Курс реабилитации в институте медицинской реабилитации

[Екатерина31]

У нас сегодня с Колей масса хороших новостей:
1.Пришел результат генетики-У КОЛЬКИ НЕТ НЕЙРОФИБРОМАТОЗА!!!
2.Мы уже вторые сутки без приступов судорог и потерей сознания!!!Видимо Вимпат накапливается в организме и начинает действовать.
3.Сегодня возила Колины снимки и выписки в 20 больницу,показала одному из лучших детских хирургов Красноярска,он считает,что случай сложный (ребенок маленький и стентирование провести невозможно),сказал в понедельник привезти ребенка без всяких направлений,он будет консультироваться по нам с доцентом кафедры.
4.Мы получили ответ с РНЦХ отделения трансплантации почки.

Екатерина, давление очень высокое - это слишком опасно для ребенка, и практически нет сомнений что давление из-за проблем с артериями почек, поэтому операцию делать нужно. Из обследований нужно сделать анализ крови на ренин, кровь нужно брать раздельно из левой и правой почечных вен, а также из нижней полой вены ниже и вше уровня почечных вен. Этот анализ покажет какая из почек в большей степени отвечает за повышение давления. Операции и обследования можно проводить у нас, при наличии российского гражданства и квоты все делается бесплатно. Пока решаются все эти вопросы нужно подбирать ребенку гипотензивные препараты - АД у ребенка трех лет должно быть 100/60 Каабак

После письма я созвонилась с заведующим отделения Каабак М.М.,рассказала ситуацию по квотам в нашем городе,он был шокирован.В любом случае начинаю терроризировать нашу больницу и министерство.
5.Сегодня наконец то заполнили все бумаги для МСЭК для переоформления ИПР.
Поступления
Альфа 14.09-1000 руб.
карта сбербанка 15.09-300 руб.
яндекс 16.09-105,47 руб.
На сегодняшний день собрано 106912 рублей+ оплачен счет за реабилитацию 54000 рублей компанией МонолитХолдинг.
Сбор средств на реабилитацию в Санкт Петербурге закрыт!!!
Большое спасибо всем,кто не остался равнодушным к болезни моего сына,кто не прошел мимо,постоянно нас поддерживал материально,морально,информативно!!!Храни Вас Бог!!!

[Мандаринка]

Катюша, поздравляю с вашими маленькими победами, пусть их будет еще больше! Я тебя очень хорошо понимаю, каждая хорошая новость окрыляет, дает новые силы и веру в лучшее! держитесь! Колюне привет!

[Екатерина31]

Иринка,спасибо тебе!!!Кольке привет передала,сидит серьезный,решает глобальный вопрос:почему у петуха не такой окрас перьев как у курицы

[Екатерина31]

Сейчас решается вопрос где и в какой клинике будем оперировать Колю,если в России,то возможно получится провести операцию по квоте (но в любос случае,нахождение мамы в стационаре будет платным,т.к.ребенку уже 3 года),если в Германии или Израиле,то суммы на операцию могут быть значительными.Но оперировать Колю в любом случае придется,без операции малыш может погибнуть.Поэтому,как только определимся с клиникой и будет счет,сборы на Колю вновь будут открыты.

[Жирнуля]

Уф-ф-ф, наконец-то хорошие новости. Пусть все получиться @@@@@@@@@@@@@@

[Екатерина31]

Спасибо,Юля!

[Екатерина31]

Сегодня у нас с Колей был очень насыщенный день.Отвезли документы на переоформление ИПР на МСЭК,в пятницу будем звонить,узнавать.Не обошлось у нас без скандала,заявили,что Памперсы нам в ИПР не положено вписывать,т.к.у Кольки нет (слава Богу) умственной отсталости,хотя невролог ,педиатр и зав.детской поликлиникой рекомендуют включить абсорбирующее белье (из-за недержания при частых приступах),по поводу ортопедической обуви заявили,что вписывают только детям с тяжелой формой ДЦП (хотя ортопед русским языком в выписке прописал 4 пары в год и обосновал причину и диагноз),поэтому они не понимают,зачем мы к ним вообще приехали,ничего нам не положено.В итоге я не сдержалась,потребовала письменный отказ,сказала,что я поеду с этим отказом на главное бюро МСЭК и в прокуратуру (конечно не совсем была корректна в своих высказываниях,ну просто уже достали они своим "не положено").Сразу стали вежливые,сказали чтобы в пятницу звонили,узнавали,готова ли ИПР.
Съездили мы на консультацию к детскому хирургу-урологу в 20 больницу,получили заключение,что у нас нет возможности обследовать и лечить ребенка по поводу заболевания сосудов почек,поэтому нам рекомендовано обратиться в централизованные клиники.
Когда ехали домой с Красноярска,у Кольки случился сильный приступ (психомоторное возбуждение чередующееся с судорогами),длился более получаса,как приехали домой,сразу вызвали скорую,как раз Колька выходил из этого состояния.Дали Коле фенозепам (реланиум и сибазон нам уже совсем не помогают),предложили госпитализировать в детское отделение под наблюдение врача,я написала отказ,т.к.боюсь что ребенок поймает в отделении вирусную инфекцию,а нам с Колькой уже скоро лететь в Питер,да и помочь у нас в больнице Коле все равно не могут.
Завтра пойду в больницу,буду требовать оформления документов на квоту в РНЦХ.

