Ботусова Маша 15 лет, ДЦП. Сбор на новый курс реабилитации.

[нашаташа]

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 16 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар, атаксия-телеангиэктазия)
Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили диагноз ДЦП , но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия, человек не может сам ходить, его сильно шатает).
2 нед я ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший сын ( на 4 года старше Маши ) и младшая дочь ( на год младше) …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице, нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает... Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Периодически проходим курсы нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Ходим в бассейн 2 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, но ничего, научится!))
13 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. . Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете.

Два с половиной года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку , сама себя пытается обслуживать.
ВЫ НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ В ОПЛАТЕ ПОСЛЕДНИХ КУРСОВ У ТРЕНЕРА !!!
СПАСИБО!!!
Работает у нас один папа, я постоянно при Маше, ведь обслуживать ей себя тяжело, руки сильно дрожат, а когда одна дома остается ,то боится ходить по стеночке ( в детстве упала и ударилась о кровать, потеряла сознание, теперь когда одна дома- ползает(((

Обращаемся к вам опять за помощью – оплата курса реабилитационных тренировок у нашего тренера в центре здоровья «Код совершенства» . Декабрь и январь мы старались сами оплачивать, да и занятий было не много, а с 01.04.2018г.мае дочке надо пройти курс усиленной реабилитации.
Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, и она верит, что сможет ходить как все люди.
Счет не смогла загрузить через Радикал, виснет.. загрузила в Яндекс фото "Счет на оплату тренера от 02.02.2018г" Как только смогу загрузить через Радикал- выложу.

25 зан.* 2500т=62500р
Остаток от на карте СБ :4949р

К сбору 57551р.

Очень просим помочь нам пройти этот курс тренировок!
Вы не представляете какое счастье водить уже большого ребенка, слегка поддерживая под локоть, ( ведь раньше она просто заваливалась на меня и приходилось держать ее двумя руками((

ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Фейсбук: ( видео с реабилитационных занятий-тренировок)

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696


Сбор ведется на:
https://eva.ru/board/169.htm
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1525393
http://www.virtualireland.ru/showthread.php?t=73749

28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Канал ОТР снял ролик про Машу:
https://otr-online.ru/news/masha-dia...sp-101116.html

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2


Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья

Всем спасибо за помощь Машеньке!!

[нашаташа]

Добрый вечер всем-всем форумчанам!

В воскресение были на горных лыжах , уже лучше получается у Маши по сравнению с прошлым годом.. Без слайдера уже( это ходунки такие только на лыжах).
Видео на ФБ:
https://www.facebook.com/nbotusova

Переводов пока нет..

По счету 62500р
На карте СБ 4949
К сбору 57551р

Машеньке очень нужны эти тренировочные занятия у тренера Анны М., мы уже два с половиной года занимаемся и за это время дочка научилась не только стоять сама, но и делать два шага.Очень надеемся , что дальнейшие занятия приведут ее к исполнению желания- пойти самой!
Таких результатов у Маши не было ни после лечения в 18 Психоневрологической больницы, ни после 11 лет постоянных поездок в ЕДКС в Евпаторию.
Очень просим помочь в оплате следующего курса занятий и верим, что Маша сможет сделать гораздо больше шагов!!
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ ДОЧКЕ!

[нашаташа]

Добрый день всем помощникам-форумчанам!
15 февр перевод на яндекс-деньги 1000 р со словами"Здоровья и чтобы собиралась сумма быстро и легко!"
Спасибо Вам огромное!! Спасибо за внимание, заботу и теплые слова!!!

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 5655 р.

Утром Маша всегда занимается упражнениями, которые дал тренер Анна М. Сегодня скинула видео с тренировки ей, получила корректировку, так и общаемся пока нет личных встреч..
На горных лыжах я тоже скинула нашему замечательному тренеру-реабилитологу видео, получив ответ, что удерживать равновесие, разводя руки в стороны или вытягивать вперед ,Маше нельзя. Для катания на лыжах это правильно, а потом эти руки Маша переносит на ходьбу, то есть , пытаясь сделать шаг, она , чтобы не упасть, вытягивает руки в стороны или вперед. А так люди не ходят. Надо просто напрячь пресс и бедра, туловище прямо, ноги согнуть ( Под руководством тренера Анны у Маши лучше получается чем самой тренироваться).
На роликах летом была тоже похожая ситуация и Анна М. сказала нам оставить ролики, хоть и бесплатно были занятия, но они мешали главной цели- пойти самой.
А на лыжах тренер готов общаться с нашим реабилитологом Анной М., это хорошо, что у обоих есть желание помочь девочке ходить, не формальный подход, с душой)
Сегодня уроки по скайпу- анг. яз., алгебра, геометрия, география, дополнит. предмет( мы взяли алгебру). Приходится все сначала самой повторять из 9 класса, потом с Машей прорабатываем, помогаю часто набивать ей д/з, ведь уроков много( среда 8 уроков), еще и д з задают и ругают, если не сделали, а у нас каждый день или логопед, или лошади, или бассейн , или нейропсихолог, а когда Анна два-три раза в неделю, то вообще очень трудно все успеть.

Сейчас пишу Вам, а Маша простояла сама 4 минуты почти не шатаясь, тремор был, но она старается сильно напрячь живот и расслабить плечи, руки( борется с тремором)). Старается очень! Такое желание ходить и быть как все!!

Спасибо ВАМ всем за помощь дочке!!!!

[нашаташа]

Добрый вечер дорогие форумчане!
У нас заканчиваются занятия по гранту на горных лыжах, завтра последнее. За это время Машенька сделала рывок вперед: уже без слайдера -ходунков занимается, на подЪемнике лучше держит свое тело, пытается уже долго держать равновесие. Конечно, в горнолыжных сапогах гораздо легче стоять и делать шаги самой, они хоть и тяжелые, но фиксируют ногу и всю голень. А когда снимает их- тоже чуть лучше ходит, это ее особенно радует.)
Сделала несколько фото когда дочка сама стояла на улице, когда надевала лыжи .

[url=http://radikale.ru/]




Тренер Анна( наш реабилитолог) с нами на связи по Вотсаппу и контролирует как Маша занимается на лыжах. Очень ждем когда сможем пройти полноценный курс реабилитационных тренировок, срок начала- с 1 апреля.
Переводов пока не было за это время..
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, самим не справиться .. Не проходите мимо Машеньки, помогите пройти дочке весь курс апрель-май. Очень просим!! Маша сможет ходить !

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.

[нашаташа]

Добрый вечер всем -всем форумчанам!

Вот и закончились каникулы и вместе с ними наши занятия по программе"Лыжи мечты" Нам выделили грант на 10 занятий, но этого мало , Маша под конец уже увереннее стояла на ногах и съезжала с горы, так что будем стараться как-то и дальше иногда посещать занятия, но теперь уже по 1600р..

[url=http://radikale.ru/]

Сегодня первый учебный день, пока дистанционно занимается дочка, по русскому яз. учитель хвалила , хорошо тест написала, по литературе тоже очень хорошо " Евгения Онегина " знает и отвечает, а вот с физикой сегодня посложнее было, призабыла за каникулы, так как занимались мы с ней , в основном, алгеброй, геометрией, русским и лит-рой..

Завтра тоже дома, лошади отменились из-за холодов.
Переводов совсем нет, сбор стоит, очень переживаю, что не успеем собрать к 1 апр. и не сможем начать столь необходимые тренировки с нашим реабилитологом Анной Миляевой..

По счету : 62500р.
Собрано: 5949р.

К сбору: 56551р.


Не проходите мимо Машеньки, пожалуйста!! Ей очень нужна Ваша помощь и поддержка!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!

Перевод на яндекс деньги 27 февр 500р Огромное Вам спасибо за помощь Машеньке!!!
и на СБ 1 марта 51 р. Спасибо за помощь и здоровья Вам!!!

Сбор идет.. Правда очень медленно...

По счету 62500р
Собрано на яндекс деньги 1500
на СБ 5000р

Итого собрано 6500р
К сбору 56000.

ДО 1 АПРЕЛЯ 2018г.








Очень переживаю, что не успеем собрать нужной суммы и дочка не сможет получить весь курс реабилитационных тренировок..

Большой перерыв делать нельзя и мы решили один раз " показаться " тренеру Анне М. На завтра назначено занятие на 8-00 в ЦСКА.
Маша очень волнуется, так как давно не было занятий... Дома по-прежнему занимается утром и днем, но что завтра скажет уважаемый и любимый реабилитолог ?
Сегодня и вчера был логопед: массаж языка, щек, отработка правильного дыхания, речи..


Всех благодарим за помощь и внимание к дочке! Дай Бог всем здоровья!! Это самое главное в жизни, когда его не имеешь, то особенно ценишь ...

Помогите, пожалуйста, пройти следующий курс реабилитационных занятий Машеньке!!

[нашаташа]

Добрый вечер, Дорогие форумчане!

У нас перевод на СБ от Екатерины Ж. 1000 р! 01 марта .
Спасибо Вам огромное, от всего сердца спасибо!!!
Мы очень благодарны за помощь и поддержку Машеньки!!!

По счету 62500р

Собрано на яндекс деньги 1500 р
на СБ 6000 р
Всего собрано 7500р
К сбору 55000р

Это большая сумма, но мы верим, что чудеса бывают и дочка сможет продолжить заниматься у тренера -реабилитолога, которая все-таки поставит ее на ноги!!
Сегодня , после долгого перерыва, решили показаться тренеру , занимались в 8-00 в ЦСКА.

видео загрузила на Фейсбук :https://www.facebook.com/nbotusova

Очень хорошая мотивация- все вокруг занимаются: бегают, отжимаются, приседают . Рядом занималась маленькая девочка-гимнастка( как мне ее было жалко: ее так больно растягивал тренер). Маша видела, что девочке тяжело, но она терпит и сама, молча, падала-вставала, но упражнения все делала... А после тренировки нам сказали отработать ходьбу по стеночке, не надавливая на нее, а лишь слегка касаясь, я стояла в стороне, Маша упала и рядом пробегавшие молодые люди предложили помощь, на что дочка ответила: "Спасибо, но мне надо самой стараться вставать". Очень настойчивая и целеустремленная девочка с огромным желанием пойти самой..

