Ксения

[Ksu Ksu]

жалко а почему же улучшений нет? что врачи говорят? такая хорошенькая и большая уже!

[scarlett]

Особой ясности от врачей нет. Через полгода будет пересадка мышц на руки.
Ребенок потешный стал очень. Приезжала к ним вчера. Уже собираюсь уходить, одела шубу. Вынесли ребенка попрощаться, Ксюня гладит меня по шубке ручкой и говорит "МЯУ". Бабушка засмеялась и ей в ответ: "Да Ксюшенька, это киска, много кисок ушло на шубку". Ксюша удивилась и сказала: "МЯУ, МЯУ, МЯУ". Бабушка ей в ответ: Да, Ксюшенька, много мяу".
Вот такой черный юмор.

[Ksu Ksu]

))
пишите, если нужна помощь!

[scarlett]

Ксюша ростет и хорошеет

[Енот]

Принцесса. Настоящая принцесса.

[Ksu Ksu]

да, какая хорошенькая!
хоть бы лечение помогло.

[scarlett]

Летом предстоит следующая операция, скорее всего будут пересаживать мышцы.
На этой неделе сделали ходунки Ксюне. Она пытается стоять с бабушкиной помощью и передвигаться махая прямыми ножками. Её держат по мышки, она передвигается и кряхтит: АТЬ, АТЬ, АТЬ, ОПА.
Так смешно! Очаровательная малышка

[scarlett]

Ездили на обследование в Турнера.
Операция будет осенью, пока решили ничего не делать и наблюдать.

[Ksu Ksu]

Скарлетт, напишите, что сейчас умеет малышка? есть ли прогресс? каковы перспективы с точки зрения врачей?

[scarlett]

Ксюня очень умненькая, болтливая. Ходить и ползать не может, на ножках стоит, но только если держится за опору. Ручки очень слабенькие, пальцы хорошо не вывели, они все внутрь загнуты. Врачи говорят прогресс в том, что все таки есть какие то свои мышцы в руках, миостимуляцией ей пытаются их развить. В октябре поедут в Турнера и будут решать какая будет операция