Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  ТРЕБУЕТСЯ ВАША ПОМОЩЬ > Сбор средств на лечение детей и взрослых
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 24.02.2018, 16:09   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234
Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия)

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432


Арише всего 5 лет, и все 5 лет постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия»).
Но, не смотря на прием одновременно трех противоэпилептических препаратов, справиться с приступами так не удается (ежедневно у Арины бывает до 10-12 приступов с атоническим компонентом), операция (вероятнее всего резекция коры ГМ) единственный шанс справиться с эпилепсией полностью (к сожалению, у Ариши фокальная корковая дисплазия, и при этой аномалии не возможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки).
Невзирая на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»).

Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари.
Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации)


Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar
На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/
На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/
На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023
В инстаграме: https://www.instagram.com/p/BgTrrcZl...=valentinka_ar
Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года.

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 16.03.2018 в 12:37.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.02.2018, 16:14   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234
Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.



Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
676196000213667133 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Еще способ помочь Арёше - перечислить по реквизитам сразу на счет:





Новая справка:

акт о материальном состоянии семьи (апрель 2018):

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 17.05.2018 в 16:57.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.02.2018, 16:19   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234

В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате обследований:
предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом и ОМС) и несколько сопутствующих проблем
1) Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2) Проживание примерно 22 000 р.
3) МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4) ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5) Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6) ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р (наркоз).
7) Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8) Очередная сложноортопедическая обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей. (обувь добавлена в этот список для того чтобы заказать\купить ее сразу в Москве и сэкономить на доставке и все возможных комиссиях за оплату)
9) консультация нейропсихолога 4500 р.

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 255 700 рублей.



Это не полностью запланированные расходы, связанные с поездкой в Москву, но на все остальное рассчитываем накопить хоть как-то самостоятельно (питание, поездки по городу, билеты Москва-С.-Петербург-Москва, консультации врачей, узи, анализ на концентрацию противоэпилептических препаратов в крови).




https://yadi.sk/d/1Ux8Ed8A3SjHEp здесь счет из института эпилепсии и неврологии
Изображения
Тип файла: pdf Аристова А Договор и счет.PDF (492.2 Кб, 0 просмотров)

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 24.02.2018 в 16:49.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.02.2018, 16:22   #4
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234

Отчет о текущем сборе:
до августа 2018 года, на предоперационную диагностику (+сопутствующие)
собрано: 122 526,10 рублей., осталось собрать 133 173,90 рублей.
20.02-02.03.2018
+850 рублей
03-09.03.2018
+ 10 650 рублей
08-16.03.2018
+ 2 488,77 рублей
17-23.03.2018
+ 1300 рублей
23-29.03.2018
+ 2600 рублей
30.03-06.04.2018
+11 835,40 рублей.
07-13.04.2018
+ 13 344,78 рублей.
14-20.04.2018
+ 1 427,79 рублей.
20-27.04.2018
+ 1 550 рублей.
28.04-04.05.2018
+932,52 рублей
04-11.05.2018
+1045,44 рублей.
12-18.05.2018
+3 685,55 рублей.
18-25.05.2018
+ 1700 рублей.
25.05-01.06.2018
+ 13750 рублей.
02-08.06.2018
+ 590 рублей.
08-15.06.2018
+ 1698,15 рублей.


Последний раз редактировалось Арёшина мама, 15.06.2018 в 16:36.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.02.2018, 08:53   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234

Вместо новостей на этой недели фото (много косичек, спешить то было некуда).

Практически всю неделю не выходили из дома, но зато победили простуду и завтра уже Ариша пойдет в садик.

PS Арине нужна ваша помощь в прохождении предоперационной диагностики по эпилепсии (ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ!!!) Легкие способы помочь: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.02.2018, 14:10   #6
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234
Прошло больше месяца с нашего последнего занятия в центре канис-терапии «Лапу, друг», но сегодня мы наконец-то были на занятии с нашими любимыми собачками. С нами занимались Цеззи и Чупа, а еще мы познакомились с лабрадором Санни.

https://youtu.be/dXrBe0qiqlE
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.03.2018, 17:49   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234

Сегодня забрала Арину из садика даже раньше обычных 12 часов, и мы поехали в детский евромед. Начали проходить врачей для МСЭ (прошли логопеда, невролога, хирурга, экг и еще сделали рентген для консультации фтизиатра), немного устали, были в клинике с 12 и до 16:30. Теперь в среду продолжим, опять на целый день. В поликлинике по месту жительства опять нет половины врачей, так что и итоговое направление будем оформлять в евромеде (собственно врачей платных все равно проходить пришлось бы, даже если бы потом идти в поликлинику, эти «специалисты» всегда только наши платные заключения переписывали, от себя никогда ничего).
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.03.2018, 15:27   #8
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234

02.03.2018
Пятница. Вот и пришло время еженедельных новостей.
На этой недели Ариша вернулась к занятиям в центре «Лапу, друг», в садике.
Начали проходить врачей для комиссии МСЭ (у Ари инвалидность пока до 1 мая оформлена, нужно заново проходить сейчас всех врачей и саму комиссию).
Я привела Арёнку в фольклорную студию (это часть моего детства и студенчества), в народный ансамбль, пусть учится (ребенок уже давно рвется на сцену, да и еще до ее рождения я планировала в 3 года чтобы Ари начала заниматься, но как говорят «хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах»).



Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк
21.02 +500 р.
27.02 +50 р.
28.02 +300 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 51 927,70 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 203 772,30 рублей.



Суббота, у кого-то выходной, а у нас активный день: съездили сдали анализы, потом на репетицию, потом на занятия к дефектологу и театральное в «Лапу, друг», вернулись домой и еще домашние задания от логопеда в детском саду делать.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.03.2018, 15:29   #9
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234
Весна время двигаться вперед: просыпается природа, возвращаются перелетные птицы – это ли не чудо???
Давайте все вмести сделаем свое маленькое чудо для Арины, сдвинем вперед наш благотворительный сбор! Вы можете перевести для Ариночки совершенно любую сумму, 10-50-100-….рублей уже будут помощью в достижение нашей цели. Вы можете поставить лайк и сделать репост, написать перед репостом свое маленькое послание – все это так же несомненно сдвинет нас вперед.
этот пост в OK https://ok.ru/group/53374463049895/a...7/865338803111 и VK https://vk.com/club61281851?w=wall-61281851_348%2Fall

Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, эпилепсия (ЕЖЕДНЕВНЫЙ ПРИСТУПЫ!!!). Срочный сбор на предоперационную диагностику в Москве. Осталось собрать: 203 122,30 рублей.
Помочь легко: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831


Любая помощь бесценна!!!

Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2018, 18:06   #10
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 234
Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 1 (06.03.2018)
Проснулись как обычно с утра, пошли (а кто-то и поехал на коляске) в детский сад, в 10 я уже забрала Аришу из садика и мы поехали в БЦПД «Радуга», где прошли съемки для первого городского канала ко дню рождения фонда.
После «Радуги» мы немного погуляли (на улице настоящая весна, +2) и поехали уже в школу на репетицию
День рождения «Радуги», мы с Ари на видео.
https://youtu.be/rISj73eUyqo


Чем короче «рабочая» неделя, тем она насыщеннее. Часть 2 (07.03.2018)
Сегодня у Ариши в детском саду прошел утренник к 8 марта, не обошлось без некоторых недочетов, но в целом Ари старалась, и танцевать, и петь и стихи читать.
После праздника мы поехали в клинику проходить врачей для МСЭ дальше, прошли 6 врачей (осталось еще 2) и провели в Евромеде 6 часов. Арина устала конечно.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 10:30.