Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
04.06.2012, 00:19 | #1 |
участник
Регистрация: 31.05.2012
Сообщений: 41
|
Василенко Милана (ноябрь)
Диагноз: Муковисцидоз с панкреатической недостаточностью.
Сумма к сбору: Тобитерапия 6 курсов - 160000грн(или 600000р или 20000у.е.) МУКОВИСЦИДОЗ - это системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. На сегодняшний день это самая распространенная среди известных наследственных болезней. Больные муковисцидозом умственно совершенно полноценны, среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей Сегодня медицина не может вылечить муковисцидоз. Однако то, что болезнь нельзя излечить, не означает, что ее не надо лечить. Можно и нужно смягчать последствия – удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Современные схемы лечения позволяют больным жить, практически не отказывая себе в том, что доступно здоровым людям. Всё это требует больших финансовых затрат, которые просто невозможно целиком взять на себя родителям. По приказу МЗО УКРАИНЫ № 86 от 27.02.06 необходимые препараты ребёнок-инвалид должен получать бесплатно и финансирование идёт из местных бюджетов. Но родители с Миланой проживают в маленьком городе Николаев и бюджета, выделяемого местными властями, на всех детей инвалидов едва хватает на ферменты. Приходится покупать все остальные препараты за свой счёт. Часто приходится приобретать очень дорогостоящие лекарства в России, Америке, Германии. Исключение одного из лекарств является опасным для жизни. Сейчас у Миланы в легких обнаружили синегнойную инфекцию, против которой бессильно большинство антибиотиков. Она медленно разрушает легкие. Справится с ней может препарат ТОБИ, который, к сожалению, на Украине вообще отсутствует. Хорошо если больным детям удается подышать им один раз в 5 лет на какой-нибудь презентации. Один курс данного препарата 27000 грн (100000 руб). Примерные цены на данный препарат: http://health.mail.ru/drug/instore/77/72681/ Группа в контакте: http://vk.com/milashkajizn Я волонтер данной группы. Реквизиты для оказания помощи: Почтовый перевод УКРАИНА Г. НИКОЛАЕВ-38 ул. Леваневцев 25/3(военное общежит) ком 89 индекс 54038 ВАСИЛЕНКО ОЛЬГЕ ВЛАДИМИРОВНЕ Банковский перевод ПРИВАТБАНК, ДНЕПРОПЕТРОВСК УКРАИНА. БИК-044525187 . ИНН-7702070139 . номер счёта-262026033656619. К/ счёт 30101810700000000187 получатель Василенко Андрей Сергеевич для жителей Украины - номер карточки-4627085823214404 ПРИВАТ БАНК. ПОЛУЧАТЕЛЬ- ВАСИЛЕНКО ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА. ЯНДЕКС- ДЕНЬГИ № счёта 410011417263472 ВЕБМАНИ: Доллары: Z334954596656: Рубли: R122257403732 Гривны: U210166500691 Евро: E468601025548 Карта Сбербанка России (открыта на волонтера) 5469 5500 1310 8110 Буданова Ольга Викторовна Карта Связной (карта открыта на волонтера): 5203 3905 1258 5984 номер набирать без пробелов. Для пополнения счета через платежные терминалы в центрах мобильной связи "Связной" также требуется: 2 989364 696280 Буданова Ольга Викторовна Информация о Милане еще будет размещаться мною на следующих форумах: http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f=21&t=5961 http://mamochka.org/forum/viewtopic.php?f=59&t=9432 http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=3817 http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=6973#p291853 [url]http://www.chicco.com.ua/forum/vasilenko-milana-mukoviscidoz-sbor-sredstv-na-tobiterapiyu-t61109.html#p2515417[url] От администрации: примерное время переноса темы в раздел сбора средств - октябрь 2012 года. Последний раз редактировалось Ольга1001, 24.07.2012 в 00:52. |
04.06.2012, 09:29 | #2 |
скаут
|
Раньше октября тему в раздел "сбор средств" перенести нет возможности, ресурсы нашего проекта ограничены.
|
05.06.2012, 17:38 | #3 |
участник
Регистрация: 31.05.2012
Сообщений: 41
|
Здравствуйте, извините, что не могла ответить были проблемы с интернетом.
