Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
23.01.2011, 00:15 | #1 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
Важно!!! Маратик борется за свой шанс! Помогите ему)
Здравствуйте) Меня зовут Лена, и я мама маленького Маратика - самого лучшего малыша в мире) История появления на свет моего сына, вся история его маленькой жизни - полны трудностей, иногда боли, но еще самого настоящего волшебства и чудес)
Малыш родился со сложным пороком развития, перенес 3 тяжелые операции в Москве, которые спасли ему жизнь. Сейчас необходимо комплексное лечение и "ударная" реабилитация чтобы у него появился шанс встать на свои ножки и побежать, как все остальные детки. Наш диагноз - врожденный сочетанный порок развития ЦНС, врожденная прогрессирующая гидроцефалия, spina bifida, менингомиелорадикулоцеле (рахишизис) пояснично-крестцовой области, аномалия Арнольда-Киари, если говорить "своими словами", то это спинно-мозговая грыжа и гидроцефалия, как следствие - нижний вялый парапарез, проблемы с тазовыми органами. Если честно, я до последнего надеялась на чудо)))меня поддерживали почти все врачи, но видимо так было надо. Через пару недель после операции, под Рождество, я сидела в палате с малышом и плакала вспоминая прогнозы хирурга... А потом решила что буду любить его всегда и несмотря ни на что) решила научить его быть сильным) и попросила у Бога счастья для малыша - такого маленького и беззащитного, с доверчивым и очень мудрым взглядом... А когда проснулась утром увидела что Маратик чуточку шевелит ножкой - и это было СЧАСТЬЕ))) В 2,5 месяца нам все-таки сделали вторую операцию - вентрикулоперитонеальное шунтирование, чтобы остановить прогрессирование гидроцефалии, тогда-же нам сняли диагноз "паралич" и поставили диагноз "парез" - т.е. ограничение движений, а не полное их отсутствие. Еще через 3 месяца, на консультации, наш нейрохирург сказал - делайте ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, чтобы "разбудить" ножки - и это слова человека, который никогда никого не обнадеживает, если нет веских оснований, но он увидел результаты и был удивлен. Улучшения были, пусть медленно, но верно, пусть с опозданием в двигательном развитии (из-за ограничения движений в ножках), но малыш растет очаровашкой, его обожают все, кто его видит, даже совершенно чужие люди умиляются глядя на забавную и всегда улыбающуюся мордашку))) В конце лета 2010 года мы в экстренном порядке попали в больницу с дисфункцией шунта... Не описать все что я пережила в те дни, не дай Бог никому испытать такое, но, к счастью, после очередной операции все нормализовалось, и мы смогли продолжить лечение в сентябре, правда начать пришлось практически с самого начала, т.к. за это время произошел резкий скачок назад... Параллельно выяснилось, что нам срочно нужно искать другого невролога, СПЕЦИАЛИСТА, с реальным ОПЫТОМ лечения таких малышей. И он нашелся - опытный, знающий, действительно болеющий душой за своих маленьких пациентов, он и порекомендовал нам как можно быстрее начать комплексное лечение в условиях стационара, с упором на иглорефлексотерапию и массаж, чтобы не "упустить" ребенка! К тому моменту у малыша восстановились коленные рефлексы, появилась слабенькая чувствительность, и нейросонография показала, что диагноз гидроцефалия возможно близок к тому, чтобы его можно было снять!!! Это ОГРОМНЫЙ прорыв, те кто знакомы с этим - меня поймут))) На сегодняшний день ситуация такова, что российские врачи "пасуют" перед комплексным подходом, а время идет, и чем старше ребенок, тем меньше шансов на полное восстановление. Мы уже потеряли время только потому, что врач, которая нас наблюдала на самом деле не имела достаточно опыта в лечении деток с нашим диагнозом. И все равно за этот год малыш очень многого достиг: чего-то сам, благодаря настойчивости и упорству, в чем-то помогли специалист лфк, массажа, "водный" реабилитолог, остеопат... Но этого всего не достаточно. Факт