прошла благотворительная «Покровская ярмарка» (в помощь Арине было собрано 16057,70 рублей), спасибо ученикам, учителям , и родителям, и воспитанникам детской студии традиционной культуры «Теремок» и ее педагогам и руководителю. И конечно мы вернулись к нашим занятиям.

Наш сбор на перевод и рассмотрение документов к клинике Германии закрыт. Теперь ждем их ответа и счет. Не смотря на это Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь (впереди многомиллионный сбор на подготовку к операции и саму операцию заграницей).
Помочь Ариночке можно по прежним реквизитам:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru

PS заключение профессора-эксперта Х.Хольтхаузена (краткое, через месяц пришлют подробное, но на английском языке):
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.10.2018, 18:56   #117
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Фото с Покровской ярмарки
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.11.2018, 09:40   #118
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 279
Добрым быть совсем не просто,
Не зависит доброта от роста.
Не зависит доброта от цвета,
Доброта не пряник, не конфета.
Если доброта, как солнце, светит,
Радуются взрослые и дети.
Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!!
Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше.
Не стой в стороне равнодушно,
Когда, у кого то беда.
Рвануться на выручку нужно
В любую минуту, всегда
И если кому — то, кому — то поможет
Твоя доброта, улыбка твоя,
Ты счастлив, что день не напрасно был прожит,
Что годы живешь ты не зря.


А мы сегодня прогульщики, не пошли на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай.
PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 22:30.