Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
29.06.2009, 12:52 | #121 | |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Цитата:
,а то я что-то расстроилась прям!Денег за весь месяц 1000 ,то что прислал из Москвы 19 и пока все! |
|
29.06.2009, 13:41 | #122 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
почитайте, все ли верно:
Дочке Светочке уже 10 лет, но выглядит она как 4-х летний ребёнок. В 8 месяцев Свете поставили очень редкий диагноз: синдром Корнелия де Ланге, врождённое заболевание, проявляющееся сочетанием умственной отсталости с множественными физическими аномалиями. При обследовании после рождения особых отклонений не было, кроме маленького роста и веса, родилась Светочка 42 см, 2 кг. Развитие шло немного с задержкой: в 1,5 года Света самостоятельно пошла, произносила звуки, брала игрушки. Главной страстью Светочки стала музыка, она часами играла на пианино, сочиняя собственные мелодии. Так семья жила и радовалась пять лет. А потом началось страшное. Света стала отказываться ходить, есть, буквально до кости кусала себе ручки. Продолжалось это целый год. Много натерпелись - в домашних условиях делали массажи, однако на ноги поднять ребёнка не удалось… Сейчас Светочке 10 лет. Ухудшения продолжаются, начала отказывать левая ручка и ножка, девочка очень плохо спит. Девочка не ходит, не говорит, идут изменения во внутренних органах и костях. Без лекарств и специального питания начинает сильно нервничать и кусать ручку. Не один раз мы стучались в двери различных медицинских учреждений и получали отказ. К сожалению, синдром Корнелия де Ланге пока является неизлечимым – его можно лишь корректировать при помощи правильно подобранной терапии. Этот синдром, в свою очередь, не позволяет использовать многие традиционные методики для коррекции и устранения его последствий (ДЦП, ЗПРР, вторичный гипотиреоз), и врачи просто разводили руками и отказывали нам в лечении. Однако, в июне у нашей семьи появилась надежда на то, что современная медицина все-таки сможет нам помочь! Одно из учреждений, в которое мы обратились – Институт медицинских технологий в Москве – подтвердил свою готовность взяться за лечение последствий синдрома. У нашей доченьки появился шанс, что она сможет двигаться самостоятельно! Мы получили вызов из Института на первый курс лечения с 10 по 14 августа 2009 года. Стоимость лечения составляет 51 000 рублей, помимо этого, нам предстоит еще купить билеты (24 000 руб – туда и обратно, ребенку необходим взрослый билет), жить в Москве, питаться и покупать необходимые лекарства (10 000 руб), а также, возможно, плата за дополнительные исследования во время лечения (6 000 руб – гастроэнтеролог (у Светы эрозия желудка) и генетик). ИТОГО, по самым скромным расчетам, получается сумма в 90 000 рублей. К сожалению, для нас эта сумма просто заоблачная. В нашей семье еще трое детей, и доход в месяц, включая все пособия, составляет всего 12 000 рублей. Мы будем благодарны за любую помощь! Нам так хочется верить в то, что наш ребёнок будет снова ходить своими ножками, поправляться и развиваться! Лечение в Москве – тот самый шанс, которого мы ждали в череде беспросветной боли и несчастья последние несколько лет. Наши реквизиты: Для почтового перевода:350001 г.Краснодар ул.Кавказская 44 Бугановой Алле Яковлевне Реквизиты сбербанка: Краснодарское ОСБ 8619/0137 Кор.счет 30101810100000000602 р/сч 47422810930009903001 БИК 040349602 ИНН 7707083893 Назначение :благотворительность Ф.И.О. Получателя: Буганова Алла Яковлевна Счет № 42306.810.3.3000.1565207 Яндекс -кошелек 41001404410924 Наша семья будет благодарна за любые суммы! |
29.06.2009, 13:47 | #123 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
если все верно, срочно высылайте модератору на Еве. вы там с кем общаетесь? с Ириной (mamochki)? я ей тоже напишу.
и еще - после того, как на Еве вывесят новый текст, зайдите на сайт "российского фонда помощи" http://www.rusfond.ru/search_help.html#foto и вышлите ВСЕ документы, которые перечислены. этот фонд помощи сотрудничает напрямую с ИМТ, откуда у вас вызов. они специализируются на помощи малоимущим. Когда будете высылать письмо (пункт №1), то вставьте этот текст, который я написала, и который будете вывешивать на Еве. после того, как закончите с Русфондом, поищите в инете еще такие фонды и тоже вышлите им наше новое письмо и все, что они еще запросят: 1. фонд "остров надежды" 2. фонд "счастливый мир" удачи! ждем новостей! |
29.06.2009, 14:12 | #124 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Спасибо большое за текст!Сейчас попробую выслать на Еву!
Последний раз редактировалось АЛЛА, 29.06.2009 в 15:14. |
30.06.2009, 11:53 | #125 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Ksu ,а как скопировать текст отсюда на Еву или другой сайт?Надо его просто набирать
|
30.06.2009, 12:08 | #126 |
участник
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 4,241
|
Выделить нужный текст, нажать правой кнопкой и выбрать "копировать".
Выделять тоже с помощью мышки можно. Держа левую кнопку, тянете мышь. |
30.06.2009, 12:53 | #127 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
|
30.06.2009, 18:27 | #128 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
новый ни в коем случае не надо набирать!!! удачи вам, пишите, как справитесь
|
01.07.2009, 09:45 | #129 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Набирала новый текст в Еве скопировать не получилось!Теперь на Еве новый текст,просмотров много,откликов пока нет!Поеду по организациям еще раз здесь,я боюсь,что билетов не будет и поездка сорвется!Нам очень надо попасть в Клинику!!!
|
01.07.2009, 13:26 | #130 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Алла, вы - молодец! написала там от себя. как обстоят дела с фондами? вы ходили на сайт Русфонда? отправили все документы? что по двум другим фондам?
|