Миша Шашков - мальчик, который хочет жить

[ЙКЛМН]

У 8-летнего Михаила Шашкова врачи весной этого года обнаружили редкое заболевание. Каких-либо серьезных проблем со здоровьем до мая этого года у Миши не было. 17 мая состояние здоровья у мальчика резко ухудшилось. После буквально нескольких дней в стационаре детской городской больницы №9, Мишу перевели в онкологическое отделение детской областной клинической больницы №1 г. Екатеринбурга.
Результаты анализов шокировали родных и близких – редчайшее онкологическое заболевание. Мише предстоит долгий путь, путь длиной в 1.5-2 года, так говорят врачи.
Основным лечением болезни будет химиотерапия. Предварительно Мише назначено девять блоков химиотерапии. Химиотерапию будут проводить до тех пор, пока опухоль будет продолжать уменьшаться. Сейчас мальчик прошел 2 первых блока. Опухоль выросла до 79х61х59, практически полностью заняла мочевой пузырь. И в ней абсолютно отсутствует распад (участков некроза и кист не обнаружено), который обязательно должен быть после проведения химиотерапии.
Нет полной ясности с диагнозом, поставленным мальчику. Две независимые лаборатории не подтвердили диагноз рабдомиосаркома, поставлен диагноз агрессивная ангиомиксома. Всего в мире зарегистрировано 253 случая агрессивной ангиомиксомы. Врачи ОДКБ №1 уверенны в поставленном диагнозе (рабдомиосаркома), но совместно с родителями мальчика, продолжают уточнять диагноз.
Сегодня направляем запросы в клиники Швейцарии, Израиля и Германии. Срочно ищем деньги. Времени очень мало. Наш Миша может погибнуть.

26.07.10 Миша с мамой улетел в Израиль. Первые 2 недели Мишку будут обследовать, чтобы поставить точный диагноз отчего же его лечить иглавное как. Сумма,выставленная клиникой, составляет 8 000 долларов за 2 недели, без проживания мамы, а это еще 150 долларов в сутки. Дальше взависимости от диагноза либо операция, с последующий химиотерапией иреабилитацией,либо химиотерапия-операция-химиотерапия-реабилитация.Окончательный счет клиника выставит только после постановки диагноза. Нопо предварительным переговорам с врачами была названа сумма 130 000 евро.Такихденег у родителей нет. И времени остается все меньше и меньше, а главноевсе будет происходить очень быстро. Поэтому мы заранее объявляем сборденег на сумму 130 000 евро. Отчет по сбору средств будет происходитьраз в 2-3 дня.

Это наш Мишка



Документы






Счет на обследование



Реквизиты для помощи:

Внимание,друзья!
Просьба Наташи ко всем, кто расместил информацию на сторонних ресурсах:
убрать из топиков ВСЕ РЕКВИЗИТЫ, поставив ссылку на реквизиты в жж Наташи.
Топики множатся со страшной силой. С одной стороны-это помощь, с другой-вероятное поле для мошенников. Потому еще раз просим вас, каждую просьбу о помощи переадресовывать на ЖЖ Наташи

Блог мамы Миши в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com/
нформация обновляется регулярно.

Не оставайтесь равнодушными, благодарны любой помощи, она нужна ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!

[ЙКЛМН]

Новости от 27/07

Миша со вчерашнего дня в клинике Израиля, перелет перенес нормально, но ооочень устал, на первую консультацию поехали даже не заезжая в гостиницу.

Основное - врачи по первому анализу мед. документации и осмотру предполагают так же наиболее вероятный диагноз "рабдомиосаркома", но будут все тщательно проверять. Миша сказал, что ему здесь хорошо и очень вкусная вода.Даже температура не поднималась. К ним очень хорошо относятся. Интернет в отеле очень дорогой, будут искать бесплатный WiFi , который есть в любом кафе. Хомячат вкусные израильские булки и смотрят привезенные с собой мульты. Настроение как и должно быть- усталые и немного растерянные. Чужая страна, чужой язык. Очень благодарны всем, кто за них переживает, вашему коллективному бессознательном.

