Аристова Арина, 8 лет. ФКД, эпилепсия. Сбор на авиабилеты и доп.расходы во время лечения в Германии

[Ksu Ksu]

Как здорово, что вы в Германии и все сложилось!!! Пусть все получится!

[Ksu Ksu]

Валентина, от имени нашего Благотворителя перевели 10 000 руб. Напишите, как денежка дойдет. Успешных сборов и лечения, пусть немецкие врачи помогут!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

[Арёшина мама]

Сообщение от Ksu Ksu

Валентина, от имени нашего Благотворителя перевели 10 000 руб. Напишите, как денежка дойдет. Успешных сборов и лечения, пусть немецкие врачи помогут!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

Спасибо огромное!!!!!

[Арёшина мама]

05.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
25.02 +500 р.
+5000 р.
01.03 +200 р.
+500 р.
03.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 363643,15 рублей и 385 евро, осталось собрать 48787,30 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


05.03.2021
Отчет расходах:
03.03 Оплачена российская симка 2000 рублей.
Всего было потрачено: 71576,71 рублей.

[Арёшина мама]

Германия Бонн. День 18.

На фото в клинике в пятницу. Комната ожидания.
У нас тут каждый день что-то меняется. Пока даже рассказать нечего (слишком все не понятно мне). Ариша «успешно» истерит каждый день, вредная, капризная, сил моих никаких на нее не хватает, уроки почти забросили.
На 07.03 осталось собрать 38787,30 рублей.

[Арёшина мама]

Германия Бонн. День 21. Среда 10.03
Сегодня мы опять были в клиники, опять ВЭЭГ, опять беседа с проф.Эльгером (на этот раз более продолжительная и обстоятельная). И теперь я готова поделиться с вами новостями:
Мы сейчас очень ждем результат генетического анализа (который сдавали в декабря) и меняем терапию под контролем ЭЭГ, попробовали уже один новый препарат, но, нет, опять не наш. С завтрашнего дня будет другой (заказали аптеке). Про операцию сейчас речи не идет, эпи.активность у Ариши фиксируется из глубины мозга и только по средней линии, а те изменения что есть на МРТ не возможно трактовать как однозначно эпилептоногенные. Вот так. Я не могу сказать, что расстроена или рада этому, просто принимаю как данность, мы сейчас здесь и остается только довериться.
Сколько мы еще пробудем в Германии, пока неизвестно, подержите за нас кулачки и просто пожелайте удачи. Спасибо что остаетесь с нами!

На 11.03 осталось собрать 27 498,95 рублей.

[Арёшина мама]

15.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
06.03 +10000 р. («МВЛ»)
08.03 +100 р.
10.03 +190 р.
+500 р.
11.03 +250 р.
+1000 р.
+4300 р. (1Г класс, СОШ 132)
+4948,35 р. (1Е и 2Е классы, СОШ 132)
12.03 +30 р.
15.03 +200 р.
Всего на Аринином счете: 385161,50 рублей и 385 евро, осталось собрать 27268,95 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


15.03.2021
Отчет расходах:
05.03 Оплата такси 15,90 евро (из наличных)
10.03 Оплата такси 15,80 евро (из наличных)
10.03 Препарат в аптеке «Вимпат» 57,24 евро (из наличных евро)
14.03 Оплачена российская симка 3000 рублей.
15.03 Нутринидринк 5 шт 22,60 евро (2005,30 рублей)
Всего было потрачено: 76582,01 рублей и 88,94 евро.

[Арёшина мама]

Германия Бонн. День 28. Среда. Ровно 4 недели мы здесь.
Сегодня мы в очередной раз были в клинике. По результатам ЭЭГ продолжаем наращивать дозу нового препарата. В следующий раз идем в четверг. Генетику мы наверное не дождемся здесь, сейчас почему то срок готовности указан аж в июле.

На втором фото видно какая Ариша у нас замученная – синяки под глазами просто ужас.

[Ksu Ksu]

Валентина, спасибо большое за ваши новости и за отчеты. Ох, не очень понятно, хорошо это или плохо - что нашли немецкие врачи, но хорошо то, что на их аппаратуре картина стала более ясная. Надеюсь, что и лечение будет подобрано правильно, чтобы избавить Аришу от болячки. Пусть у вас все сложится и получится!

Здоровья вам и Арише!

[Арёшина мама]

Эта неделя у нас получилась немного приключенческая, закончилась возможность продлевать аренду квартиры в центре Бонна и во вторник мы в спешка переехали в городок Кёнингствинтер. Городок у подножья драконьей горы. И в среду (хотя мы и так туда собирались) мы ездили с Аришей на гору Драхенфельс. Полазали по руинам крепости на утесе, покатались на самой старой железной дороге Германии (зубчатая ж\д). В четверг у нас прошли контрольное ВЭЭГ и заключительная беседа с проф.Эльгером. Обговорили наши дальнейшие действия: то, что остаемся на связи, в случаи любых вопросов выходим на скайп-консультацию, и если будут повторяться большие приступы, в срочном порядке возвращаемся обратно. Получили на руки выписку и рецепт на необходимые препараты (это и новый противосудорожный, и уже привычное нам противорвотное центрального действия, и еще на экстренный случай ректальный диазепам). Обговорили необходимые для Ариночки реабилитационные занятия (нам рекомендовано пройти курсы neurofeedback терапии, и Томатис терапию с постоянным использованием индивидуальных наушников Инфинити). Еще нам озвучили препарат резерва, у как бы меня это не расстраивало, но это уже из категории строгой отчетности (да-да тот самый вокруг ввоза которого были скандалы и уголовные дела против родителей детей инвалидов). По-прежнему ждем результат генетики.
Вот так в воскресенье летим в Россию, правда, еще не домой, а на 5 дней в Москву, необходимо получить в федеральной клинике новые протоколы на ввоз в РФ незарегистрированных препаратов.