Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
15.10.2011, 10:20 | #41 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
Мы наконец попали домой.Сильно много у Влада неприятного было за эту неделю.Похудел немного наш малыш.Будем сейчас старательно восстанавливать силы.Нам ,правда отдыхать ближайшие два дня не получится.Назначили трехдневное посещение клиники на антибиотик.Как я его завтра буду к 8 утра будить,не представляю....Да и сегодня к 10 вечерняя прогулка до клиники и обратно.Пока пишу.боковым зрением вижу,что один мальчик уже замотался в одеяло и сладко посапывает,теперь хоть сама иди делай укол)))
На этой неделе продолжают делать укол непогена,в воскресение последний,хотя у Влада показатели нетрофилов уже достаточно высокие.В понедельник делают анализ крови и потом точно обговаривают дату забора костного мозга.Все остальные этапы относительно этого дня..Так что пока ждем! |
16.10.2011, 23:55 | #42 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
Дорогие друзья, сбор средств для Влада НЕ ОСТАНОВЛЕН!!! Сбор не остановлен, в связи с тем, что проведены операции, которые не входили в счет! Все проведенные процедуры будут подтверждены счетом-отчетом. Так что средства Владу ещё очень нужны - это однозначно!
Благотворительный фонд Алеша просит помощи: они распечатали 10 000 листовок о Владе, нужны добровольцы из Питера раздавать листовки. Звонить 9471572 Инна. 1 Вчерашний день был достаточно активным.Не успевали переключаться с посещения клиники на разные домашние дела.Показатели нетрофилов заметно выросли до 5,4 едениц.Непоген вчера же и отменили.Беспокоят тромбоциты,вчерашняя цифра была не радостная 34....Ну ничего..все поднимем!!! |
24.10.2011, 21:05 | #43 |
Сообщений: n/a
|
От мамы:Сегодня утром Влад весь испереживался,хныкал,потому что нужно было перед процедурой ставить катетер,а так как вены в плохом состоянии,был повод переживать.Нам наложили обезболивающий крем и с первого раза доктор Саба поставила его на ручку.Безболезненно в этот раз ввели препарат.Мы отправились домой перекусить и к 14 часам поспешили обратно.Исследование заключается в том,что через каждый час три раза набирают кровь и смотрят как выводится препарат из организма.результат пока неизвестен.Будем ждать....Но сегодняшний анализ крови очень радует-гемоглобин 106,тромбоциты 364,нетрофилы 3,3.Показатели печени и почки в норме!!!
|
30.10.2011, 22:18 | #44 |
Сообщений: n/a
|
Сводный отчет на 27 октября 2011г.
Итого на счета папы перечислено жертвователями - 3 981 815 рублей; Оплачено в клинику всего 100 951,18 фунтов стерлингов, из них: - Переведено жертвователями на счет клиники – 10 045 фунтов стерлингов, - Из средств жертвователей со счета родителей 60 382,92 фунтов стерлингов (3 000 000 р.) - Из собственных средств 10 000 фунтов стерлингов; - БФ «Счастливый мир» - 20523,26 фунтов стерлингов. Остаток средств жертвователей на счетах родителей – 981 815 руб. (прим. 20 000 фунтов стерлингов). Получен отчет о проведенных процедурах по 24.10.11г., согласно которому задолженность перед клиникой составляет 49 189,64 фунтов стерлингов. http://forum.materinstvo.ru/index.ph...ost&id=7111319 А также получено письмо о внесении депозита на сумму 17 000 фунтов стерлингов за проведение процедур, связанных с пересадкой стволовых клеток, которые будут проводиться в клинике Роял Мазден. http://s017.radikal.ru/i426/1110/ed/2680c633e460.jpg Следовательно, в настоящий момент на 27.10 необходимо оплатить в клиники Лондона 66 189,64 фунта стерлингов, из которых на сегодня возможна оплата только 20 000 фунтов стерлингов. Стоимость таких процедур, как MIBJ-терапия, высокодозная химия, восстановление после пересадки стволовых клеток, в указанную сумму не входит. Их стоимость согласно предварительного счета составляет порядка 113 662 фунтов стерлингов (30662+100000-17000) http://help-vlad.ru/images/vlad/doc/...-nachalniy.jpg По данным на сайтах фондов: - на счете БФ «Алеша» - 147 300 руб (прим. 3 000 фунтов стерлингов); - на счете БФ «Адвита» - 6 279,33 руб, 973 дол., 274,7 евро (около 1000 фунтов стерлингов) - обещано Русфондом 4 731 405 руб (прим. 96 000 фунтов стерлингов) Исходя из этой информации следует, что собранных средств недостаточно для оплаты полного курса лечения. В настоящий момент необходимо собрать еще 59 850 фунтов стерлингов, в рублях это около трех миллионов. Дорогие друзья, без Вашей помощи Влад не сможет завершить последний этап лечения, так этих денег не хватит именно на восстановление его после тяжелейших процедур: MIBJ-терапии, высокодозной химии и пересадки стволовых клеток. Умоляю не дайте остановиться в конце пути. Давайте поможем сейчас, чтобы потом не корить себя, что могли...могли...и опоздали. Спасибо огромное всем! |
01.11.2011, 17:42 | #45 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
Сейчас ставят катетер в пах,там будет отдельная линия для забора клеток.Когда вернут в палату-начнут забор.который сегодня будет длится примерно 3 часа.обещали обезболивать,если будет в этом необходимость.
