Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия) - Страница 4

Арёшина мама · 13.04.2018, 14:43

13.04.2018
И еще одна неделя.
За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели.
Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее.
Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит.

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.04 +200 р.
09.04 +344 р.
11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке»
11.04 +7800,78 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.

Арёшина мама · 15.04.2018, 19:54

Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так…
Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик».
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Давайте, попробуем?!
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728

Арёшина мама · 17.04.2018, 17:45

Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю

Фото можно открыть в полном масштабе.

PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу

Арёшина мама · 18.04.2018, 13:20

Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем.

Здороваемся с собаками:
https://youtu.be/sS2ei-MMoHA

«Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке.
https://youtu.be/Qjp0AlFT-Jg

Ариша угощает Ская с ладошки:
https://youtu.be/0rvG3qZyLB4

Арёшина мама · 19.04.2018, 20:13

Получила я сегодня посылку от посредника из Германии с противоэпилептическим препаратом Petnidan Saft, теперь еще на 2 месяца хватит (надеюсь за это время БЦПД «Радуга» нам его привезут, обещали…)

Аришина «копилка» постепенно наполняется, сейчас в ней 97074,44 рублей, а значит осталось собрать 158625,56 рублей.
Время летит, ситуация с приступами перестала быть стабильной, откладывать все запланированное мы не можем (и так еще не быстро получается, но мы привязаны к консультации у профессора Мухина К.Ю. на нее очередь год)

Арёшина мама · 20.04.2018, 17:58

20.04.2018
Вроде и не суматошной была неделя, но я только вечером поняла, что уже пятница.
У Ариши обычная неделя из занятий, у меня решение текущих проблем (забрать документы, посылку).
Расстроила меня учительница (мы с Ари попытались походить на курсы подготовки к школе) считает что Арише не стоит продолжать эти занятия, что еще рано ей это (делать задания не хочет – отказывается, отвлекается на все, очень невнимательная), со одной стороны может и так, но ведь через год уже в школу, и не смотря на диагноз (и его следствие) мне все таки хочется, чтобы Ари училась в коллективе, а не на домашнем обучении.
PS вот правда на домашнее мы все таки переходим, сейчас ждем справку, пока дошкольное обучение (в последнее время детский сад даже в нашем режиме (не каждый день и только до обеда) стал даваться тяжелее, да и учащение приступов

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
16.04 +42,23 р.
16.04 +200 р.
17.04 +485,56 р.
18.04 +200 р.
20.04 +500 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 97 574,44 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 158 125,56 рублей.

Арёшина мама · 24.04.2018, 11:50

Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит.
Будем теперь усиленно лечиться!

Арёшина мама · 26.04.2018, 07:14

Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы:
не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было).
Сегодня идем на контроль к педиатру.

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.

За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей.

Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей.
(выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018

в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK)
Спасибо за помощь Арише.

Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью!

Помочь Ари можно:

Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны)

Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Яндекс-деньги: 410012614654025

Киви-кошелек: +79136235561

Мегафон: +79230481831

PayPal: valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Арёшина мама · 27.04.2018, 16:02

27.04.2018
На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать).

Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.04 +250 р.
21.04 +300 р.
22.04 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей.

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было.

Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод.
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.

Арёшина мама · 29.04.2018, 15:06

Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться.
Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем

13.04.2018, 14:43	#31
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	13.04.2018 И еще одна неделя. За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели. Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее. Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит. Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 08.04 +200 р. 09.04 +344 р. 11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке» 11.04 +7800,78 р. Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.

15.04.2018, 19:54	#32
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так… Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик». Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору. Давайте, попробуем?! Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728

17.04.2018, 17:45	#33
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю Фото можно открыть в полном масштабе. PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу

18.04.2018, 13:20	#34
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем. Здороваемся с собаками: https://youtu.be/sS2ei-MMoHA «Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке. https://youtu.be/Qjp0AlFT-Jg Ариша угощает Ская с ладошки: https://youtu.be/0rvG3qZyLB4

19.04.2018, 20:13	#35
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Получила я сегодня посылку от посредника из Германии с противоэпилептическим препаратом Petnidan Saft, теперь еще на 2 месяца хватит (надеюсь за это время БЦПД «Радуга» нам его привезут, обещали…) Аришина «копилка» постепенно наполняется, сейчас в ней 97074,44 рублей, а значит осталось собрать 158625,56 рублей. Время летит, ситуация с приступами перестала быть стабильной, откладывать все запланированное мы не можем (и так еще не быстро получается, но мы привязаны к консультации у профессора Мухина К.Ю. на нее очередь год)

20.04.2018, 17:58	#36
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	20.04.2018 Вроде и не суматошной была неделя, но я только вечером поняла, что уже пятница. У Ариши обычная неделя из занятий, у меня решение текущих проблем (забрать документы, посылку). Расстроила меня учительница (мы с Ари попытались походить на курсы подготовки к школе) считает что Арише не стоит продолжать эти занятия, что еще рано ей это (делать задания не хочет – отказывается, отвлекается на все, очень невнимательная), со одной стороны может и так, но ведь через год уже в школу, и не смотря на диагноз (и его следствие) мне все таки хочется, чтобы Ари училась в коллективе, а не на домашнем обучении. PS вот правда на домашнее мы все таки переходим, сейчас ждем справку, пока дошкольное обучение (в последнее время детский сад даже в нашем режиме (не каждый день и только до обеда) стал даваться тяжелее, да и учащение приступов Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 16.04 +42,23 р. 16.04 +200 р. 17.04 +485,56 р. 18.04 +200 р. 20.04 +500 р. Итого на Аринином счете сейчас: 97 574,44 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 158 125,56 рублей.

24.04.2018, 11:50	#37
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит. Будем теперь усиленно лечиться!

26.04.2018, 07:14	#38
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы: не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было). Сегодня идем на контроль к педиатру. Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии. За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей. Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей. (выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018 в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK) Спасибо за помощь Арише. Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью! Помочь Ари можно: Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550

27.04.2018, 16:02	#39
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	27.04.2018 На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать). Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 21.04 +250 р. 21.04 +300 р. 22.04 +1000 р. Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей. На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей. Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии. За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было. Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается. Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод. Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.

29.04.2018, 15:06	#40
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться. Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68	vBulletin® Version 3.6.8. Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot Часовой пояс GMT +3, время: 21:41.

Опции темы
Версия для печати Отправить по электронной почте