Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, Сбор на лечение в клинике Текнон

[Арёшина мама]

СБОР на операцию в Испанской клинике Текнон 7 911 000 рублей



Сумма сбора: 7 911 000 рублей.
120393 евро по счету и дополнительные расходы (авиабилеты, визы, ПЦР на ковид, проживание вне клиники, лекарства)


Реквизиты для помощи:
СБП +79136235561 (банк получателя сбер)
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

Карты сбербанка

5336 6903 5706 7471 
4276 4500 3235 1666

Карта Альфа-банка:

5559 4927 8257 9257

Карта газпромбанка:

4249 1703 9311 4800

Карта Тинькофф банк:

5536 9140 7109 7418

[Арёшина мама]

У нас добавилась новая карта для помощи Ариночке – 4249 1703 9311 4800 Газпромбанк.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!

Не хотелось мне об этом писать, но мне уже несколько раз задавали вопрос, почему мы собираемся на лечение в Испанию, если в феврале-марте были в Германии? В общем отвечаю:
Когда мы уезжали в Бонна в Бета-клиник нам было сказано по всем вопросам пишите, и обязательно как получите результат генетики (это должно было подтвердить или опровергнуть основную идею проф.Эльгера о доброкачественной эпи). В итоге смена терапии не привела к улучшениям, а даже, наоборот (по ээг так значительно хуже, так с 5 лет у Ари не было), генетика не подтвердила доброкачественную эпилепсию, а уже несколько моих писем в Бета-клиник так и остались без ответа.
Я и до получения ген.анализа стала искать специалиста и клинику для еще одного мнения, но после результата и тишины из Германии, однозначно понятно что это для пройденный этап.
У Ариночки СТРУКТУРНА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ И ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, и помочь ей может только операция после стерео-ээг, а в клиники Текнон у доктора Русси еще и возможно менее травматичное вмешательство, когда очаг эпиактивности в амигдалярном ядре уберут термокоагуляцией через уже установленный электрод (не будет дополнительных разрезов чтобы добраться в глубину головного мозга), а уже в коре височной доли с помощью резективной операции.
Но стоимость этого лечения огромная, нам необходимо 11400000 рублей. Пожалуйста, поддержите нас!

На 1.10 собрано 179815 рублей.

[Арёшина мама]

На 06.10 собрано 181984 рубля. Это примерно 1,5% от необходимой суммы.

[Ksu Ksu]

Арешина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, перевели 54400 р на вашу карту. Напишите, как денежка дойдет. Пусть сборы пойдут быстрее!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

[Арёшина мама]

Спасибо, Оксана!!! Денежки дошли. Мы пока без новостей, пишу везде куда можно, но положительного решения нет (радует то что и отказы от фондов пока тоже не приходят, есть еще надежда что какой-то и откликнется).
Огромное спасибо Благотворителю за постоянную помощь нашей малышке! Всех благ Вам!!!

PS продолжаю воевать с поликлиникой за льготное обеспечение препаратом Вимпат, наконец-то они документы в минздрав отправили, теперь ждем закупку.

[Ksu Ksu]

понятно, удачи вам с фондами! пусть все получится!!!!! переживаю за вас, хочется, чтобы уже наши своего врача, который возьмется и вылечит Аришу

[Арёшина мама]

Здравствуйте друзья и волшебники! Прошу прощение за долгое молчание, но у нас сейчас очень большая загруженность школа, у меня подработка и еще волонтерство юристом в «Клубе добряков», репетиции ансамбля и индивидуальный вокал у нашей Аришки (в следующую субботу конкурс).
Значимых новостей у нас нет, от фондов пока так и нет больше ответов. Мы ждем и пока продолжаем вести сбор только самостоятельно. Любая ваша помощь приближает лечение Ариночки в клиники Текнон.
�� На 21.10 собрано 262747 рублей.

[Арёшина мама]

Добрый вечер друзья и волшебники!
Боюсь что мы опять пропадем с ваших экранов на некоторое время. Мы с Ариной попали в больнице. Вчера нашей девочке сделали операцию по удалению аппендицита, все прошло хорошо, теперь только восстанавливаться. Лежим мы отдельной палате, я попросила платную, здесь она не дорого стоит, а со всеми нашими проблемами в палате где 6 детей и еще родители находится проблематично. Не теряйте нас, по возможности буду писать. Вчера препараты противоэпилептические смогли выпить только ближе к вечеру, и сразу заметно больше стало мелких приступов (вот и еще одно небольшое, но ухудшение нашей эпилепсии, раньше однократно пропущенная доза никак не влияла).

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, ничего себе новости, хорошо, что все хорошо! Держитесь! Надеюсь, вы уже дома и Ариша отошла от операции.

От имени нашего постоянного Благотворителя перевели 60 300 руб на сбербанк. Напишите, как денежка дойдет. Сил вам и терпения, пусть все получится!!!

[Арёшина мама]

Оксана, спасибо за пожелания и спасибо за постоянную помощь! Денежка дошла.
Большое спасибо Благотворителю за помощь Ариночке!

Да, мы уже дома (со вчерашнего дня), на ближайшую неделю еще полностью домашний режим (у нас правда совсем безвылазно сидеть дома не получается), в целом после операции и наркоза (9го в жизни Ари) последствий нет.
Сегодня ездили к лечащему эпилептологу, она тоже считает что у Ариши ухудшение по приступам все таки (еще и фокальные без потери сознания добавились, я до последнего надеялась что это просто "тремор"), подняли нам дозы двух препаратов.
После выходных буду писать опять в фонды что еще не дали ответа.