Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
03.10.2010, 20:54 | #51 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Володя,спасибо вам огромное,позвоню обязательно!Спасибо!!!!
|
09.10.2010, 10:06 | #52 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Сегодня уезжаем в Питер на 20 дней,скорее всего с дочей буду одна,так как на проживание папы нужно много денег.У кого есть возможность помочь нам там,памперсами,едой,сотовой связью,будем бесгранично благодарны.
Вот номер сберкарты-63900230 9009934165.Спасибо всем за любую помощь!!! Встречать нас будет девушка с Питерского сайта,она обещала купить местные симки. Мой телефон для связи-89282068936-АЛЛА. |
09.10.2010, 12:36 | #53 |
участник
Регистрация: 29.08.2009
Сообщений: 81
|
Алла, повторяю, позвоните мне.
Возможно, удастся что-то в Питере сделать, но без надёжной связи и информации я точно ничем не помогу |
05.11.2010, 10:38 | #54 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Володя с Предания,спасибо огромное за переживание,не стали вас тревожить,нашлись девочки на Питерском сайте,за что им огромная благодарность!!!!Встретиля нас Яна и отвезла в Институт Мозга,обратно помогла Татьяна-спасибо еще раз большое!!!
Пробыли в Питере-почти 20 дней,вот только отошли от дороги! Лечения не было,только углубленное обследование,то лечение,которое применяется в Институте Мозга нам их невролог запретила,сказала у нас судорожная готовность,поэтому нельзя делать -микрополяризацию-это их основной метод лечения,я конечно разочаровалась,у меня были оооочень БОЛЬШИЕ НАДЕЖДЫ на этот институт. Вообщем вывод ихнего невролога:ребенок очень тяжелый,все,что от вас зависит-это хороший уход:-(,очень,очень обидно-деньги потрачены немалые,а такие слова я слышу постоянно,все таки была надежда на конкретную ПОМОЩЬ в плане лечения....ЖАЛЬЬ. Вообщем пока что остается ездить к Скворцову,где несмотря на тяжесть нашего заболевания с нами занимаются.,лечат,поддерживают!!! А еще Ирина Владимировна-невролог Института Мозга предположила,и сказала надо сдать анализы в Москве в НИИ Педиатрии страшную болезнь-даже думать не хочу- МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ.УЖАС КАКОЙТО!!Это болезнь при ,которой ребенок постепенно умирает из-за нарушенного обмена веществ! Вообщем едем 20го ноября на 4 курс лечения к Скворцову-от которого у нас есть положительная,хоть и небольшая динамика и заодно хотим посетить НИИ Педиатрии и сдать этот анализ на Мукополисахаридоз(тьфу,тьфу,чтоб у нас его не обнаружили) Светочка сейчас стала хуже,после Питера практически опять не встает на ножки,капризничает,плохо спит,наверное все таки лечение курсами помогает(которое мы проводим в Москве). Спасибо всем огромное за поддержку! Отчет по деньгам отправила Володе в фонд Предание.(билеты в Москву-туда и обратно,чек на ПЭТ в Питере). У кого будет возможность встретить нас 21го ноября,а точнее -это будет уже 22ое-на КУРСКОМ вокзале,в 00-36-прибывает поезд Краснодар-Москва.Будем очень благодарны.И обратно уезжаем 30го ноября. Мой телефон-8-928-206-89-36.-АЛЛА. |
05.11.2010, 10:47 | #55 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Итого из 50 тыс,перечисленных фондом Предание на дорогу и проживание (16 тыс билеты на ноябрь в Москву и обратно(сканы билетов отослала )-билеты намного дешевле,чем предполагалось,т к сейчас осень и билеты подешевели,6000-ПЭТ в Питере(чек тоже отослан)-итого потрачено -22 тыс.На ноябрьский курсв Москве-осталось 28 тыс,проживание будем оплачивать по приезду(18 тыс руб),на дополнительные обследования пока не знаю какая сумма будет.
Спасибо еще раз все огромное за помощь! |
05.11.2010, 11:01 | #56 |
участник
Регистрация: 09.02.2009
Сообщений: 4,240
|
Алла, а что вам делают у Скворцова? У нас один ребенок, тоже с судорожной готовностью, и в ИМТ его не лечат...
Может в Скворцова его попробовать? Ему 2 года, ДЦП. И можно ссылку на сайт.
__________________
Интернатные учреждения Рязанской области тел. 8-961-130-49-50 |
05.11.2010, 23:11 | #57 | |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Цитата:
Сейчас найду и напишу вам телефон клиники и сайт их!http://www.ntc-pni.ru/ Последний раз редактировалось АЛЛА, 05.11.2010 в 23:19. |
|
09.11.2010, 23:42 | #58 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Если ничего не поменяется,нас обещала Милана с Евы встретить!!!Спасибо ей огромное!!
|
12.11.2010, 19:21 | #59 |
участник
Регистрация: 29.07.2010
Сообщений: 240
|
Алла, добрый день!
Какие у вас впечатления от ИМТ? Хотим попробовать, не могу понять для себя стоит ли туда рваться?
__________________
С уважением, Елена - мама Димочки. |
13.11.2010, 08:51 | #60 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Лена,здравствуйте !В ИМТ были один раз в прошлом году оочень положительные впечатления,лечились у Тарасовой,но она ушла,сейчас другой врач,но тоже ооочень квалифицированный-это Молодыченко,Хотим к ней попасть,скорее всего в Новом году,а сейчас ездим к Скворцову,впринципе метод тот же-обкалывания,склеромерный массаж,психолог,логопед и ЭЭг-единственное,что лечение амбулаторное с 8 до 3 дня.Для нашей Светульки-это пока единственное место,включая ИМТ,где взялись помочь нам,я думаю стоит попробовать вам этот метод! http://forum.detiangeli.ru/index.php...;topicseen#new зайдите на форум дети-ангелы,там пишут про ИМТ!
|