Аристова Арина, 7 лет. Сбор на противоэпилептическую терапию на полгода.

[Арёшина мама]

20.03.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.02 +500 р.
11.03 +200 р.
18.03 +500 р.

Всего на Аринином счете: 68869 рублей, осталось собрать 43819 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу).
В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего.
Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 43819 рублей.

[Арёшина мама]

День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта.
Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру.
Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

[Арёшина мама]

Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов, сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов.

Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!!
На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 43269 рублей.

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя на карту перевели 23 000 рублей. Напишите, как денежка дойдет. Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь деткам в такие сложные времена!

Желаю вам скорейших сборов. Боюсь спрашивать - как же теперь будет производиться поставка лекарств из-за границы?

Держитесь!!! Пусть скорее злобный вирус отстанет от людей, и карантин закончится

[Арёшина мама]

Спасибо, Оксана, перевод дошел. Огромное спасибо благотворителю!!!

Сообщение от Ksu Ksu

Боюсь спрашивать - как же теперь будет производиться поставка лекарств из-за границы?

Обычным путем никак, Петнидан нам купили в Германии в марте, но вывезти не успели. У посредников (по идеи это криминальный путь) в РФ уже тоже препаратов нет. Остается только фармфирмы у которых есть лицензия на поставки незарегистрированных препаратов в РФ, но для них нужны протоколы, на сабрил у нас есть, а с петниданом до сих пор ничего решить не можем (я уже написала обращения в минздрав РФ, в приемную президента, подожду чуть-чуть еще и в прокуратуру буду обращаться). Но с официальным ввозом для Ариши, на месяц препараты будут обходиться примерно в 50 тыс пока растягиваем имеющиеся дома, дозу снизили до минимально возможной без серьезных последствий, так хватит до середины мая

[Арёшина мама]

11.04.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.03 +300 р.
27.03 +50 р.
29.03 +200 р.
08.04 +100 р.
04.04 +23000 р. (от МВЛ)

Потрачено:
- 2850 р. (консультация эпилептолога)
Всего на Аринином счете: 89669 рублей, осталось собрать 22819 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция?





Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу.
Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей
Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка!

[Арёшина мама]

В понедельник мне удалось просто невозможное: найти в наличии в России и выкупить 1 бутылочку Petnidan у неофициального посредника, обошлась в 9494 рубля (лекарство, доставка, и комиссия сбера), не скажу что это решение проблемы, но чуть-чуть легче, на уменьшенной дозе еще 3 недели с препаратом. Сабрила (а теперь и Петнидана) нет в остатках даже так, поэтому я приняла решение сбор закрыть, остаток на счете на 15.04 80175 рублей, пойдут на дальнейшее лечение Ариши.
Спасибо за вашу помощь!!!!
Сбор закрыт!

[Арёшина мама]

Немножко наших новостей за неделю:
Ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может что-то болит не может. Это похоже на ауры (такие недо-приступы).
В четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте.