Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Екатерина31]

Уважаемые форумчане,у меня замечательные новости:
1.Клиника Корк вернула нам 1127,29 евро.
2.Институт Мозга им.Бехтеревой согласны нас принять с Колей на госпитализацию,вот письмо директора института

Здравствуйте! можно предложить дообследование лечение и пребывание больного и сопровождающего лица на психоневрологическом отделении клиники имч ран в апреле 2011 года в течении трех недель - стоимость выше указанных услуг составит 160000 рублей - о дне приезда сообщить по телефону 88122349001 или 88122340641= ваш регистрационный № ... от 22. 03.11г. -- С уважением, Зельницкий mailto:glavvrach1@ihb.spb.ru

Мы созвонились,записались на 18 апреля.
Приблизительная стоимость билетов на самолет около 30 тысяч,плюс такси до клиники и обратно непредвиденные расходы (памперсы,влажные салфетки,может детское питание) около 10 тыс,то есть выходит около 200.000 рублей
В настоящее время у меня имеется 3927 евро и 59892,89 рублей.Завтра схожу в банк,переведу евро в рубли.

[Мандаринка]

Катюша, поздравляю! Хоть какое-то продвижение!

[Екатерина31]

Иринка,спасибо!

[Екатерина31]

Сегодня один замечательный,отзывчивый человек,который нам с Колей уже помогал ранее,передал мне на руки 30000 рублей,на которые я приобрела билеты на самолет в Питер и обратно (билеты обошлись в 29980 рублей).Максим,спасибо Вам огромнейшее от всей нашей семьи!

[Екатерина31]

Последние пару дней Коля стал жаловаться на боль в области копчика,вчера копчик покраснел и появилась припухлость.Сегодня пошли к хирургу,поставили нам диагноз: "Воспаление копчикового хода",порекомендовал физиолечение и ванны с марганцовкой,сходили к физиотерапевту,в проведении физиопроцедур нам отказали,т.к.при эпилепсии они противопоказаны.Также хирург сказал,что если до среды не будет улучшения,то будут оперировать,также при малейшем ухудшении в состоянии сказал ехать в стационар.

[Екатерина31]

Сегодня с Колей ходили к хирургу в детскую поликлинику,он нам дал направление на госпитализацию и операцию,т.к.у Коли усилилась боль и стала немножко подниматься температурка.В приемном покое,куда мы пришли с вещами,нас посмотрел другой хирург и сказал,что для Коли лишний наркоз не желателен,поэтому предложил еще подождать до завтра и поприкладывать к копчику мазь Вишневского,если улучшения не наступит,то видимо операции нам не избежать.Так что сидим мы пока с Колей дома,измазанные мазью (ну и запах у нее,даже кошка от нас забилась на шкаф),будем надеяться,что эта мазюка нам поможет.

[Екатерина31]

Улучшений как таковых нет,инфильтрат так и не рассасывается и не прорывается,одно радует,что температура не поднимается,но болезненность в области копчика достаточно сильная (сидеть на попке не может и лежать на спинке),хотя если не задевать копчик,то спокойно играет и на боль не жалуется.
На операцию мы пока не торопимся,надеюсь,что мазь Вишневского поможет,еще девочка посоветовала печеный лук прикладывать(говорит,что хорошо вытягивает),сейчас приложила,еще посоветовали капустные листья прикладывать, не знаю как поступить,вообще средство хорошее,но между ягодичками ее не реально приложить (листья жестковатые,больно сильно от любого прикосновения.)
На каждую перевязку Коля плачет,вчера пока обрабатывала,докричался до судорог,как только видит у меня в руках бинты и пластырь,кричит,убегает.Жалко его очень,а деваться некуда,если прооперируют,то перевязки будут на много болезненней.

[Екатерина31]

Сегодня с Колей прошли МСЭК,продлили нам инвалидность на год,отказались вписать нам в ИПР пеленки и памперсы ,мотивировав тем,что их вписывают только детям с глубокой умственной отсталостью,а нам надо учить ребенка на горшок проситься (очень интересно,как Коля будет проситься на горшок в момент приступов,когда он отключается и расслабляется вся мускулатура),также не вписали нам санаторно-курортное лечение,якобы в санатории с эпилепсией противопоказано ездить (зато за деньги противопоказаний для санатория никаких нет),такое ощущение,что на МСЭК сидят какие то бездушные существа,а не люди,сегодня несколько человек вышли со слезами на глазах от них.
Копчик у Коли сегодня значительно лучше,будем продолжать прикладывать мазь,думаю на этот раз обойдемся мы без операции.

[Мандаринка]

Сообщение от Екатерина31

Сегодня с Колей прошли МСЭК,продлили нам инвалидность на год,отказались вписать нам в ИПР пеленки и памперсы ,мотивировав тем,что их вписывают только детям с глубокой умственной отсталостью,а нам надо учить ребенка на горшок проситься (очень интересно,как Коля будет проситься на горшок в момент приступов,когда он отключается и расслабляется вся мускулатура),также не вписали нам санаторно-курортное лечение,якобы в санатории с эпилепсией противопоказано ездить (зато за деньги противопоказаний для санатория никаких нет),такое ощущение,что на МСЭК сидят какие то бездушные существа,а не люди,сегодня несколько человек вышли со слезами на глазах от них.
Копчик у Коли сегодня значительно лучше,будем продолжать прикладывать мазь,думаю на этот раз обойдемся мы без операции.

Ой, Катя, вот живем за тысячи километров друг от друга, а такое ощущение, что на одни и те же комиссии ходим! А почему только на год продлили?

[Екатерина31]

Сообщение от Мандаринка

Ой, Катя, вот живем за тысячи километров друг от друга, а такое ощущение, что на одни и те же комиссии ходим! А почему только на год продлили?

Ира,я даже не знаю почему на год,когда мы в Москве были,говорили по поводу нашей инвалидности с врачами,так они в шоке были от наших комиссий,сказали тогда,что нам инвалидность должны были оформить еще в годик и минимум на пару лет (первично),а мы в 2 года только получили и то после 2 отказов.В этот раз привезла на комиссию рекомендации из Москвы (о продлении инвалидности),так даже смотреть не стали,подняли крик,что ФМБА России им не указ,они сами знают кому продлять,а кому отказывать.
Вчера с женщиной на комиссии разговаривала,у нее ребенок с ампутированной конечностью,так они каждый год на продление ездят,а еще сидели с малышом до годика (у ребенка с рождения нет щитовидной железы),так им вообще отказали.