Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 13.05.2012, 23:06   #61
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Прошу прощение за молчание,последнее время Коля до такой степени активный,что я к ночи просто валюсь с ног,максимум на что остаются силы-сходить в душ и постирать его вещи.Так практически и не спим по ночам,сон какой то поверхностный,тревожный (((,днем очень гиперактивный,ни секунды на месте не усидит,везде куда нибудь залезет,то пальцы прижмет,то синяк под глаз заработает...
Но очень радует,что абсолютно нет приступов.Сейчас мы на 3 препаратах (топомакс,дифенин и клоназепам),наша врач сначала хотела нам убрать дифенин,заменив его на что нибудь менее токсичное,но в настоящее время боится рисковать,чтобы не нарушить хрупкую стабильность.
В пятницу делали МРТ,наркоз Коля перенес легко,как принесли в палату,сразу проснулся,сел на кровать и заявил:"Сибирского мужчину ни чем не возьмешь!")))
В среду у нас предстоит ПЭТ под наркозом,а в пятницу,18 мая нас выписывают.Пока еще остается открытым вопрос по поводу обратных билетов,которые очень сильно подорожали и стоимость 2 билетов (взрослый и детский) составляет чуть более 20 тыс.рублей.
9 мая ездили с Колей в зоопарк (огромное спасибо Эмме),очень понравилось,много новых фотографий,но из за слабого интернета не получается выложить,выложу уже по возвращению домой.

поступления
сбер
330 руб и 350 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2012, 00:02   #62
Жирнуля
участник
 
Аватар для Жирнуля
 
Регистрация: 06.11.2009
Сообщений: 1,184
"Сибирского мужчину ни чем не возьмешь!")))

Ну Коляныч, ну молодец. Так держать!!!
__________________
Если ты не для себя, то для кого ты?
Но если ты только для себя, то для чего ты?
Жирнуля вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.05.2012, 19:52   #63
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Мы сегодня вернулись домой.Коля перелет перенес не плохо,маленько конечно покричал при взлете и посадке,за то весь перелет рассуждал о глобальном: "что будет,если покрасить будущую черепашку зеленкой и станет ли она похожа на игуану (все равно же рептилия)".
Что только в его головенку не приходит )))
В аэропорту нас встретили дедушка с бабушкой.Колька так соскучился,обнимался,говорил,что больше ни куда от них не уедет.
По самочувствию,Коле на много лучше,приступов нет,но появилась непонятная температура 37,2-37,6.В понедельник пойдем к педиатру,т.к.горло вроде не красное,насморка нет.
В течении пары дней отсканирую всю необходимую отчетную документацию,выписки и выложу в Колиных темках.Также напишу о наших дальнейших планах в лечении малыша.
Поступления
Альфа
15.05-1500
19.05-1500
сбер
17.05-5000
Всего было собрано 154007,84 рубля.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2012, 18:15   #64
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте,наши хорошие!
Как писала ранее,выкладываю отчет о нашем длительном обследовании и лечении в Педиатрической Академии и Институте мозга г.Санкт Петербурга,где мы провели более 2 месяцев.
В Педиатрической Академии нам исключили стеноз почечной артерии,опухоль надпочечников и синдром Бартера.Поставили диагноз-ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,т.к. в следствии повышения ренина (почти в 20 раз),у Коли сильно завышен почечный гормон альдостерон, в результате чего, нарушена функция почек и периодически повышается давление до высоких цифр.Причина повышенного ренина врачам не известна.Данное заболевание опасно тем,что из за гипертонии может возникнуть кровоизлияние в головной мозг,отслоение сетчатки,так же из за повышенных почечных гормонов со временем может развиться ХПН.Как такового лечения при данном заболевании нет,только поддерживающее и постоянный контроль со стороны эндокринологов и нефрологов.Нам была рекомендована госпитализация через 6-8 месяцев,для дальнейшего обследования в отделение нефрологии.
Кроме того,у Коли выявили гипоиммуноглобуленимию,поэтому Коля очень часто и тяжело болеет вирусными инфекциями.
Во время нахождения в Пед.Академии у Коли участились судороги и появилась эпиактивность на ЭЭГ, в результате чего,после выписки,мы госпитализировались в Институт мозга,где прошли МРТ,ПЭТ и получили консультации узких специалистов,подобрали противосудорожную терапию, благодаря чему,у сынули уже третью неделю нет приступов.
Последнее время,я много думала,как же нам быть с Колиными почками,что делать,консультировалась со многими специалистами в специализированных Российских клиниках, и пришла к выводу,что мы последуем рекомендациям врачей и приедем на повторную госпитализацию в Пед.Академию.Конечно,условия там просто ужасные,неврологическая служба (мягко говоря) меня разочаровала,но хирурги,урологи,нефрологи и эндокринологи просто умницы.Поэтому сейчас мы будем оформлять квоту и как будет известна дата госпитализации,нам с Коленькой вновь придется обратится к Вам за помощью.
По поводу нашей неврологии и дальнейшей реабилитации я не хочу сейчас загадывать,т.к.для реабилитации нужно минимум 4-6 мес,чтобы ребенок находился в ремиссии,поэтому 3 курс реабилитации в Институте Возвращение отложен на неопределенное время.
Так же сейчас Коле требуется лечение гипоиммуноглобуленимии.Педиатр из института мозга нам порекомендовала лечение,часть лекарств я приобрела,с завтрашнего дня мы начнем курс,но хотелось бы,дополнительно,найти грамотного иммунолога и проконсультироваться.
в настоящее время,Коля получает три противосудорожных препарата (топомакс,клоназепам и дифенин),которые наше государство обязано выдавать ребенку инвалиду бесплатно,но на деле получить бесплатные рецепты не всегда удается...
Сбор средств на лечение и обследование Коли закрыт,но мы будем благодарны любой помощи в приобретении лекарственных средств и одноразовых детских масок.
На обследование в Педиатрической академии было собрано 77063 рубля,на лечение в Институте мозга было всего собрано 154007,84 рубля=231070,84 рубля.
Из них было потрачено :
Оплата палаты в Пед.академии-50600 рублей.
диетическое питание Коли-12477 руб
продукты,соки Коле,салфетки,памперсы,лекарственные препараты-16418,66 руб
электронный тонометр (наш не во время сломался)-2240 руб
блендер и электрическая печка (в педиатричке приходилось готовить самой)-1399+459=1858 руб.
Лечение и обследование в Институте мозга-145285 руб.
Итого было потрачено 228878,66 рублей.Остаток 2192,18 руб.
Выписка из пед.академии