Спасибо всем за помощь, очень просим поддержать Машеньку.. У нее прогресс за эти два года огромный! Если получится продолжить занятия, то она сможет сама ходить и жить полноценной жизнью!!

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!
Вот и прошли выходные, переводов не было... сбор встал...
Одно занятие у нас прошло с тренером-реабилитологом, оплату я не переводила, хорошо, что согласились подождать....
очень нужна Ваша поддержка, дочке очень нужен следующий полноценный курс реабилитации, у нее атаксия, слабость мышц, очень коварный синдром Луи-барр, похоже как при ДЦП, но если не заниматься постоянно- мышцы атрофируются... человек сляжет и будет как вата...
А Маша встала и , благодаря тренеру-реабилитологу, ходит, пусть за стеночку пока, но ходит сама и сможет пойти без опоры!!
Не проходите мимо Машеньки, просим помочь ей, хотя понимаю, что сейчас праздники, трудно всем.....(((

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

Всех женщин поздравляем с Праздником Весны! Улыбок, радости и , конечно же, здоровья!!

Перевод 06.03. на СБ 1500 р от Антона Ароновича с сообщением:" Машеньке"

Спасибо Вам огромное и низкий поклон!! Спасибо за помощь дочке!! Даже настроение поднялось )) Здоровья и благополучия Вам и семье Вашей!!!

По счету: 62500 р
На СБ 7500р
НА яндекс деньги 1500р
Итого собрано : 9000р

К сбору: 53500р
До 1 апреля.



Несколько слов о жизни Маши: 6 марта были занятия на лошадях и , может весна так действует, или что-то другое, но мерин Дени, на котором Машенька часто занимается, очень активно вел себя и постоянно норовил пуститься рысью.. Пришлось взять его под уздцы, а у Маши сразу плечи вверх поднялись, тремор тут же, напряглась вся , испугалась, ведь раньше такого поведения за этим конем не замечалось. На что тренер сказал:" Ничего, пусть знает, что лошади по -разному ведут себя , пусть привыкает к быстрому шагу, удержится!" После занятий Маша сказала, что было интересно, но так она еще не разу не уставала на лошади, и в 20-00 уже легла спать.

В среду 7 марта было 8 уроков, днем логопед приходила.. Среда тяжелый день из-за такого количества уроков, я ей помогаю набивать примеры или открывать нужные файлы, чтобы быстрее было , ведь у нее все в 3 раза медленнее получается, а успеть надо очень много!
Сейчас начали подготовку по русскому к ОГЭ. Маша диктует сочинение, а я , как ассистент, набиваю в компьютере. Потом она меня сменяет, получается очень продуктивно, каждый день по сочинению 70 слов, постепенно " рука набивается" и у нее лучше получается говорить, описывать, излагать свои мысли.
Завтра занятия по горным лыжам. По гранту мы уже отзанимались и теперь приходится за свой счет, но это хорошая нагрузка на ноги, пресс и удержание равновесия, да и Маше нравится быть " как все люди", ведь она видит, что на нее оборачиваются, косятся.. переживает и стесняется..

Спасибо всем за помощь дочке!! Сумма к сбору еще очень большая, нужна помощь до 1 апреля, пока хватает на 3( с небольшим ) занятия, одно из которых мы уже позанимались... Каждый рубль приближает Машеньку к заветной цели- пойти самой, без помощи других людей! Помогите, пожалуйста, девочке!
,

[нашаташа]

Добрый вечер, дорогие Форумчане!
У нас перевод на яндекс-кошелек : 300р 10.03 Огромное Вам спасибо за помощь дочке!! Здоровья и счастья Вам и семье!
На СБ : 200 Р 10. 03 Ольги Анатольевны со словами: "На реабилитационные занятия Машеньке". Спасибо и низкий поклон Вам!! Благодарим за помощь дочке!

По счету : 62500р.
На карте СБ :7700р
На яндекс кошелек : 1800р
Итого собрано:9500р.

К СБОРУ:53000р.

У Машеньки очень тяжелый диагноз- синдром Луи Бар, клетки мозжечка постепенно отмирают и человек теряет равновесие. А Маша, после того как постепенно перестала ходить сама стала ползать, смогла опять сидеть ровно, не шатаясь , встать на ноги и даже делать два шага! Сейчас дочь может ходить , слегка придерживаясь за стенку, стоять 1-2 мин, делать два шага и останавливаться , не падая! Все это стало возможным благодаря грамотным реабилитационным занятиям с тренером Анной М. в течении 2,5 лет. Очень просим помочь пройти следующий курс реабилитации с 1 апреля. Дочка опять обрела смысл жизни, поверила в себя, в свои силы, улыбаться стала!! Очень тяжело вспоминать когда в 2014 году на 8 Марта она пролежала весь день в постели с сильным тремором, уже рукой махнув на себя и плача.., не смогла встать сама ..