На 27.07.2010 собрано:
Райффайзен 1 123 970,07
МБРР 19 100
Сбербанк 49 867
Яндекс 15 254,24
WebMoney 7 047,30
WebMoney 50,39$


1.Наличные деньги, которые нам передавали всю прошлую неделю различнымиспособами, я положил на счет в Райффайзене – это 95 000р (5-ая строчкасверху в отчете)
2. Со счета в Райффайзене была совершенаконвертация 8000 евро (313 840 руб) для оплаты диагностики + запас нанепредвиденные расходы. На сегодняшний день расходов с общих денег поканет
3. Документов с Райффайзена очень много, поэтому выкладываю запериод с 24.07 по 27.07. Предыдущие зачисления можно посмотреть здесь -http://mama-mishi-shas.livejournal.com/5533.html
4. По остальным счетам выкладываю полную детализацию

Звонила Наташа. Плохо спали, появилась боль, т.к. практически перестала работать стома. Миша писеет сам. Сдали кровь.Немного покричали от боли,распугали очередь -их пропустили в кабинет первыми.Проходят обследование, опять же ввиду их особого случая сдвинули очередь пациентов на позитронно эмиссионую томографию , это сканирование всего тела -завтра (!), будут делать имуногистохимию.
Утром завтракали в отеле, Мишка ел хлопья с молоком, пили каппучино (он в Израиле очень вкусный), ищут WiFi. Жарко. Вот такие новости. Надеюсь Наташа найдет интернет и напишет все сама.

[ЙКЛМН]

Звонила Наташа. Они с Мишей сегодня переезжают в отель, подсказанный Марией (МимоШла). 17 минут до госпиталя на автобусе. До 15 августа у них 2х комнатный номер с кухней за 2000 рублей в сутки.
Варианты съемных и бесплатных комнат отпадают-Мишка по ночам кричит и хозяевам и им будет неудобно.
Пили каппучино, еди булки. ПЭТ перенесли на час дня, гистологи работают со стеклами, привезенными из России. Поскольку они не в больнице, а в делах и заботах -Мишка отвлекается, настроение значительно улучшилось.
Вот такие новости.
ps нашли и нетбук и человека который передаст его Наташе
Она просто молодец! За несколько дней в чужой стране с маленьким Мишкой столько смогла! Они справятся.
Врачи говорят, что и химия и протоколы в России были верными! Не понятно почему они не работали...Остается надеяться, что это был другой диагноз.

[ЙКЛМН]

Они на ПЭТ. Готовы первые результаты гистологии-фрагмент опухоли который вышел из Мишки еще до 1-ой химии. Результат ложноположительный. Это значит, что по фрагменту поставить диагноз рабдомиосаркомы нельзя. Это значит ответа сегодня не будет.

[ЙКЛМН]

Копирую с блога Наташи:

Наконец то мы нашли точку доступа в интеренет!
Попорядку:
1. Перелет перенесли хорошо! Спал практически всю дорогу. Везде нас встречали и провожали. В России в Кольцово Олег, в Москве Елена, в Израилt IMER.
2. Сразу как приехали, не заходя в номер, на консультацию к двум заведующим: заведущий хирургией, заведущий онкологией. Первое резюме - высокая вероятность верно поставленного диагноза, химия выбрана правильно, дозировки тоже, а вот то что опухоль растет и нет распада - более чем странно. Сейчас говорить о тактике рано, но они не исключают операцию, а потом химию. Но пока это все предположения.
3. Сегодня мы переехали в другую гостиницу с более вменяемыми ценами: двухкомнатный номер (спальня и гостинная-кухня с плитой), стоит 2000 руб в сутки.
4. Прошли ПЭТ диагностику, результат завтра
5. Получили оооочень предварительное заключение по привезенным блокам и стеклам. Под микроскопом - рабдомиосаркомы нет. Но это не результат и не надо обнадеживаться заранее (как мне сказали) надо ждать.
6. Самое главное о Мише и впечатлениях.

