Максимка Кузнецов. Эпилепсия. Бороться больше нет сил!

[MarinaZ]

Сегодня Максимке 9 лет исполнилось. Максимка с мамой в Германии на обследовании. В палате плакат повесили с поздравлением, подарки Максимка получил и небольшой именинный тортик. А ещё к нему приходили клоуны, подарили ему шарик-собачку. Но Максимка после МРТ ещё от наркоза не совсем отошел, сонным был.
Вечером состоялся разговор с врачом, обсудили результаты обследования. К сожалению, на ЭЭГ во сне была зафиксирована эпи-активность и во втором полушарии. Врачи всё равно советуют сделать операцию, рассечь соединения между полушариями мозга. Успешность операции оценивают 80 %. Операцию советуют сделать в течении года. Лена всем спасибо передаёт и привет огромный. Очень сожалеет, что попали сюда только сейчас, так много времени потеряно. Им выписали медикаменты на близжайщее время в России.

[MarinaZ]

Пишет мама:
Полет и путешествие не принесли нам положительных эмоций, т.к. Максимка настолько был возбужден, что его все раздражало, он хотел ходить, бегать, откручивать...все, что попадалось в аэропорту и в самолете. В общем, вел себя агрессивно, что и не удивительно. Видимых приступов у Максимки не было 7!!!!! дней, но в головочке постоянно его било разрядами, вот и поведение...так сказали врачи. В клинике все прекрасно: условия, переводчица замечательная, палата, питание, мед персонал... В общем, в наших клиниках я ничего подобного не видела, да и не представляла, что такое вообще может быть впринципе... Ребенка там принимают таким, какой он есть. Все ему рады, все улыбаются, здороваются, пытаются общаться, играть с ним. Сколько раз он нажимал на кнопочку экстренного вызова мед сестры!!!!!!!!!!! И ни разу никто даже пальцем не погрозил, а все время с пониманием улыбались и уходили. На каждое нажатие прибегала! мед сестра! Все дни и ночи за Максимкой наблюдали через камеру. 5 дней просто пронеслись, как во сне. То ли это было, то ли это снилось. Врач приходила несколько раз в первый день, т.к. Максимка никак не хотел, чтобы его осматривали: прыгал по кроватям, убегал, кусался. Все это воспринималось очень нормально: "ничего, я зайду позже, может в др. раз он захочет со мной пообщаться" - говоила леч. врач, когда очередной раз он убегал. И так она периодически заходила до тех пор, пока ребенок сам не изъявил желание пообщаться с ней. Я была поражена! ЭЭГ в бодром состоянии ничего толком не показало, т.к. Максимка не лежал, как нужно, а вскакивал, баловался, в общем, вел себя оч. активно. ЭЭГ сна, делали под наркозом, Максимка очень долго от него отходил, к утру вроде бы все, а тут МРТ - общий наркоз и опять очень долго шел процесс пробуждения. Я очень переживала, что он так много получил наркоза и долго отходил от него, но внимание врачей, беседы, все мои опасения развеяли. Все нормально. Но на завершающей беседе с доктором Пипером, я еще держалась. После конечно, расплакалась. Я так надеялась, так хотела, чтобы диагноз, поставленный Айвозяном оказался верным....но увы! Врачи уверены, что это атрофия. Атрофия левого полушария. Это не лечится медикаментозно, только оперативно. Операция понесет большие потери, но даст возможность жить ребенку. Отсечение пораженного полушария - это временная потеря речи, сильный гемипарез. Но все навыки можно и нужно будет нарабатывать заново. Заново учиться ходить, говорить. Сейчас смущает врачей то, что и в правом полушарии была эпи активность, но они предполагают, что перекидывается с левого полушария. Хотели нас оставить еще хотя бы на неделю, но виза, места, "деньги утром - вечером стулья"...ничего не вышло. Поначалу врачи говорили, что смогут принять нас на операцию через 6 мес или позже, но после МРТ, видя тяжелое состояние ребенка, сказали, что будут планировать на апрель. Нужно будет под наблюдением врачей ввести новый препарат, сделать мониторинг ЭЭГ в теч минимум - 8 дней и тогда, после этого - операция.
Счет пришлют в теч 2 нед и будет он огромным. Точно не знаю, но больше 80 тыс евро, скорее всего.
Я понимаю, что это только начало борьбы и мы благодарны вам всем за понимание, поддержку, внимание, участие, помощь! После поездки мне в 1000 раз больнее осознавать то, что в России, в такой огромной, могучей, прекрасной стране, имея нефть, газ, золото, и мн др, нам приходится стоять на коленях и умолять, просить помощи обычных граждан, таких же как мы. Стыдно за наше нищее существование, за то, что все развалено и продано в стране, за то, что инвалидам уделяется внимания и помощи меньше, чем бродячим собакам и кошкам! Простите меня за такие мысли! Но, как сказал доктор: "были бы вы гражданами Германии, все бы для вас было бы бесплатно" Если бы да кабы....Но так сложилось, что мы русские и даже горжусь этим, хотя все больше и больше понимаю, что в скором будущем, при такой вот жизни и таких проблемах с ребенком я всей семьей могу стать БОМЖом в своей родной России, Но даже, если мы продадим все до последних носков и станем БОМЖами, то все равно не наберем таких денег... Обидно, больно, душа на части рвется!!!!!!!!!!! Помогите!!!!!!! Помогите спасти сыночка и не потерять веру. Веру в будущее, в настоящее, в доброту и отзывчивость, в справедливость... Снова стою на коленях, снова молю о помощи. Стыдно мне. Стыдно за то, что вынуждены просить, но если вы нам не помоможете, то мы просто потеряем ребенка. Я вновь и вновь задаю один и тот же вопрос и пока никак однозначно не могу на него ответить: "Почему?! Почему у нас, в России потребовалось 3,5 года и так и не поставлен диагноз, а там - 5 дней и диагноз есть?! ПОЧЕМУ?????"
Нужно бороться, нужно спасать Максимочку, да трудно будет, но мы сделаем все возможное и может, невозможное для его спасения! Только не оставляйте нас одних, молю вас!