подтвержденный неврологом. И я стала искать другие возможности, клиники, врачей, и нашла - Китай. Но сама я просто не в состоянии оплатить курс лечения (операции, год лечения и постоянных курсов реабилитации в Москве истощили все ресурсы моих родителей и родственников, я не работаю и не могу начать, потому что посвящаю малышу все свое время и силы, мы всегда много занимаемся в течении дня, а отца в жизни малыша просто нет). И ни один фонд пока не подтвердил что могут нам помочь... У него есть шансы, я знаю, он все может, но ему так нужна помощь! Очень тяжело просить, правда... Но нам это так нужно!!! Пожалуйста, помогите моему малышу окончательно почувствовать свои ножки и сделать первые шаги!!! Сейчас Новый год, время волшебства, я не знаю к кому мне обратиться, но я очень прошу вас сотворить маленькое, но такое большое для нас чудо и помочь одному ребенку стать счастливым! Ведь чудес в нашей жизни было уже немало) Спасибо тебе, Господи, что не оставляешь, спасибо всем добрым людям, которые встретились нам на пути, помогли и помогают кто советом, кто добрым отношением) Было трудно, были моменты слабости, отчаяния, иногда безысходности и невозможности что-либо изменить, особенно когда малыша пришлось снова оперировать и не раз... Я могла только молиться... И просить Его о помощи и заступлении... И умолять оставить моего мальчика со мной... Спасибо тебе!!! Зачем я это все пишу? Не знаю... Хотелось рассказать через что прошел малыш за свою такую маленькую жизнь, показать его улыбку, от которой тают все сердца (я правда еще не встречала человека, которого малыш не расположил бы к себе с полувзгляда), сказать что несмотря на трудности он борется, пробует снова и снова, и учит меня никогда не сдаваться))) Поэтому я здесь! Поэтому в первый раз прошу всех небезразличных людей откликнуться и помочь "маленькому оловянному солдатику", настоящему борцу - встать наконец на ножки. Сделать первый шаг. Или может быть просто сесть уверенно безо всякой поддержки. Не знаю. Знаю одно - чудеса всегда с нами) и делаем их мы сами) Сделайте чудо))) О малыше в интернете: на материнстве - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1373198 на eva.ru - http://eva.ru/jsf/forum/board-start....69&cid=4894505 форум волонтеров - http://www.volontaires.ru/forum/5-70-1 группа в контакте - http://vkontakte.ru/club23634992 http://sptovarov.ru/index.php?showto...&#entry3397858 форум Пузяка.ру http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=21402 группа на одноклассниках SOS! МАРАТИК БОРЕТСЯ ЗА СВОЙ ШАНС! Вот реквизиты для перечисления: Заранее Спасибо) Сумма к сбору - 280 тыс.рублей (61484 юаней) Всего Собрано: 125 742,72 рублей Осталось Собрать: 154 257,28 рублей Яндекс Деньги: Номер кошелька: 41001818084082 WebMoney рублевый R110654215584 доллары Z107838141183 евро E178997745259 Сбербанк: Северо-Осетинское отделение 8632 СБ РФ ИНН 7707083893 БИК 040702660 КПП 151502001 К/с 30101810600000000660 Р/с 30301810760006006034 Счет № 42307.810.3.6034.0121326 Туаева Елена Робиковна номер Билайн +7 962 743 2219 Решила добавить номер карты Сбербанка к остальным реквизитам. номер карты 4276 8600 2365 7030 НО чтобы обезопасить этот счет от мошенников, по мере поступления буду деньги с этой карты переводить на другую, а отчитываться по той, номер которой выложен... А то получится, что поступления будут дублироваться... А по другой карте буду выкладывать принтскрины периодически, чтобы все было ясно и понятно))) ВТБ 24: При переводе средств в рублях Наименование банка получателя ВТБ 24 (ЗАО) БИК банка получателя 044525716 ИНН Банка получателя 7710353606 КПП Банка получателя 775001001 К/с банка получателя 30101810100000000716 Получатель Туаева Елена Робиковна, л/с 40817810227001358801 в системе «Телебанк» Счет получателя в банке получателя 47422810800000000677 При переводе средств в долларах США 57: Beneficiary Bank SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (JSC); Address: 35 