Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия. Сбор на ВЭЭГ-мониторинг в сентябре

[Арёшина мама]

17.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.07 +77300 р. (МВЛ)
14.07 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 80664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Немножко новостей: нашей малышке Аришке исполнилось 8 лет. 8 лет счастья и 8 лет борьбы. 8 лет – уже не лялечка, но какая же еще малышка: наивная, добрая. Каждый день открытие, каждый день новые увлечения, новые желания и мечты, и одна неизменная (нет, даже не быть здоровой, Ариша мечтает стать врачом и лечить деток таких же, как она).

[Ksu Ksu]

C Днем рождения Аришу и маму!!! Пусть все мечты и планы реализуются, сил вам, терпения и здоровья!

[Арёшина мама]

Сегодня опять с Аришей сдавали анализы

[Арёшина мама]

25.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.07 +500 р.
25.07 +500 р.

Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

31.07.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Пост поныть или я уже не знаю, за что хвататься:
У нас опять проблема с получением протокола на Petnidan Saft в НИКИ педиатрии им.Вельтищева: не смотря на отправленные и уже не раз все документы, мы опять ждем непонятно чего и не понятно сколько («у нас 1000 запросов и нам за это не платят» и с 1 августа в отпуске отделение). Без протокола я не могу обращаться в фонды и не возможно официально ввезти в РФ незарегистрированный препарат.
Если в сентябре ничего не измениться, то придется с Аришей лететь в Москву опять на платную консультацию в НИКИ (это должно ускорить и упростить процесс получения протокола) и быть там дней 8-10 (чтобы сразу и протокол консилиума забрать).
В августе-сентябре планировали начать заниматься с реабилитологом (но скорее всего, отложим на неопределенный срок).
В сентябре в планах еще многосуточный ВЭЭГ, но наш сбор неделю не продвинулся совсем.
В общем необходимостей и планов на первый осенний месяц много, но финансово это вывезти не реально (ВЭЭГ 200 тыс р, Москва билеты\проживание\консультация примерно 64 тыс р.), скорее всего придется мне переделывать сумму и цели нашего сбора (в соцсетях), но боюсь что столько за месяц нам точно не собрать.

[Арёшина мама]

07.08.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

(01.08-07-08) Уже две недели перечислений для лечения Ариши не было, сбор не продвинулся совсем. Новостей у нас пока тоже никаких: много гуляем, но из-за жары только вечером, приступы у Ариши тоже идут с НЕзавидной частотой, но в целом стабильны.

[Ksu Ksu]

От имени нашего постоянного Благотворителя на вашу карту было переведено 59 200 руб. Напишите, как денежка дойдет. Удачных вам сборов и мониторинга!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь в такие сложные времена

[Арёшина мама]

Оксана, спасибо! деньги дошли.
Большое спасибо благотворителю за помощь Ариночке и в такое непростое время!

[Арёшина мама]

14.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.08 +200 р.
13.08 +59200 р. (МВЛ)

Всего на Аринином счете: 141064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

На этой недели мы ездили в Евромед и в Областную детскую больницу на консультации: оформляем льготное получение файкомпы (скорее всего правда не раньше января получать начнем). На фото Ариночка на детской площадке у ОДКБ "Хомячек у хомячьего гнезда"

[Арёшина мама]

Пролетела еще неделя, сбор не сдвинулся совсем. Больших новостей у нас нет. Заказали Арише осенние орто.ботиночки, ждем посылку с лекарством (вторая часть купленного еще в марте в Германии, проблема с таможней, но надеюсь сможем получить), купили мелочи к школе. Ари опять плохо спит и часто капризничает (вот и испортившаяся погода-дождь, как всегда).
на прогулке

"Чудо вокруг, лишь оглянись.
Лишь присмотрись, Не пропусти
Чудо вокруг, лишь обернись."