Выписка с Института мозга

Чеки и квитанции




Фотографии Коли с прогулки в зоопарке






__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.05.2012, 16:32   #65
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
У нас все хорошо,Коля чувствует себя не плохо,очень активный и довольный )))
Наконец то вчера купили Коле черепашку,его счастью нет предела,назвал черепашонка Боней.Сегодня Коля его купал и кормил одуванчиками,наводил порядок в клетке.Такой ответственный мужчина растет )))
Три дня воюем с ветряными мельницами,т.е.с поликлиникой и минздравом по поводу бесплатных препаратов,анализов, консультации иммунолога и оформлением повторной квоты в Педиатрическую академию.В итоге добились только бесплатно топомакса,дифенина,клонозепама и эналаприла.Остальное только за деньги (((.Также вчера пришлось платно ехать на консультацию к эпилептологу,чтобы он лично написал о приеме противосудорожных препаратов и страттере,т.к.наша больничка на основании выписок с федеральных клиник не может выписывать бесплатные рецепты,типа им нужны записи краевых специалистов.Дурдом какой то.
С иммунологом вообще творится что то непонятное...в нашей больнице его нет и никогда не было,в Краевой ,сказали,тоже нет.Посоветовали обратиться в Центр Спид,там нам сказали,что деток не принимают,с трудом нашли платного иммунолога в Институте медицинской косметологии,записались на 30 мая.Очень надеюсь,что прояснит ситуацию по иммунограмме и распишет лечение.
Анализы,которые нам назначили провести по месту жительства у нас не проводят,для того,чтобы сдать их в краевой больнице (и то,не все делают),надо чтобы их назначили краевые специалисты,к которым надо брать направление и записываться за несколько месяцев (например,к эпилептологу запись уже на сентябрь).Уже по анализам буду думать после консультации с иммунологом.
Сегодня позвонила в Минздрав,узнала,что нужно,для оформления повторной квоты...До сих пор трясет,после общения...хотя деваться некуда,оформлять документы все равно придется,ездить опять по нескольку раз в неделю на протяжении нескольких месяцев и ни кого там не волнует,что у тебя на руках больной ребенок,которого не всегда есть возможность оставить.
Ну у нас в России все для родителей детей инвалидов,особенно в Красноярском крае,зато сейчас причитают на каждом шагу,что рождаемость в Красноярском крае снизилась,а с чего ей повышаться,если элементарно для наших детей нет ни садиков,ни школ по месту жительства,ни специалистов.Обидно,блин (((
Поступления
Сбер
22.05-10000 руб.
22.05-200 руб.
Билайн
22.05-200 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 12592,18 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.05.2012, 15:39   #66
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Я с не очень радостными новостями...У Кольки возобновились приступы,правда не частые,но они есть ((( и еще обострилась астма,видимо на различные цветения.
По ночам Коля все так же не спит,воюет,потом днем капризничает,глазки трет,ни чего его не радует...
Завтра мы едем к иммунологу,посмотрим,что нам скажут по поводу нашего иммунитета,заодно хотим заехать в "Динамику",приобрести Кольке ортопедическую обувь.
Вчера отправила все наши мед.выписки в Питер в Пед.академию,ждем дату следующей госпитализации на отделение нефрологии,после этого будем обращаться в Минздрав на оформление квоты.
А еще,мы с сынулей решили подать в суд на лишение нашего папы родительских прав,в четверг пойдем в органы опеки и попечительства,сегодня были у судебных приставов,написали объяснение по поводу неуплаты алиментов нашим папой,будут его разыскивать и решать о возбуждении уголовного дела.Надеюсь,что у нас все получится.
Поступления
Вебмани 21.05.2012 20:38:54 + 1,00 wmz На здоровье = 31,39 руб.
Билайн 25.05-100 руб.
Альфа 29.05-2300 руб
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 15023,57 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.06.2012, 20:20   #67
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
У нас все не плохо,уже несколько дней Колька без приступов,веселый и довольный.
Стараемся как можно больше времени проводить на улице,на даче,Колюня даже немножко подзагорел,правда все коленки и локти сбитые,гоняет на скутере.Покупала еще в прошлом году,за зиму научился ездить по квартире,правда моторика иногда подводит,часто падает,но старается не отставать от ребятишек.
Съездили на консультацию к иммунологу,выставили нам диагноз Силиктивный иммунодефицит,назначили препарат КИП,два дня уже принимаем,в августе нужно будет сдавать контрольную иммунограмму.
Коля замучился с аллергией и астмой на цветения,клоритин уже не помогает,завтра попробуем попасть на прием к педиатру,наша врач в отпуске,не знаю даже,кто нас примет...
Поступления
Яндекс 4.06-190 руб
вебмани 29.05.2012 16:40:59 + 26,00 wmz =869,12 руб
билайн 4.06-50 руб,1.06-95 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 16227,69 руб.
Из них потрачено:
консультация эпилептолога 1000 руб.
консультация иммунолога 700 руб.
препарат страттера 1085,56 руб.
препараты виферон и бифиформ 760,87 руб.
препарат реланиум и шприцы 101,15 руб.
препарат страттера и КИП 2004,5 руб.
детские маски (2 упаковки)-450 руб.
Всего потрачено 6102,08 руб.На руках 10125,61 рубль.
Выписки от иммунолога,эпилептолога и квитанции с чеками






