Аристова Арина, 8 лет. ФКД, эпилепсия. Сбор на авиабилеты и доп.расходы во время лечения в Германии

[Арёшина мама]

Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.

[Арёшина мама]

01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!
Сбор завершен!

[Арёшина мама]

Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)





Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.

[Арёшина мама]

Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии

(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.



Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!

[Ksu Ksu]

Арешина Мама, спасибо за отчеты! Скажите, а в сухом остатке что сказал профессор? Я так понимаю, пока операций не делаете, лечитесь лекарствами? Какие следующие шаги?

[Арёшина мама]

Если без эмоций: пьем препараты по новой схеме, ждем результата генетики (пока пообещали в мае, но это не точно). Вопрос с операцией остался откртым, очень многое зависит от генетики и как пойдет на терапии дальше, проф.Эльгер считает что вмешательством можно сделать сильно хуже.

[Арёшина мама]

Почти месяц я не писала наши новости, как-то закрутилось все, и нет ни капли свободного времени. Ну что ж буду исправляться.
Ариша учится (стараемся догнать школьную программу), собираемся на ПМПК. Я решаю кучу бумажных вопросов. Я начала проходить обучающий курс по праву от «клуба добряков». Будут ли у меня новые знания? Но хочу быть полезной.
Ариша успела переболеть ОРВИ. Прошли плановые и не очень консультации и обследования (что-то оплатили сами, что-то с остатка сбора). Через 3 недели после возвращения у Ариши опять начались большие приступы, но терапию менять пока не планируем.

[Арёшина мама]

Звенят колокола повсюду,
Звон слышен прямо до небес.
Все говорят: «Случилось чудо!»
Звучит везде: «Христос воскрес!»
Со Светлой Пасхой поздравляю!
В гармонии с собой живи.
Добра и радости желаю,
Надежды, веры и любви!


В этом годы мы с сестрой впервые сами стряпали куличи. Обычно всем этим занимается бабушка, но сейчас наша бабуля-прабабуля лежит с подозрением на инсульт в больнице, да еще и переживает, как мы сами справимся. Вроде справились, яйца Ариша красила с моей мамой, а куличи пекли мы с Катей.

[Арёшина мама]

Мы получили для Ариши годовой запас одного из принимаемых противоэпилептических препаратов.
Спасибо за это фонду «АиФ. Доброе сердце», платформе «Tooba» и благотворителям!
Лечение ребенка с тяжелой формой эпилепсии это всегда сложно и дорого, и самостоятельно нам со всем просто не справиться. Я благодарна всем помощником, кто поддерживает нас с Ариночкой на этом не легком пути. Спасибо что вы есть!
Есть у нас и не очень новости, на ээг-мониторинге появился «зеркальный» очаг, и в целом очень много генерализации. Я знаю, что не должна опускать руки, но пока даже чуть-чуть не представляю в каком направлении нам двигаться.
И отчет:
С 04.04 по 13.05 перечислено для Арины было 5000 р.:
04.04 +400 р.
08.04 +600 р.
12.04 +3000 р.
19.07 +300 р.
25.04 +500 р.
26.04 +200 р.
потрачено 39285 р.:
15.04 -10000 р. и 18.04 -5000 р. (депозит в клинике)
18.04 - 6745 р. (упаковка препарата Вимпат)
29.04 -5600 р. (ВЭЭГ-мониторинг 2 часа)
30.04 -8585 р. (Пара ортообуви Персей-орто) и -1005 р. (доставка)
07.05 -850 р. (консультация ортопеда)
12.05 -1500 р. (холтер-ЭКГ)
Остаток на счете (от прошлого сбора+новые перечисления) 125021,49 рублей.

[Ksu Ksu]

Спасибо за ваши новости и фото! Вас тоже с прошедшим праздником Пасхи.
Арешина мама, как соберетесь с планами, пишите, будем стараться и дальше помогать вам. Не опускайте руки, пожалуйста, вы так нужны доченьке. Мы с вами!