Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  ТРЕБУЕТСЯ ВАША ПОМОЩЬ > Сбор средств на лечение детей и взрослых
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 27.05.2021, 15:57   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3 тип?) эпилепсия. Сбор на лечение июнь-июль 2021

СБОР ЗАВЕРШЕН! СПАСИБО!!!!


Прошло почти 2 месяца как мы вернулись домой, и уже точно понятно, что значимого положительного эффекта от нового лечения нет. И мы просто вынуждены открыть новый сбор на лечение Ариночки. Сейчас у нас запланировано 2 поездки (в Новосибирск в начала июня и Москва+Санкт-Петербург в середине июля) и поиск клиники или клиник за границей готовых взяться за случай Ариши. Мы по прежнему «мечтаем» об операции, но надеемся, что смогут помочь и медикаментозной терапией и ее подбором.

Сумма сбора: 344400 рублей.



Реквизиты для помощи:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Карта Альфа-банка: 5559 4927 8257 9257
Paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 29.09.2021 в 20:24.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.05.2021, 15:59   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

Отчет о текущем сборе:
Остаток на начало сбора: 27.05 115464,69 рублей
Всего собрано:
Осталось собрать: 191935,31 рублей
Всего потрачено:
Остаток от сбора:
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.05.2021, 16:00   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Запланированные расходы на Новосибирск:
1 Билеты на поезд Омск-Новосибирск-Омск 5000 рублей.
2 Проживание 5 дней 12500 рублей.
3 Консультация нейрохирурга 1500 рублей.
4. Диагностика по методу Томатис 4000 рублей.
Запланированные расходы на Москву и Санкт-Петербург:
1.Билеты самолет Омск-Москва-Омск 49615 рублей
2 Билеты поезд Москва-Санкт-Петербург-Москва 4600 рублей
3 Проживание в Москве 5 дней 14400 рублей
4 Проживание в Санкт-Петербурге 2 дня 2500 рублей
5 Консультация нейрохирурга в Санкт-Петербурге 2500 рублей
6 Консультация нейрохирурга в РДКБ Москва 4000 рублей
7 Консультация эпилептолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 4000 рублей
8 Консультация кардиолога-аритмолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 6000 рублей
9 Эхо-КГ 3000 рублей
10 МРТ по эпи программе МИБС-2 + наркоз 62250 рублей
11 Описание МРТ нейрорадиолог, проф. А.А.Алиханов очно 10000 рублей
12 Консультация эпилептолога Айвазяна 17000 рублей (рекомендация нейрохирурга «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» 09.2020)
Помимо поездок:
1 Услуги переводчика (необходимы для подбора клиники) 25000 рублей
2 Вимпат на 3 месяца 21000 рублей
3 Трио по Сенгеру (ген.анализ после готовности полногеномного исследования) 13000 рублей.
4. На консультацию с зарубежной клиникой 85000 рублей.
Всего необходимо собрать: 344400 рублей.
Самостоятельно будут оплачены питание, такси, аэроэкспресс, консультация генетика и иные расходы.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 24.06.2021 в 20:40.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.05.2021, 16:01   #4
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
И еще один способ помочь, способен сократить расходы на перелет до Москвы и обратно, мы можем прибрести авиабилеты за мили Аэрофлот и доплатить только небольшую сумму. На перелет на Аришу и меня необходимо 30000 миль, вы можете поделиться с нами милями со своего бонусного счета или с помощью спасибо от Сбера (1,5 спасибо=1 миле, но не меньше 500 миль). Номера миль-счета 251184006 (мой) и 1134754983 (Ари)

