Малышке Софии нужна Ваша помощь!

[МаринаС]

Доброго времени суток всем!
Напишу коротко о Софии, что известно, если у кого не было возможности следить за новостями в группе

НАТАЛЬЯ САЛИМОВА. Новости от 14 августа
Мы уже в берлине .перелет перенесли ,София сильно плакала во время взлета и посадки .завтра в клинику .

16 авг в 9:09
Всем доброе утро !есть вероятность того что нас оставят на 7-10 дней ,для более точного наследования .сегодня пункция и мрт.с нами на отделении русско говорящая девочка ,ровесница нашего Оскара ,во многом помогает .

София спит после наркоза уже 4,5 часа ,только что покормила после семи часового кормления .завтра нас смотрит специалист по питания ,и консультирует по гастростоме.в инет с российской сим выходить очень дорого
16 августа в 14ч

Новости от 18 августа
Сегодня установили зонд в желудочек.Хочу сказать очень пожалела об этом.теперь не понимаю как выкладывать ее на животик,там такой наконечник страшный(((после операции очень долго плакала,сейчас уснула.я поднялась на четвертый этаж в онкологию,здесь лежат наши девочки с Вологды,у них есть с собой ноут.я до этого момента выходила через телефон,но получилось очень дорого,выеснелось через два дня.


Написала девушка вконтакте, 23 августа
Всем привет. Через свою подругу в Берлине узнала, что в день отъезда у Сонечки началось воспаление лёгких и их оставили. К сожалению пока инфо никакой больше нет... Я просила её, чтобы она до аэропорта девчонок проводила, но они так и не встретились

из сообщения от Алины: тоже 23 августа
дозвонилась. антибиотики только назначили. сегодня и завтра еще капельница, билеты уже на 25ое есть. поправляются.
у Наташи голос бодрый был, все в порядке


Написала девушка, 24 августа
Только что говорила с Наташей:
"У нас не очень все хорошо, опять сдали билеты. У Софии похоже инфекция, слишком большое сделали отверстие для гастростомы. Появился небольшой надрыв, периодически вытекает смесь и желудочным соком. К 16-00 ждём хирурга, будет решать что делать теперь. Ночью была температура 39,8..."
К сожалению, когда пришёл хирург, переводчика не оказалось рядом, теперь ждем до завтрашнего осмотра, что они решили...

Новости 26 августа
Билеты взяли на 1 сентября. Так состояние ттт хорошо. Температуры нет и Слава Богу. От девчонок привет)))

28 августа
Сегодня новости не очень. Взяли кровь на обширный анализ. Очень маленькое количество какого-то витамина. В понедельник будут пересдавать. Возможно будут еще прокапывать витамины...


И последние новости.
Разговаривали сегодня с лечащим врачом, который в свою очередь долго общался с главврачом. Как он потом выразился - "препятствий для выписки завтра не вижу". На что и мы надеяться будем. Сонечка, правда, к вечеру стала очень беспокойная, маме посидеть совсем не дает.

Что такое с ней - не известно. Температуры нету. Сегодня был очень нервный день, мне кажется это Сонечке и передалось. Наташа с одной стороны уже очень хочет домой, с другой ей, конечно, хочется, чтобы дочу без всяких инфекций выписали

[МаринаС]

Всем добрый день!!!
Наташа и София уже дома)))))

Новости от Елены Барбарич:
Всем добрый день! Наташа и Сонечка ещё не отошли от перелёта. Соня немного капризнячает. Сейчас малышка принимает антибиотики (курс после операции), закончат к концу недели
У Наташи голова кругом, никак не может сконцентрироваться и написать все новости. В целом поездка прошла успешно
Анализ крови показал, что у Сони нет одного важного витамина. Его недостаток грозит серьёзными осложнениями. Врачи назначили пить этот витамин и очень удивились, почему наши медики не сделали анализ
Ещё рекомендована к питанию смесь, которой, похоже, в России нет. (( Сейчас Наташа ищет адаптированную замену. Закупки из Германии надолго не хватит
Надо решать вопрос с массажем. В германские врачи его настойчиво рекомендуют, а у нас таким деткам боятся делать из-за судорожного синдрома
Друзья! Давайте наберёмся ещё немного терпения и дождёмся Наташиного рассказа. Думаю, она скоро придёт в себя
А главная сложность, что Соню не с кем оставить. Она даже у бабушки сильно беспокоится и капризничает. Признаёт только маму
И ещё Наташа беспокоится, что Сонюшка начала срыгивать и поднялась температурка до 37,3.......