Myasnitskaya str., Moscow 56: Correspondent Bank of beneficiary’s bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA:021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY, zip code 10004 59: Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC) Beneficiary's account: 47422840100000000677 70: Payment details: Beneficiary's account: 40817840627001287089 Beneficiary's name: Tuaeva Elena Robikovna Детали платежа При переводе средств в евро 57: Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 100947525200; Name: VTB 24 (JSC); Address: 35 Myasnitskaya str., Moscow 56: Correspondent Bank of beneficiary’s bank: SWIFT: OWHBDEFF; National ID: 50320000; Name: VTB Bank (Deutschland) AG; Address: WALTER-KOLB-STR. 13, Frankfurt am Main, zip code: 60594 59: Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC) Beneficiary's account: 47422978700000000677 70: Payment details: Beneficiary's account: 40817978827001283739 Beneficiary's name: Tuaeva Elena Robikovna <Детали платежа> Последний раз редактировалось selena3004, 04.03.2011 в 22:46. Причина: выделяю сумму к сбору |
23.01.2011, 00:18 | #2 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
Документы дополнительно
Документы
Последний раз редактировалось selena3004, 29.01.2011 в 00:19. |
23.01.2011, 00:20 | #3 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
Еще документы
|
23.01.2011, 00:21 | #4 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
И еще
|
23.01.2011, 00:24 | #5 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
Важно!
А вот счет и приглашение из клиники
Последний раз редактировалось selena3004, 02.02.2011 в 01:27. |
23.01.2011, 00:27 | #6 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
|
24.01.2011, 00:36 | #7 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
Волонтеры, нужна ваша помощь!!!
Я прошу откликнуться людей, которым небезразлична судьба маленького мальчика, вынужденного бороться за жизнь и здоровье с самого рождения! Я в первый раз обращаюсь за помощью, поэтому не очень хорошо понимаю еще что и как делать, но понимаю, что чем больше людей увидит наше послание, тем больше шансов получить помощь... У меня, к сожалению, не очень много времени, которое я могу проводить в интернете, т.к. с малышом нужно много заниматься в течении дня. Поэтому прошу Вас, или Вас, а может быть именно Вас, кто читает сейчас наш пост - помогите распространить информацию!!! В клинике нас пока ждут, но кто знает что будет завтра... У Вас есть мечта? Помогите осуществить мечту невинного и доверчивого мальчика, и кто-нибудь обязательно поможет Вам осуществить Вашу)
|
24.01.2011, 14:15 | #8 |
скаут
|
Елена Вы и о ребенке пишите, что делаете, как себя он чувствует. Помощь большую оказывают благотворители,, добрые люди, а волонтеры только выступают Вашими помошниками.
Еще разпместите информацию в какие фонды и форумы Вы обращались и где размещена информация кроме Евы. |
24.01.2011, 14:57 | #9 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
ок) спасибо)
Итак, сначала о фондах/форумах. Написала модераторам на Материнстве, пока не ответили можно открывать тему или нет. Из фондов написала в Предание, Российский фонд помощи, фонд Алеша, Общество китайского летчика (это фонд так называется), еще в фонд Ахметова. Ответили пока только из Предания, вопрос об оказании помощи на рассмотрении руководства, как написал их представитель, Матвей, даже если ответят да, сбор начнут не ранее чем через 3 месяца, и деньги будут собираться медленно... Появятся новости - напишу... |
24.01.2011, 15:01 | #10 |
участник
Регистрация: 21.01.2011
Сообщений: 88
|
А теперь о моем маленком солнышке))) Позавчера мы, к сожалению, простыли, и ему бедненькому даже дышать нормально трудно. Особенно ночью! Он часто просыпался от того что в горлышке вся эта слизь, а выкашлять он ее не может (не умеет и не получается), поэтому я вставала и носила на руках вертикально до тех пор, пока снова не засыпал. Лечимся...
|