__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.06.2012, 15:31   #68
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
Прошу прощение за долгое молчание,вчера было 9 дней,как ушел мой папа.Дети очень тяжело перенесли смерть дедушки,дочка плачет,Коля стал совсем неуправляемый,самостоятельный,абсолютно перестал спать по ночам.Сутками бегает по квартире на цыпочках,ни чего не хочет кушать.Уже не знаю что с ним делать...
Опять возобновились приступы,по типу абсансев,достаточно частые,Колька уже набил синяк на щечке во время приступа.
Последнее время возникли серьезные трудности с препаратом страттера 10 мг.По идее нам обязаны выдавать его бесплатно,на месяц 5 упаковок,на деле с боем,через Минздрав выписали на 2 мес.4 упаковки,в аптеках по бесплатным рецептам его нет,выдали только одну упаковку,за деньги в интернет аптеках его тоже практически нет,приходится обзванивать все Красноярские аптеки и мотаться по всему Красноярску,чтобы купить лекарство.
Еще мы получили приглашение В Педиатрическую академию в отделение нефрологии на 20 ноября 2012 года.На днях надо начинать заниматься оформлением квоты,но не смотря на квоту в прошлую поездку было потрачено около 70 тыс.рублей (без учета дороги,оплата палаты,питание Кольки и лекарства),отчет выкладывала по возвращению с Питера в мае месяце.С учетом дороги ориентировочно нужно около 100 тысяч рублей.

Поступления
Билайн
7.06-100 руб.
10.06-100 руб.
18.06-100 руб.
Сбер
8.06-300 руб.
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 10725,61 рубль.
На препарат страттера потрачено 1009,37 руб.
Всего на руках 9716,24 рубля.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.06.2012, 18:32   #69
Жирнуля
участник
 
Аватар для Жирнуля
 
Регистрация: 06.11.2009
Сообщений: 1,184
Катя, мои соболезнования... Сил Вам, а папе Небесного Царствия.
__________________
Если ты не для себя, то для кого ты?
Но если ты только для себя, то для чего ты?
Жирнуля вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.06.2012, 12:17   #70
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Спасибо,Юля.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 23:00.