Владушка уже со мной.нервничал после наркоза.сейчас смотрим смешариков,ждем дальнейших действий! Наш товарищ занимается уже поглощением пельменей и сосиски запивая фруктовым чайком.дали дозу кодеина,боль прошла.Так что все хорошо,под контролем! привезли машину.начали перекачку крови.С нами доктор .отвечающий за эту процедуру,фиксирует данные,все держит под контролем.Влад преспокойненько дальше жует и смотрит мультики)))) |
03.11.2011, 14:03 | #46 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
Перед выпиской из клиники Роял Марсдон,мы имели разговор с доктором Захарулисом.Планы меняются....Он посовещался с двумя сильными радиологами ,они не советуют давать сразу Владу предполагаемую дозу радиактивного йода 18-24,т.к. могут быть очень сильное поражение печени и почки.Клеток набрали много и теперь могут с ними делать несколько манипуляций,собрано 3 необходимые дозы.MIBG будем делать в два захода вместе параллельно с химией.Будем еще уточнять,но насколько я поняла будет 5 дней химии,на второй день введение 9 единиц йода,перерыв 3 дня и повторяем 5 дней химии,подсаживаем дозу клеток,делаем перерыв до 3 недель на восстановление и все это повторяем снова.Дальше смотрим на результат.Распоряжение радиологам дано по поводу подготовки к предстоящей терапии,возможно на следующей неделе они будут готовы все это нам провести.Сейчас только ждем!
|
12.11.2011, 23:28 | #47 |
Сообщений: n/a
|
У меня очень хорошие новости!!! В клинику пришло гарантийное письмо с Русфонда на 176 тысяч фунтов стерлингов.
Спасибо всем огромное-преогромное!!! Да хранит Господь каждого кто вложил столько сил, веры, средств и надежды в нашего замечательного, славного мальчугана. Очень просим оставайтесь с нами, ведь Владушке и его семье нужна моральная и молитвенная поддержка. Давайте уж идти вместе до победного! СБОР ЗАКРЫТ!!!! СПАСИБО ВСЕМ!!! |
11.02.2012, 18:16 | #48 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
06.02.2012 ВО ВТОРНИК ЗАПЛАНИРОВАНО ЛЕЧЬ НА ОДИН ДЕНЬ В КЛИНИКУ РОЯЛ МАРЗДЕН НА ПОДСАДКУ КЛЕТОК ДЛЯ ЛУЧШЕГО ВОССТАНОВЛЕНИЯ.ДОГОВОРИЛИСЬ СО СВЕТЛАНОЙ АЛЕКСЕЕВНОЙ ,ЧТО ПОЕДЕМ К НЕЙ С НОЧЕВКОЙ.А ВО ВТОРНИК ОНА НАС СДАСТ В КЛИНИКУ.ПЕРЕЖИВАЕМ.ЧТО ИЗ ЗА СНЕГА МОГУТ БЫТЬ ПЕРЕБОИ С ПОЕЗДАМИ И НАШИ ПЛАНЫ НАРУШАТСЯ.НА ТАКСИ НЕ ХОТЕЛОСЬ БЫ ЕХАТЬ,ВЛАД ПЛОХО ПЕРЕНОСИТ ДАЛЬНЮЮ ДОРОГУ И ОЧЕНЬ РАНО НАДО ОКАЗАТЬСЯ В КЛИНИКЕ.ТАК ,ЧТО БУДЕМ НАДЕЯТСЯ.ЧТО ЗАВТРА ВСЕ РАСТАЕТ И МЫ СПОКОЙНО ОТПРАВИМСЯ В ПУТЬ!!!!
07.02.2012 У Влада во время введения клеток поднялось высокое давление и была небольшая аллергическая реакция в виде спазма горла.сейчас уснул.сказали будут наблюдать 10.02.2012 у НАС ВСЕ ХОРОШО.СО ВЧЕРАШНЕГО ДНЯ МЫ ДОМА.ВЛАД ЧУВСТВУЕТ СЕБЯ ХОРОШО.ПРОДОЛЖАЕМ КАПАТЬ ДИФРОБРАТАЙД.ДОКТОР СКАЗАЛ.ЧТО НАБЛЮДАТЬ ЗА ВЛАДОМ-МОЖЕТ БЫТЬ ПОДЪЕМ ТЕМПЕРАТУРЫ НА ПОДСАДКУ КЛЕТОК И СНИЖЕНИЕ ПОКАЗАТЕЛЕЙ КРОВИ. |
12.02.2012, 11:59 | #49 |
участник
Регистрация: 13.07.2011
Сообщений: 46
|
По прежднему ходим в клинику утром и вечером на препарат для печени.доктор сказал,что надо капать еще его до 22 февраля.Владушка усиленно кушает и старается как можно быстрее поднять показатели крови.сегодня с детками ходили гулять в парк,хотя и не очень тепло.Они переживают ,что птички сейчас голодные,потому что лед на реке.Отнисли им два пакета корма и Влад с Дианой у берега разбивали лед в надежде,что хотя бы там птицы смогут найте себе пропитание.
В заключении прогулки дети попросились на детскую площадку с канатной дорогой и различными препятствиями.Все дружно лазали по ним и даже взрослые не могли удержаться от такого удовольствия.... |
08.01.2013, 07:58 | #50 |
участник
Регистрация: 02.01.2013
Сообщений: 5
|
Прошу прощения, что в теме не было новостей. После помощи Русфонда, все волонтеры занялись другими детками и некоторые темы, на тех форумах, где я не была зарегистрирована, у меня вышли из виду.
За это время было много различных приятных моментов и опасных ситуаций. Все это можно узнать на форуме Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1642075 На сегодня новости не радуют. Влад в реанимации. После замены катетера сказали, что низкий калий, нужно поддерживать его. Останутся там на всю ночь. Сильно все болит, обезболивающие не особо помогают. |