[МаринаС]

Новости от Натальи, мамы Софийки:
Всем добрый день!Спасибо всем за терпение и поддержку.Есть выписки,но они на немецком,Алина с Берлина их сейчас переводит на русский язык,но там много мед.терминов,с которыми у нее некие затруднения.Мед.образования есть у нашей переводчицы,но она не имеет компьютера,в последний день она перевести и не успела бы при всем ее желании.
У Софии сегодня опять поднялась температура 37.8,я очень переживаю,т.к курс антибиотиков с нашей инфекцией еще не закончен,а тут новая проблема.(((Сегодня начала срыгивать,в Германии мы с этой проблемой справлялись,я уже думала что больше и не столкнемся с ней.Германские врачи настоятельно рекомендовали поставить гастростому которая идет сразу в кишечник,но там нужно особую смесь,у них ее выдают зонтичным детям бесплатно,а у нас увы.Я до последнего момента была против гастростомы, врачи не настаивали,но очень рекомендовали,говорили что для ребенка так будет лучше.
Софии сделали более развернутый анализ крови,и оказалось у нее отсутствует витамин "biotin",очень важный в жизни человека.Его отсутствие вызывает судороги,задержку роста,со временем паралич,облысение и....
Отношение мед персонала не сравнить с их Российскими коллегами,и не потому что мы лежали там платно.В наших больницах тя не видела чтоб доктор приходил утром,делал осмотр,потом сам брал у пациента кровь.
Нас еще хотели оставить на неделю,понаблюдать,я бы неаверно осталась,потаму как страшно было ехать с недолечиным ребенкам,но сдавать билет в третий раз,это очень накладно.Удивило еще то,что они не дали все проделанные ими обследования с расценками.Взяли домашний адрес,должны прислать еще результат гинетики.По плану нам не смогли сделать ЭИГ,были там трижды,и постоянно со слезами,поэтому откладывали,а потом еще пневмония и инфекция...Будем ждать. Врачами было назначино обязательно массажи,логопедические массажи ротика.Как сказал врачь,мышцы должны развиваться,чтоб небыло проблем в дальнейшем.Мы еще не можем войти в часовой пояс))Софийка после больницы совсем без рук не остается.Там постоянно на руках чтоб не мешать соседям и вот результат

[Ksu Ksu]

спасибо за новости! а какой диагноз в итоге у Сони? врачи поняли, чем и как дальше лечить?

[МаринаС]

Сообщение от Ksu Ksu

спасибо за новости! а какой диагноз в итоге у Сони? врачи поняли, чем и как дальше лечить?

Ксюша, СПАСИБО ВАМ, что следите за новостями о Софии!!!


Получилось так, что я не давно вернулась, Наташа с Софией.... У меня навалилось много проблем(((( я еще не звонила Наташе(((((
Но, обещаю, что сегодня-завтра позвоню, все точно выясню! Мне многое пока тоже не ясно.....что и как дальше. Будет ли дальнейшее лечение в Германии.... Еще и выписки надо подождать.
Пока я успеваю только следить в группе.....

Софии сделали в Германии более развернутый анализ крови,и оказалось у нее отсутствует витамин "biotin"!!
Его в клинике Сонюшке давали бесплатно, а в России его нужно искать.
Ребята, пожалуйста, посмотрите в аптеках своих городов этот витамин в продаже!!! Его трудно найти в стране, помогите Наташе и Соне!!
За любую информацию СПАСИБО!!

Пока Алина в Берлине купила таблеточки для Софии)) На какое то время хватит.
Вчера НАТАЛЬЯ САЛИМОВА написала:
Всем привет!Сегодня ходили к нашему неврологу и терапевту.Взвесились-6425.В пятницу на контрольный снимок легких,после нашей пневмонии в Берлине.Совсем забыла,голова кругом после длительной поездки которая планировалась на пять дней.У Софии в Берлине вылезли сразу три зубика.

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
30.08.2011 16:57- 960,00 Платежная Система Rapida, пополнение
29.08.2011 23:47-99,50 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
29.08.2011 22:08- 995,00 На лечение Софийке, вздоравливай будь здорова... приход
25.08.2011 19:07 -100,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
25.08.2011 17:20- 500,00 Евросеть, пополнение
15.08.2011 19:34- 200,00 Евросеть, пополнение
10.08.2011 20:38- 39,80 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
10.08.2011 19:59 -208,95 Перевод от пользователя Яндекс.Денег
17.07.2011 19:23 -100,00 Евросеть, пополнение
БИЛАЙН
20/07/2011-100р.
30.07.2011-500р.
30.07.2011-205р.
06.08.2011-45р.
08.08.2011-100р.
12.08.2011-17р.
05.09.2011-300р.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!