[Екатерина31]

Всем привет!
Несколько дней не писала о наших новостях,т.к.особенно радостных новостей у нас нет...
Во вторник отнесла все выписки в нашу поликлиннику,написала заявление на выделение нам квоты на обследование и оперативное лечение в РНЦХ отделения трансплантологии почки.Наши врачи как подготовят все документы (выписки),должны все отправить в Министерство здравоохранения,ну а там...будем надеяться,что все будет хорошо и нам выделят квоту...
Вчера с Колькой ездили к нашему эпилептологу в краевую больницу,решили опять попробовать ввести топироматы (ранее они нам не пошли в сочетании топомакс+кепра),надеюсь,что в сочетании с финлепсином они хоть немножко снимут приступы у Кольки.Также сейчас будем принимать диакарб с аспаркамом,видимо у Кольки сильные головные боли возникают от гидроцефалии.
Поступления на карту сбера 20.09-200 руб.
Спасибо Вам большое и храни Вас Бог!

[Екатерина31]

Всем привет!У нас все хорошо,Колька второй день без приступов и без скачков артериального давления.Видимо сочетание финлепсин+макситопир (топиромат) нам подходит, конечно выводы делать пока рано, но Колька спал 2 ночи спокойно, не просыпался.Вчера весь день вел себя спокойно,даже не капризничал.
Сейчас собираемся пойти погулять,пока погода солнечная.Единственное,что ногами Колька на улице отказывается ходить, т.к. быстро утомляется,передвигаемся в основном на коляске.
Вчера звонила в поликлинику,документы на квоту они еще не подготовили,сказали,что у них и так работы много.В понедельник пойду лично,чтобы у них сразу время появилось заняться Колькиными выписками.

[Екатерина31]

Сегодня получила нашу ИПР,вписали нам ортопедическую обувь,в памперсах и пеленках нам отказали (несмотря на то,что врачи нам рекомендовали их вписать),аргументировали,что раз у ребенка интеллект сохранен,то он должен проситься на горшок.Правда интересно,как ребенок,у которого более десятка приступов в день,во время приступа будет проситься,он же в такие моменты не контролирует свой организм...Сказали,что если не довольна,то могу обратиться в главное бюро МСЭК.Вот только к сожалению времени туда обращаться сейчас нет,до отъезда осталось совсем чуть чуть.
С МСЭК отправили сегодня в ФСС,чтобы получить направление на ортопедическую обувь,написала там заявление,сказали,что через месяц придет направление по почте,но если нам нужна срочно обувь,то мы иожем ее приобрести за наличные деньги,а потом нам частично компенсируют.Более подробно ничего не удалось выяснить,т.к.специалист в отпуске,а лицо ее замещающее куда то уехала на вызов.Короче,все как всегда у нас в России...
Поедем завтра с Колькой в ортопедический салон "Динамика",приобретать обувь за деньги.
Завтра будут у нас готовы все бумаги для министерства по поводу квоты в РНЦХ (наконец то!!!).Надеюсь,что наше доблестное министерство здравоохранения все таки выделит нам квоту,а то встретила сегодня знакомую с ребенком инвалидом (болезнь Дауна и серьезная патология сердца),им отказали в квоте на операцию на сердце,аргументировали тем,что ребенок тяжелый,ему это все равно не поможет.
Состояние Коли без особых изменений,стал немного лучше спать,но приступы частые,правда немножко видоизменились,очень капризный,вспыльчивый,очень плохо кушает,раньше хоть фруктовые пюрешки ел,сейчас и от них отказывается.
Поступление на билайн 25.09-1000 рублей.
Всего собрано 107912 рублей.
Спасибо Вам большое!!!