Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 11.12.2019, 14:10   #31
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
В этом месяце проблемы сыплются одна за одной.
Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве.
PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу).




Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!!
Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева.
В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом).
Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р).
Итого необходимо собрать: 172778 рублей!
Срок сбора: до 15.01
С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 108630 рублей.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.12.2019, 18:36   #32
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

13.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Потрачено:
-5856 рублей=80 евро (оплата провоза в багаже препарата)
Всего на Аринином счете: 64148 рублей, осталось собрать 108630 рублей.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.12.2019, 20:24   #33
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться.



Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет.

В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты!
Отдельно поздравляем нашего постоянного благотворителя Ивана, желаем здоровья и удачи в новом году!


Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни.
На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 106323 рублей срок до конца февраля 2020 года.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.12.2019, 18:22   #34
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

20.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.12 +500 р.
13.12 +500 р.
14.12 +200 р.
16.12 +1000 р.
19.12 +107 р.

Всего на Аринином счете: 66455 рублей, осталось собрать 106323 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.12.2019, 17:55   #35
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток.

PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 106323 рублей.

Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.12.2019, 18:03   #36
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
спасибо большое за поздравления! Вас тоже с наступющими праздниками! Пусть все мечты и планы сбудутся!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.12.2019, 22:08   #37
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Арешина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, на карту Сбербанка перевели 16 400 рублей. Напишите, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь деткам!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.12.2019, 17:49   #38
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Спасибо, деньги дошли.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.12.2019, 19:13   #39
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними.

И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани))))))

PS на противоэпилептическую терапию осталось собрать 89673 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.12.2019, 13:45   #40
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622

30.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.12 +100 р.
25.12 +150 р.
27.12 +16400 р. (МВЛ)
31.12 +500 р.

Всего на Аринином счете: 83605 рублей, осталось собрать 89173 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Еще немного предновогодней суеты: в субботу к нам в гости приходили волонтеры Дед Мороз и Снегурочка от БЦПД «Радуга», а сегодня уже мы с Ариной были в ТЮЗе на спектакле «Снеговишник» (жаль зал был не полный, ведь все средства от продажи билетов пошли на «Дом Радужного детства», первый и единственный детский хоспис европейского образца за Уралом).

С наступающим новым годом!!!! Желаем, чтобы 2020 принес в ваш дом счастья, здоровья, благополучия!!! Спасибо что Вы с нами на нашем непростом и длинном пути!!! Спасибо за помощь, за поддержку!!! Спасибо за Аришину жизнь!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 23:00.