[МаринаС]

НАТАЛЬЯ САЛИМОВА
Завтра идем делать повторный рентген,а вечером на массаж.Заведующая нам посоветовала обратиться центр Шандуриной,сказала что раньше в подобные центры она не верила,пока не увидела ребенка которого возили в этот центр,он был тяжелым,а когда она увидела его через год ползающего,не поверила своим глазам.
Немцы посоветовали нам массаж.В германию если соберемся,то для замены гастростомы.Реабилитация у них для таких деток есть,но она будет очень долгой,и естественно не дешевой.
Я надеюсь попасть на лекции к Божене,она работает по программе Домена.
вчера в 19:44


София после операции. С мамой на прогулке. Германия.

[МаринаС]

НАТАЛЬЯ САЛИМОВА , вчера вечером:
Всем добрый вечер!Мне очень не нравится состояние Софии,она начала срыгивать после каждого кормления.С чем связано не совсем могу понять,мне кажется что это стало происходить после массажа.После первого сеанса как мы приехали,она начала срыгивать только по утрам,после первого кормления,после второго сеанса-после каждого кормления,если не сразу,то может и через полтора часа(((

По витаминам, было найдено много разных ссылок, но подошло вот что:
http://goldpharma.com/search/biotin/lang/RUSSIAN/
Заказ по осуществляется по всем странам.


СБЕРБАНК
08.09.2011-17000т.р.Катя и Кирилл спасибо!
15.09.2011-100р.
БИЛАЙН
15.09.2011-46р.

[МаринаС]

Новости от от мамы Софийки:
Всем доброе утро!Новости грустные(((Софийка срыгивает еду,особенно утреннее кормления,практически сразу и можно сказать все((днем получше,но тоже бывает.Сегодня идем еще на один массаж
Срыгивает очень много,и каждое кормление,если две недели назад это происходило только в утреннее кормление,то сейчас не успеваю докормить,она отдает все обратно.Я уже и порцию уменьшела,все равно продолжается(((


Я звонила вчера Наташе, Софийка приболела, температура, ждали врача…..
Поговорили мы о проблеме с кормлением. В Германии срыгивания не было. Но там давали другое, хорошее питание, а после выписки из больницы обычно Красный Крест
заботится об этом, выдается бесплатно, но не у нас…..
У нас же это питание надо покупать, Наташа подсчитала, это бы ей обошлось 30 тысяч ежемесячно. Она еще в Германии поговорила с врачами, они сказали, что можно заменить, но только на высококаллорийное….. Может быть просто Софии не подходит....
Письмо из клиники еще не приходило…. Просто пока не ясна ситуация, остались ли должны клинике. И сколько? В счет входило обследование и проживание только 5 дней. Наташа с Софией провели в больнице дней 15…..

[МаринаС]

Многие в группе предположили, что может все же массаж так действует, что возникают проблемы с кормлением Софии…..

Юлия Толокнова ответила:
Девчонки, тут палка о двух концах: и массаж нужен, и кормить ребенка, чтобы она набирала вес, тоже необходимо. Но я думаю, если что-то начали делать, надо доделывать до конца.
По поводу питания Софийки, мы с Наташей разговаривали по телефону, она попробует кормить ее почаще, но меньшими порциями, чтобы желудок усваивал легче, т.к. нагрузка пищей будет небольшая и переварить ее легче.


Новости от Натальи:
Всем добрый день.Софи все также срыгивает,очень странно,по утрам как только начинаю кормить,у нее тут же начинается рвота,я теперь тоже думаю что массаж имеет здесь прямое отношение.Если после массажа не пройдет,пойдем к хирургу.
Сегодня,о чудо,Софи уснула на массаже)))Мы очень были удивленны,спохватилась сфотографировать,но увы было нечем,на сеанс пришли налегке.
22 сен в 18:31


Татьяна Парамонова
здравствуйте наталья.скажите пожалуйста как вы относитесь к методу Доумана и может стоит поскорее приступить к занятиям по нему ведь на счету каждый день.

НАТАЛЬЯ САЛИМОВА
Татьяна,пока мы делаем маски.Планируем собрать горку и стол.....Маски пока плохо получаются,Софи все время плачет……….

[МаринаС]

Новости о Софии за 25 сентября….
Сегодня массажистка посоветовала сходить к хирургу,появилась такая версия,что может быть отторжения гастростомы(((
Сегодня днем опять поднималась температура до 38,к вечеру после свечки спала до 37.

И вчера:
Сейчас без температуры,но срыгивает по прежнему много и часто.Алина сегодня-завтра отправит письмо на эл.ящик нашему хирургу-который нас оперировал в Берлине,он мне оставил свой адрес и попросил показать на фото сначала ему,потом уже нашим врачам.