А может я тогда изменю сообщение и встану в очередь на октябрь, т.к. если вы заходили в нашу группу, то данная сумма нужна только на один курс тоби, а нужно провести 6. Спасибо. Новости: Отчет c 1 по 5 июня Сбербанк - не было поступлений Мегафон - 400р Приватбанк - 40грн (148р) Вебмани - 147р Всего 695р Отчет за 12.06 Сбербанк - 100р Приватбанк - 100грн (399.24р) ЯД - 492р Вебмани - 400р Мегафон - 1200р Всего за 12.06 собрано 2591.24 Необходимо срочно собрать 100 000р Собрано на сегодня 5802.24 Осталось собрать 94197.76р На 19.06: на карту Сбербанка поступило: 3000 руб Яндекс кошелек - 245 руб приват банк 145 грн Необходимо собрать до 30.06 100 000р Собрано на сегодня 2066рр Осталось собрать 97937р Пишет мама Миланы: спасибо всем за вашу работу и беспокойства! прошу прошения что не часто тписываюсь мы уже вторую неделю с температурой очень тяжело и времени нет я от неё не отхожу! спасибо всем за вашу помощь!! Поступления: Мегафон 8.06 300р 500р яндекс кошелёк 100 руб Пишет Мама Миланы: снова весёлая ночь!! мокрота не даёт дышать сопли очень густые забили всё!! задыхается дышать тяжело!! уснули под утро!! у всех нет сил!! одно радует температура спала!! спасибо за ваше безпокойство за Милашку!! 09.06.12 Поступления: Отчет с 6 по 11 июня Мегафон - 845р Вебмани - 200р ЯД - 100р Всего собрано 1145р Необходимо срочно собрать 100 000р Собрано на сегодня 3211р Осталось собрать 96789р На 12.06 Сбербанк 100руб ЯД 145 =642р. карта привата- 100грн Милана сейчас отправлена по Скорой в больницу: совсем плохо было вчера..густая слизь забила дыха тельные пути..она дышит, как рыбка на берегу без воды..Только хороший антибиотик может ей помочь Мы собираем деньги на покупку его в Германии Помогите пожалуйста, хоть по 10 рублей кинуть на реквизиты Милана сейчас под капельницей снова: она так надеется на нас на взрослых. Дорогие друзья! Вот уже и половина июня прошла: время так стремительно бежит! Милана находится на дневном стационаре. Каждый день она с мамой ходит на процедуры(иньекции, дренаж). Сегодня общались с ней по скайпу. Милаша нарисовала две красивые картинки и передавала их всем нам. ей намного легче дышать: тобрамицин - именно тот антибиотик, который ей подходит После курса инъекций необходимо им дышать. однако пока не представляется возможности его купить. Давайте постараемся осилить данную проблему. Поможем Милане выбраться из тупиковой ситуации, когда её благополучие упирается лишь в недостаток финансов. Просьба ко всем: кто не имеет возможности помогать финансово - пригласите пожалуйста в группу всех своих друзей Для нас важен каждый человек Заранее всем огромное спасибо! На карту сбербанка поступило: 13.06 1825 руб 14.06 300 руб 15.06 500 руб 16.06 375 руб на 20.06 собрано: Сбербанк - 4490 р. Приватбанк - 195 гр.( 780 р.) ЯД - 1086 р. Вебмани - 977,89 гр. ( 3911,56 р.) Связной-200 р. Всего собрано на сегодня 10 467,56 Необходимо срочно собрать 100 000р Собрано на сегодня 10 467,56 Осталось собрать 89 532,44 ОТЧЕТ 24.06.12 За сегодня поступления: Сбербанк карта: 300р Яндекс: поступлений не было Вебмани: поступлений не было Связной: поступлений не было Приват Банк:поступлений не было Итого за день: 300р Сумма сбора за все время: Сбербанк карта: 19 790р Яндекс: 1086р Вебмани: 977,86гр (3911,56р) Связной: 500р ПриватБанк:195гр. (780р) ИТОГО: 26 067,56р Осталось собрать: 73 932,44р ОТЧЕТ 25.06.12 За сегодня поступления: Сбербанк карта: Поступлений не было Яндекс: поступлений не было Вебмани: поступлений не было Связной: 1000р Приват Банк:поступлений не было Итого за день: 1000р Сумма сбора за все время: Сбербанк карта: 19 790р Яндекс: 1086р Вебмани: 977,86гр (3911,56р) Связной: 1 500р ПриватБанк:195гр. (780р) ИТОГО: 27 067,56р Осталось собрать: 72 932,44р ОТЧЕТ 27.06.12 За сегодня поступления: Сбербанк карта: Поступлений не было Яндекс: поступлений не было Вебмани: поступлений не было Связной: поступлений не было Приват Банк: 955,20 грн (3820,80 руб) Итого за день: поступлений не было Сумма сбора за все время: Сбербанк карта: 19 790р Яндекс: 1086р Вебмани: 977,86гр (3911,56р) Связной: 1 500р ПриватБанк:1150,20 гр. (4600,80р) ИТОГО: 30888,36р Осталось собрать: 69111,64р Последний раз редактировалось Ольга1001, 27.06.2012 в 23:53. |
05.06.2012, 18:37 | #4 |
скаут
|
Ольга, Вы волонтер? Вы сами проживаете в Питере? Отчеты от поступлений на счета родителей, как часто размещаются?
Рекомендую Вам дублировать новости и поступления в этой теме уже сейчас. Как я понимаю сейчас идетсбор на первый курс стоиомстью примерно 100000 рублей и собрано около 2 тыс рублей, верно? |
05.06.2012, 18:39 | #5 |
скаут
|
Все ссылки на все ресурсы где идет сбор должны быть активны. Какой достаток у семьи?
|
05.06.2012, 22:21 | #6 |
Сообщений: n/a
|
Да, я волонтер, живу в Питере. На сегодняшний день, если по мегафону и вебмани волонтер "Капли жизни" подтвердит поступления, будет около 2000 р.
Доход семьи 4000 гривен, это зарплата отца и пенсия ребенка (информация со слов родителей). Сбор идет на первый курс стоимость курса в районе 100000 р (препарат импортный, цены меняются), но дышать нужно не один месяц, там по схеме месяц дышишь-месяц перерыв-опять дышишь. Мы только начали размещать информацию на форумах, список может пополняться, на счет активного сбора пока рано говорить, денег не так много собрали. Новости размещать надо в комментариях? |
05.06.2012, 23:05 | #7 | |
скаут
|
Цитата:
Я о том, чтобы размящать прямую ссылку на тему созданную на других ресурсах. Новости можно в этой теме и писать, только под своим именем, чтобы мне не одобрять каждый раз сообщения. |
|
12.06.2012, 23:37 | #8 |
скаут
|
Счет на препарат из Германии есть уже?
|
13.06.2012, 00:03 | #9 |
скаут
|
Пожалуйста пишите новости в новом сообщении, а не добавляйте в первое.
|
13.06.2012, 00:18 | #10 |
участник
Регистрация: 31.05.2012
Сообщений: 41
|
Хорошо будуписать новым сообщением. Счета пока нет.
|