Подарим Полине Кулешовой шанс на выздоровление! Редкая генетическая патология.

[mari-mokh]

У Полины Кулешовой редкая и сложная болезнь - генетическая патология обмена веществ.

В Германии у малышки ЕСТЬ шанс на выздоровление!!!

Давайте подарим ей надежду!


Рассказывет мама:
"Мы с мужем очень хотели ребёнка. Но всё оказалось непросто. Врачи, диагнозы, лечение не дающее результата. Мы отказались от врачебной помощи и случилось чудо – родилась наша долгожданная первая дочка. Так сложилось, что у нас с мужем нет родных братьев и сестёр. Мы очень хотели, чтобы дочка у нас была не одна. Когда Алисе исполнился год мы задумались о втором ребёнке, но были настроены, что снова начнутся сложности. И вдруг, совсем неожиданно узнали, что снова ждём ребёнка! Беременность протекала легко, все анализы, УЗИ, обследования были хорошие. Мы не могли поверить своему счастью – у нас будет двое детей! Мы готовили Алису к появлению младшей сестрёнки. Рассказывали, как это здорово, как они будут дружить, вместе играть, гулять. Дочурка забавно разговаривала с животом, говорила, что там сестрёнка делает – кушает, спит или играет. За день до Алисиного 2х летия, у меня начались схватки и мы поехали в роддом. Приехали туда уже с полным раскрытием, и через 20 минут 30 апреля 2010 года родилась наша вторая девочка Полина. Роды прошли хорошо, ребёнок здоров, 8/9 Апгар. Счастью не было предела, даже не верилось – ещё недавно мы только мечтали об одном ребёнке, а теперь у нас две прекрасные девочки! На 4й день нас благополучно выписали. Дочка была спокойной, что очень радовало. На осмотрах врачей-специалистов всё было идеально, УЗИ головы в норме. В месяц мы сделали Полине первый курс массажа, занимались на мяче, плавали в большой ванной, научились нырять. Казалось немного странным, что дочка плоховато следит за игрушкой и как будто задумывается иногда. Когда в три месяца Поля так и не научилась уверенно держать голову, мы обратились к неврологу, прошли ещё один курс массажа и стимулирующей терапии. Дочка стала очень беспокойной, практически не спала днём, вздрагивала от любого шороха и просыпалась с сильным плачем. Стала мало прибавлять в весе. Потом у неё начались судороги. Нас положили в больницу, обследовали. Ни каких видимых причин, которые привели бы к такому состоянию ребёнка, не было. Мы очень боялись эпилепсии, ДЦП, но всё оказалось гораздо хуже. Как гром среди ясного неба, прозвучало: при закладке мозга произошла какая-то ошибка, возможно генетическая патология обмена, случай сложный, редкий, скорее всего ни чем помочь не удастся, ребёнок не будет ходить, говорить, прогноз неблагоприятный. Наверное, каждый может понять, что значат такие слова для родителей. Всё рушилось, о будущем было страшно даже думать. Полине назначили противосудорожные препараты, но сразу сказали, что эффекта, возможно, не будет. Задержка развития нарастала, дочка так и не удерживала голову, не опиралась на ножки, плохо фиксировала взгляд, мышечный тонус был снижен. Противосудорожные препараты не снимали приступы, но сильно ухудшали состояние малышки. Она перестала улыбаться, перестала поднимать ручки и ножки, совсем ушла в себя. Приступы повторялись практически ежедневно, при них Поля находится в сознании и дико кричит от боли или страха. Нас выписали с неутешительными прогнозами и целым багажом страшных диагнозов. Через месяц мы снова легли в больницу для инъекций гормона АКТГ. Его назначают в сложных случаях, когда ничего не помогает. Гормон серьёзно снижает иммунитет, ребёнок подхватывает любую инфекцию. Кроме этого, нам добавили ещё один противосудорожный препарат. От него началась рвота, полный отказ от еды, потеря веса, дочка стала совсем вялой, могла только тихонько стонать. Хотели даже поставить зонд. Дозировку препарата пришлось снизить.

Мы консультировались у многих врачей в Петербурге и Москве, большинство сходится во мнении, что у нашей дочки генетическая патология обмена веществ. Эти болезни очень редкие и их очень много, что усложняет диагностику. Некоторые из них успешно корректируются, если правильно подобрать терапию, судороги прекращаются, ребёнок догоняет в развитии сверстников. В нашей стране диагностика и лечение таких болезней находится в зачаточном состоянии. Нам посоветовали обратиться в Германию. Но необходимая сумма оказалась слишком высокой для нас. Чтобы собрать такие деньги потребуется много времени, которого у нас нет. Мы с малышкой вынуждены лежать в больнице 1,5 месяца, пока делают инъекции гормона. Алиса очень скучает по маме и сестрёнке, постоянно спрашивает: «когда же Полина вырастет, станет ходить, когда мы будем с ней играть?». У меня наворачиваются слёзы, я не знаю что ей ответить… Мы очень надеемся, что нам помогут правильно поставить диагноз и подобрать лечение, что всё поправимо и что девочки ещё поиграют в дочки-матери."

Клиника г. Кель-Корк в Германии согласна принять Полину на обследование!

Стоимость обследования составляет 15 950, 24 евро.
Времени накопить эту сумму у полининой семьи просто нет - шансы на успешность лечения уменьшаются с каждым днем!