Сегодня сидели в кафешке пили капучино и ели пицу (фотку выложу позже). Миша: "Мама, ты знаешь, я чувствую, что я нормальный человек, и живу обычной нормальной жизнью, если бы не боль по ночам, я бы решил, что мне все приснилось и мы сейчас в отпуске, но почему то без Кости и папы"

Я в этот момент понимаю, чем отличается лечение в Израиле от лечения в России. Сразу скажу, это мои личные впечатления. Когда я попадаю в больницу, я испытываю страх и жуткую тоску, глядя на строго-печальных людей в халатах, вдыхая больничный стерильно-медикаментозный воздух. Страх и тоска. Что в детстве, что во взрослом состоянии. Ощущение тюрьмы. Ощущение безисходности.

В Израиле нет ощущения тюрьмы. Да, может ты или твой ребенок болен, но ты продолжаешь жить обычной, нормальной жизнью. Никто не смотрит на тебя, как на почти покойника. Кроме русских. Диалог в очереди на ПЕТ. Женщина: "О, у вашего ребенка рак, так печально, так жалко что дети умирают (Миша к слову сидит рядом)." Медработник: "Мадам, что вы говорите. Мальчик жив. У него все будет хорошо". Я почему-то как зареву. Это самое главное отличие от России: здесь больные живут, как обычные люди. Сцена перед главным входом. Два санитара катят кровать с наглухо перебинтованным мужиком. Покурить...
Никаких бахил, на мой вопрос, а как же стерильность? Мне сказали, что тут даже в родильное отделение свободный доступ. И как ни странно все живы. Я не знаю, правильно это или нет, но данный факт меня потряс больше всего. Больница больше смахивает на большой вокзал. Врачи в джинсах и футболках. Все улыбаются. Странно.

Мишка ожил. После двух месяцев изоляции, ребенок вдохнул жизнь полной грудью, но в маске:-)
Я пишу сумбурно, потому что интернет в холе, а сын в номере. Приведу еще один диалог:
- Мама, я знаю зачем на землю приходит душа.
- Зачем?
- Чтобы любить и радоваться.


Вот такие наши новости. Ждем результатов ИГХ, ПЕТ, МРТ, сделанного в России. Делаем МРТ и Узи повторно.
И завтра идем в зоопарк ( 5 минут от гостиницы), а как Миша созреет - смотреть Иерусалим.

Хочу сказать спасибо, всем вам, кто читает этот блог, кто откликнулся - коллеги, друзья, родные, просто знакомые и незнакомые люди. Когда летели, я задавала себе вопрос, а может я не права? ведь и в России можно лечится. А имела ли я моральное право так поступать - просить помощи у вас? Я знаю только одно, я делала, то что велело мне мое сердце. Если кто считает, что я не права - прошу меня простить. Но мне бесконечно дорог мой ребенок, и я буду боротся за него так, как считаю нужным, потому что без этого человека мое счастье не может быть полным.

[ЙКЛМН]

ПЭТ показала отсутствие метастазов и локальный рост опухоли, морфологи пока не могут дать ответа, в предсавленных фрагментах рабдомиосаркомы нет

"доктор Ландау-душка" сказала Наташа. Он выписал Мише препарат, который должен снять боль.

финансово: так получилось, что сегодня встретила Юлю-Sailor, переданные деньги 9050 рублей ( спасибо страховой энергетической компании, Алексею с женой и малышкой, и девушке, спешившей от цирка (простите я не знаю имени) -я перевела в 296 долларов и вложила наличными в чехол с нетбуком, который поедет к Наташе.
Не везде принимают ее евровую карту. На выходные они остались с 20 шекелями.

[ЙКЛМН]

Фин.отчет на 30.07.10 собрано:
Райффайзен (rub) 1 903 960,07
Райффайзен (euro) 5 075,58
Яндекс (rub) 39 968,15
WebMoney (rub) 18 356,50
WebMoney (usd) 82,64


1.По Сбербанку и МБРР отчет будет во вторник
2.Наличные(35 934р.), переданные нам, были переведены в наличные доллары и отправлены Наташе с Мишей

[ЙКЛМН]

У нас замечательная новость! Компания МТС перечислила на лечение Миши недостоющую сумму!