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 29.05.2021 в 19:21.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2021, 19:00   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Немножко наших новостей:
1 На прошлой недели прошли МСЭ для внесения изменений в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации). Вписали нам все, что мы просили и даже чуть больше, и главное теперь программа до 18 лет, а не на 2 года (в прошлом году инвалидность Арише дали до 18 лет, но ИПРА только до 2022 года).
2 Мы уже сегодня купили билеты на поезд до Новосибирска и обратно, поедем в спец.купе. Туда Ночью в субботу, а обратно так же ночью в четверг.
И еще наш сбор сдвинулся в положительную сторону. Маша, спасибо!
На 01.06 осталось собрать 191885 рублей, большую часть необходимо собрать всего за месяц чтобы спокойно покупать билеты и записываться на обследования и консультации, весь сбор до 15 июля.
У нас появилась еще одна карта для вашей возможной помощи Ариночке, это карта Альфа-банка 5559 4927 8257 9257 (или по номеру телефона +79136235561)
Остальные способы так же остаются. Спасибо что помогаете нашей малышке на пути выздоровления.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.06.2021, 19:57   #6
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Мы вернулись домой с Новосибирска. Прошли с Аришей консультацию у нейропсихолога и специалиста 4 ур. по методу Томатис, диагностику по методу Томатис. Ариночке рекомендовали 3 сессии Томатис (по 13 дней) в центре, продолжить занятия Томатис-инфинити и Forbrein (постоянно), занятия с логопедом и нейропсихологом, а так же курс мозжечковой стимуляции. Консультация для детей с инвалидностью бесплатна, мы оплатили только диагностику (1500 р.).
Теперь нам надо искать возможность оплатить сессии (стоимость одной 18200 р., а надо будет еще арендовать квартиру + ж\д билеты) и записываться в центр на первую (пока ориентировочно осенью).
А консультация у нейрохирурга у нас сорвалась, но надеюсь, в следующую поездку попадем.

На поездку в Новосибирск потрачено:
1.Билеты ж\д 4137,80 рублей
2.Проживание 8900 рублей
3.Диагностика Томатис 1500 рублей.

В Новосибе у Ариночки опять был большой приступ ночью (почти 2,5 месяца с такого последнего прошло) с остановкой дыхания. Страшно что мы можем не найти способ вылечить Аришу, но пока это возможно мы будем делать все чтобы найти его.
На лечение нам осталось собрать еще 190 тысяч рублей, пожалуйста, помогите нам!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.06.2021, 19:54   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Поставили сегодня очередной укол диферелина в эндокринологическом отделении областной детской клинической больнице, и хотя однодневная госпитализация по документам проще, чем оформляться на полноценную, но Ариша все равно устает от этих поездок.
На следующей неделе у нас консультация у лечащего эпилептолога и уже после я буду писать опять в фонды (может быть, найдется тот, что оплатит МРТ) и отдельно по годовому запасу незарегистрированных препаратов в Русфонд (но тоже нет никакой гарантии, что нас в этом году опять возьмут).
На обследования и консультации в Москву и Санкт-Петербург мы собираемся лететь в июле, и уже в понедельник надо звонить записываться в клиники. Но наш сбор еще очень далеко от своего завершения и боюсь что и к запланированным числам мы его не закроем. Нам необходимо собрать еще 189122 рубля.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.06.2021, 17:03   #8
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,163
Валентина, от имени нашего постоянного Благотворителя перевели 48 000 руб - напишите, как денежка дойдет. Хороших вам сборов, держитесь, пусть обследование пройдет хорошо!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за постоянную помощь!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.06.2021, 20:17   #9
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Большое спасибо!!! Денежка дошла.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.06.2021, 20:39   #10
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
По плану у нас сегодня была консультация у лечащего эпилептолога, но утром нам позвонили (вообще сообщение от врача было в 8 утра, но мы с Ари спали и я отреагировала только на звонок из клиники уже в после 9 часов) и попросили ее перенести, т.к. особой срочности у нас нет я согласилась, пойдем 3 июля. Но раз у нас поменялись планы и утром стало никуда не надо я не стала будить Аришу, тем более что спокойно спать она стала только после 6, до этого много вздрагивала и плакала во сне, ребенок поспал до полудня, но зато сейчас в хорошем настроении.
Мини-отчет:
- 8021,20 р. (покупка препарата Вимпат + сопутствующие)

На 24,06 осталось собрать 177322 рублей. Сумма изменена в связи с увлечением стоимость авиа-билетов и консультации с зарубежной клиникой (общая необходимая сумма теперь 344400 рублей). Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 11:11.