Аристова Арина, 5 лет. Срочный сбор на предоперационную диагностику по эпилепсии (аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия) - Страница 13

Арёшина мама · 12.12.2018, 18:23

Еще немножко предновогоднего

настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).

Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.

Арёшина мама · 19.12.2018, 21:26

Сегодня праздник очень светлый -
Никола зимний - важный день!
Благословением согретый,
Словами добрыми людей,
Ты попроси, о чем мечтаешь,
О том, что хочется тебе,
Пускай желанье явью станет,
И только радость на душе!

А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества)

PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!

Арёшина мама · 21.12.2018, 20:27

Потрачено из "копилки" 15000 рублей (5000 р.занятия с логопедом, и 10000 на депозит в клинике для постоянного наблюдения).

Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали.
Фото со съемок

Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.

Арёшина мама · 27.12.2018, 10:58

Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом!

Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши.

Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще).

И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350

), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля.
Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!

Арёшина мама · 31.12.2018, 19:14

Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе.
С новым годом, Оксана и Дмитрий! С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!

Арёшина мама · 07.01.2019, 13:04

-Добрый вечер, щедрый вечер
Добрым людям на весь вечер
Нынче Ангел к нам спустился
И пропел: «Христос родился!».
Мы пришли Христа прославить,
А вас с праздником поздравить.
Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.

Арёшина мама · 11.01.2019, 18:44

11.01.2019

Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку".
Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы

время летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...

Арёшина мама · 21.01.2019, 12:15

Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит.
Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике

И просто грустная и уставшая Ари

Арёшина мама · 24.01.2019, 15:05

Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше.

Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается.
Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((

12.12.2018, 18:23	#121
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Еще немножко предновогоднего настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать). Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.

19.12.2018, 21:26	#122
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Сегодня праздник очень светлый - Никола зимний - важный день! Благословением согретый, Словами добрыми людей, Ты попроси, о чем мечтаешь, О том, что хочется тебе, Пускай желанье явью станет, И только радость на душе! А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества) PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!

21.12.2018, 20:27	#123
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Потрачено из "копилки" 15000 рублей (5000 р.занятия с логопедом, и 10000 на депозит в клинике для постоянного наблюдения). Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали. Фото со съемок Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.

27.12.2018, 10:58	#124
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши. Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще). И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 ), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля. *Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!*

31.12.2018, 19:14	#125
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе. С новым годом, Оксана и Дмитрий! С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!

07.01.2019, 13:04	#126
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	-Добрый вечер, щедрый вечер Добрым людям на весь вечер Нынче Ангел к нам спустился И пропел: «Христос родился!». Мы пришли Христа прославить, А вас с праздником поздравить. Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.

11.01.2019, 18:44	#127
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	11.01.2019 Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку". Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы время летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...

21.01.2019, 12:15	#128
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит. Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике И просто грустная и уставшая Ари

24.01.2019, 15:05	#129
Арёшина мама участник Регистрация: 29.06.2017 Сообщений: 628	Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше. Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается. Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((

Опции темы
Версия для печати Отправить по электронной почте

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68	vBulletin® Version 3.6.8. Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot Часовой пояс GMT +3, время: 21:48.