Копирую сообщение с Наташиного Блга в ЖЖ

Нет слов, чтобы написать про нашу признательность к вам. Вы сделали все, чтобы мы взяли штурмом возникшую перед нами стену. А самое главное, эта ситуация показала лично мне мир людей с другой стороны. Не смотря на глобализацию, преобладание в мире в целом материального над духовным, нам свойственно сострадание и желание делать добро. На нашу боль откликнулось огромное количество людей. Вокруг нашего сына собралась большая и мощная энергия. И он это чувствует, потому что появились силы и желание карабкаться на стену.

Вашими силами мы собрали необходимую сумму для лечения Миши, поэтому сбор средств закончен.

Благодарим каждого из вас:

Анапа
Арамиль
Армавир
Балахна
Белорецк
Березовский
Благовещенск
Богданович
Буланаш
Верхняя Пышма
Владивосток
Владимир
Волгоград
Воркута
Воронеж
Гулькевичи
Двуреченск
Дзержинск
Днепродзержинск
Екатеринбург
Златоуст
Ижевск
Калуга
Каменск-Уральский
Комсомольский
Копейск
Кострома
Краснодар
Курган
Кушва
Мегион
Миасс
Михайловск
Москва
Мурманск
Мценск
Нальчик
Нефтеюганск
Нижневартовск
Нижний Новгород
Нижний Тагил
Новотроицк
Новоуральск
Ноябрьск
Нягань
Оренбург
пгт.Излучинск
Пенза
Первоуральск
Пермь
Полярные Зори
пос.Врангель
Ревда
Реж
Ростов-на-Дону
Рудянское
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Саянск
Стерлитамак
ст-ца Преображенская
Сургут
Сыктывкар
Сысерть
Таганрог
Тверь
Тула
Тюменск
Тюмень
Ульяновск
Уссурийск
Уфа
Челябинск
Юрша
Ядрин
Якутск
Ebersberg
Shelton


а так же пользователей родного сайта www.u-mama.ru, сайта www.e1.ru, сайта www.odnoklassniki.ru, коллег из ОАО "МТС", коллег из ООО "Спецнефтегаз" и ЗАО "Спектр", коллег из ООО "Вебер Комеханикс", семью Ненашевых и вторых родителей Миши - Липатовых.

Компании:
ООО "Алва"
ООО "Амазон"
ООО "Бип"
ООО "ВолгаСтройИнвест"
ООО "Гидролинк"
ООО "Издательство Макс-Инфо"
ООО "Клеверс"
ООО "Компания Управления Совершенствованиями"
ООО "КомпанияТеплоизол"
ООО "Медиаконтакт"
ОАО "МТС"
ООО "ПроектСервис"
ООО "Промтехнокомплект"
ООО "Прософт-Системы"
ООО "Реалинком"
ООО "СМБ-Эксперт"
ООО "Ставропольская Вещательная Корпорация"
ООО "Стройбыт"
ООО "Строительная компания Скат"
ООО "Теплосервис"
ООО "Тэлком"
ООО "ТюменьВостокТранс"
ООО "УралАгроРесурс"
ООО "УралАктив"
ООО "УралНефтьСервис"
ООО "Фирма Таурус"
ООО "Форстрой"
ООО "ЭлитПроект"
ИП Степанова
ИП Белева
ИП Березкин
ИП Боровинский
ИП Бочина
ИП Васильева
ИП Гагульян
ИП Герасимова
ИП Дубеник
ИП Какоткин
ИП Колосова
ИП Марченко
ИП Осинцев
ИП Панов
ИП Сагаль
ИП Скобцова
ИП Талат
ИП Тихонов
ИП Филюков
ИП Хижняк
ИП Чемоданова
ИП Шевченко

Семья Шашковых.