[Енот]

А где они были, в каком городе?

[MarinaZ]

Отчет:

ЯК:
+400
+500
+1 000
+95

СБ книжка:
+400
+500

СБ карточка:
+150
+202
+1000
+599
+300
+100

почтовые переводы:
+250
+1500

Итого остаток на сегодня: 291 314.63+10 долл+1010 евро.

[MarinaZ]

Сообщение от Енот

А где они были, в каком городе?

Были они в городе Vogtareuth, Schoen Klinik.

[MarinaZ]

Отчет:

карточка СБ:
+500р,
+1000р,
+1500р,
+5000р;

ЯК:
+1000р,
+95р,
+497.50р,

почтовые переводы:
+2000р,
+1500р.

Лично в руки:
+75 500,26руб.

Итого на сегодня отстаток: 269 860,96 руб +10 дол, +2 584.64 евро

[MarinaZ]

Пишет мама: "Прошу у вас помощи. Впереди предстоит сложная и очень дорогостоящая операция у Максимочки. Времени для сбора огроменной суммы будет очень мало. Если бы кто-то смог посодействовать и помочь, я даже сейчас и сформулировать точно не могу, как это все назвать...Нужен канал или корреспонденты, которые смогли бы, захотели бы показать всему миру Максимку и нашу просьбу о помощи! Может, благодаря минутному сюжету могут откликнуться крупные предприниматели, организации и просто люди, которым небезразлична судьба маленького мальчика, гражданина РФ. Благодаря этому мы смогли бы осуществить мечту ребенка - жить без приступов. Помогите, если у вас есть такая возможность. Заранее благодарны. Спасибо!"


Может у кого-нибудь есть связи с ТВ каналами или вы знаете, как на них выйти и с ними связаться, помогите! Нужна любая помощь и информация!

P.S. Счет еще ждем, как же долго! В пятницу звонили в клинику, врачи еще не дали данные в бухгалтерию, а у нас каждый день на счету, сумма большая, а времени все меньше.

[MarinaZ]

Пришел счет на операцию. Сумма счета - 72 082 евро.

Помогите Максимке!!!

[MarinaZ]

Отчет:

На карточку СБ:
+400
+500
+150
+100
+200
+300
+300

Итого: 271 410, 96 руб+ 10 дол, +2584,64 евро

[Енот]

Уточните пожалуйста, Сборы изначально так и ведутся под этот счет, который сейчас получен?