Давайте все вместе подарим Полине шанс на выздоровление!!!







Если вы хотите помочь:

Сберкнижка
Доп. офис №2003/01105
Северо-Западный банк СБ РФ
Приморское отделение №2003
197374 г. Санкт-Петербург, ул. Яхтенная, 10, корп. 1, литер А
БИК 044030653
К/СЧ 30101810500000000653
Счет: 42307 810 0 5507 6718268 48
Ефимова Татьяна Александровна


Реквизиты карты СБ

номер карты 676 196 000 188 539 960
к/сч 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Р/СЧ 40817810455008835133
Северо-западный банк сбербанка РФ г. Санкт-Петербург


для почтовых переводов:
197374, Санкт-Петербург,
ул. Яхтенная, д. 3, коп.2, кв.182.
Ефимова Татьяна Александровна

яндекс-кошелёк - ЯК 41001798040785


телефон 8 906 273 1881 - Ефимова Татьяна (мама)

Полиночка в сети:
Ссылка на ролик: http://video.yandex.ru/users/tek-natalia/view/8/
Группа Полины ВКонтакте: http://vkontakte.ru/club22213814
Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsess...samdstfkwasasn
Тема на Материнстве: http://forum.materinstvo.ru/index.ph...#entry27656174

Присоединяйтесь!!! Очень нужна помощь в распространении информации!!!

[Енот]

Вы уверены, что в эту клинику имеет смысл ехать? Судя по отзывам только что вернувшейся от-туда Кати Воротниковой, может подыскать что то лучшее? http://www.forum.ladoshka.org/showth...t=8375&page=37

[mari-mokh]

На сегодняшний день родителями собрано 4700 евро.
Сумма к сбору - 11 250,24?!

Пожалуйста, не проходите мимо! Малышка так страдает!!!

[mari-mokh]

Параллельно идет поиск другой клиники - возможно, удастся найти и более дешевый вариант. Просто, это первая клиника, от которой есть согласие принять Полину так скоро, как сумма будет собрана.

Да, вопрос о Коле Воротникове поднимался также на Материнстве. Вот что написала другая мама, Наталья Архипова:
"Почитала о Коле. Не понимаю почему у них так всё получилось. Без переводчика согласна туго, но что делать, но у нас в счёте не было услуг за переводчика. У нас выписка получилась на 6 листов, всё подробно написано и расписано. Доктор устно дал прогнозы на будущее для Викули, прописал в выписке дальнейшее лечение, всё было чётно и понятно.К огромному сожалению, врачи не Боги! В клинике помимо персонала и врача я сама контролировала весь процесс, сразу обращалась к врачу в случае возникновения вопросов или сомнений, все необходимые обследования были сделаны."

Но вариант другой клиники тоже рассматривается.

[Анна Афанасьева]

MAMA:

Нас тут закормили лекарствами в больнице, что ребёнок чуть не попал в реанимацию , только сейчас вырвались из больницы.

Сейчас очень много растрат идёт на лечение, т.к. за то, чтобы быстро и хорошо сделали какое-то обследование или лечение приходится платить и лекарства мы покупаем платно, т.к. они лучше льготных бесплатных. Пока на текущее лечение тратим с зарпалты мужа, он неплохо зарабатывает, но он один у нас кормилец и поэтому все зарплата уходит и копить не получается. По этой же причине не хотим влезать в долги, по этому обращаемся к вам за помощью.
Полинка всё хуже. Сейчас колем гормоны и пьём 2 препарата противосудорожных, но судороги не то что не уменьшаются, а становятся всё чаще((( Совсем загружена препаратами: не улыбается, не развивается, не смотрит на нас, вся в себе. А на гормоне ещё упал иммунитет и подскочила температура. Сейчас 38,5, пытаемся сбивать. Одно радует, на гормоне стала кушать лучше и стала набирать вес. Вообще, если у нас обменная патология, как предполагают, то от противосудорожных ей будет только хуже. Конечно, хочется побыстрей поехать на обследование, чтобы что-то прояснить и помочь ребёнку.

[mari-mokh]

Скоро Новый год!
Хорошая идея - создать для Полинки елочку желаний.
Вы можете оставить для малышки свои пожелания.
Присоединяйтесь!!!
http://gelanie.com/elka.php?id=1ff73...d8cd17247fa4b1

[mari-mokh]

Созданы темы Полиночки:
http://forum.1rd.ru/index.php/topic,18546.0.html
http://sptovarov.ru/index.php?showtopic=42126

[mari-mokh]

Времени совсем мало!!! Каждый приступ это минус в развитии Полиночки - отмирают клетки головного мозга!
Если будет подобрана правильная терапия после обследования , то девочка сможет расти и не отличаться от вполне здоровых деток. Но сначала нужно установить точный диагноз , в России пока этого сделать не смогли.

[mari-mokh]

09.12.2010 23:57 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
14.12.2010 13:41 191,74 ОСМП, пополнение
14.12.2010 12:13 130,00 Перевод с Яндекс.Кошелька

итого 421,74

Спасибо!!!

[mari-mokh]

Добавлены реквизиты для перевода по Германии и Европе.

И уже первый перевод на PayPal:
Olga Alekseenko, 50 ?

Спасибо огромное !