[ЙКЛМН]

Просто хорошие новости

Не болит ничего, правда температурим немного (37 - 37,6). Звонили врачу. Здесь с темпой до 38 не делают ничего. Врач сказал, это на шов, который толком так и не зарастает, стома тоже практически не работает.
Сегодня были в зоопарке, очень понравилось, Мишка сам фоткал, обработаю фотки, прицеплю.
Ушли, правда, в двояком настроении. Миша насупился весь, потому что дети на него рьяно глазели ( ездим в коляске, сил самому ходить нет). Успокоила тем, что на меня не менее рьяно глазеют взрослые.
Появился у человека ответ на вопрос: "Чем хорошо быть ребенком?"

"Ребенком быть хорошо по нескольким поводам:
- не надо принимать все решения в своей жизни;
- можно баловаться, взрослые баловаться уже не могут;
- можно каждый вечер просить папу покупать газировку;
- ребенок может фантазировать, ведь когда становишься взрослым - наступает время, когда все знаешь, можешь дать ответ на любой вопрос. Поэтому взрослые не умеют фантазировать - они все знают. Наверно это очень скучно - так много знать" Привела дословно.

Ждем ИГХ. Завтра едем смотреть квартиру рядом с госпиталем. Если все сложится, жилье станет дешевле на 30%.

[ЙКЛМН]

Пишет Наташа (мама Миши) в ЖЖ

Сегодня Мишка меня нерадостно поразил. Нас с ним в коляске не пропустили в лифт. И Миша заворчал: "Что они не видят, что больной ребенок в коляске".

Я задумалась над его словами. Я не ассоциирую его с больным ребенком. Абсолютно. Для меня проблема была бумаги оформить на инвалидность. Ибо Мишка не больной и не инвалид, он просто болеет, чем-то серьезнее, чем насморк.

Попыталась вспомнить, какие мои слова привели к такому восприятию себя у Миши. Не смогла. Может дело в том, что последнии недели в больнице Екб он совсем отчаивался: постоянно и очень сильно болело, не было аппетита, не было желания вставать, не было желания жить. Одна только мантра: "Хочу увидеть Костю" заставляла его продолжать борьбу.

На самом деле не важны причины, важно это восприятие себя: "Я больной ребенок".
С этим обязательно надо справится.
Я Мише рисовала всего 4 месяца назад лестницу жизни. Хотела аргументированно, по-взрослому объяснить, почему надо учится в школе, даже если не интересно и скучно. Я нарисовала лестницу сначала с 8-ю ступенями. Рассказывала, чему он научился на каждой ступени длинной в год. И мы с ним договоррились, что нельзя перепрыгнуть через ступени, потому что силы, навыки (физические и духовные) для перехода на следующую ступень надо заработать. Потом мечтали, чему он научится на следующих ступенях.

Я сегодня вспомнила этот наш разговор. Не стала повторять. Мы пошли, в прямом смысле, по ступеням.

Вчера, когда был детский коннект (беседовали наши дети по веб камере) мелкий спросил: "Миша, а какие у тебя есть игрушки?"
"Ежик, РСР и ноутбук" - сказал Миша. А потом спросил: "Мама, а в Иерусалиме продают игрушки?"

Вот за ними мы и пошли. Большой торговый центр находится около гостиницы, надо только спуститься на огромное количество ступеней. Мишка слаб, слаб из-за химии, из-за длительной боли, из-за того, что не ходил последний месяц. Я поняла, что помогаю ему быть в этой слабости везде катая на коляске. Мое "Встань и иди" было больше направленно на дух, чем на тело. А тело истощало, ослабло.

И мы пошли. Мы спускались 50 минут. Шаг за шагом. Миша ворчал, бубнил, сердился, но шел.
"Миша, ты - не больной ребенок. Ты преодолел несколько сотен ступеней! Больной бы не смог!" И Мишка был горд. Он смог!
Дальше мы сели в коляску и поехали за игрушками. Купили джедайский мечь, прикольную бейсболку и темные очки. Завтра зафоткаю.

Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.